– Juvenilna mioklona epilepsija mi je dijagnosticirana s 14 godina, nakon grand mal napada, uzrok nije poznat. U vrijeme postavljanja dijagnoze, moja obitelj je bila uplašena, ali nažalost ne baš educirana. Prošla sam mnoge nuspojave u fazi prilagodbe lijekova, osobno mi je najteže pala depresija, s obzirom na to da sam bila u pubertetu, bilo je teško nositi se s tim. Sama pomisao da morate do kraja života uzimati lijekove, nije laka za prihvatiti, pogotovo mladima. Mnogo sam čitala o epilepsiji i tada mi iskustva drugih nisu ulijevala puno nade. Zato se ovim putem trudim prenijeti drugačiju poruku mladima.
Kada ljudi oko vas, podsjeća Veselka na čestu pojavu, vaši prijatelji ili obitelj, čuju da imate epilepsiju, najčešće ju povezuju sa psihičkom bolesti, što ona nije.
– Susrela sam se s mnogo predrasuda na radnom mjestu i u životu. Međutim, s vremenom sam shvatila da mogu i želim puno više od onoga što okviri društva nameću osobama s epilepsijom. Jedan od većih strahova, je planiranje obitelji. Ja sam prilagodila lijekove po preporuci liječnika u tom periodu života, sada imam troje prekrasne i potpuno zdrave djece, iako su trudnoće bile visokorizične.
Suprug kao najveći oslonac
-Potpora je najvažnija ako želite osigurati djeci adekvatnu brigu i priznajem da sama nikada ne bih mogla proći kroz sve te neprospavane noći bez posljedica da nije bilo mog supruga koji mi je jedini i najveći oslonac. Prošla sam mnoge lijekove, lakše i teže nuspojave, kao i fazu kada sam mislila da mi je bolje bez njih, što se pokazalo kao velika pogreška, posebno naglašava Veselka. Vrlo je bitno naglasiti da je samostalan prekid uzimanja lijeka, uvijek velika pogreška. Radi te nesmotrene odluke, počeli su napadi koji se manifestiraju kao parcijalni poremećaji svijesti. Priznajem, tada sam posramljeno zatražila pomoć neurologa bojeći se reakcije zbog svoje neodgovornosti. Međutim, naišla sam na prekrasnu doktoricu koja je puna razumijevanja prilagodila terapiju. Danas sam joj neopisivo zahvalna na tretmanu i razumijevanju. Do danas sam uz redovnu terapiju, bez napadaja. Ljudi su i dalje vrlo slabo informirani o samoj bolesti, ono što smatram najvećim problemom je to što i ljudi s tom dijagnozom, pod utjecajem okoline koja je vrlo slabo informirana ili ima mnoštvo predrasuda, smatraju da su im opcije ograničene i život koji su htjeli, nedostižan. Istina je da je život s epilepsijom nepredvidljiv, usudim se reći da je češće psihički nego fizički teret. Ali je uz odgovorno ponašanje i educiranje o svojoj bolesti, “normalan” život dostupan i moguć.
Educirajte bližnje o svojoj dijagnozi
Mi, s epilepsijom, možemo imati ispunjen i kvalitetan život. Završiti škole koje želimo, osnovati obitelj, putovati, voziti auto i sve što odlučimo. Vjerujte u sebe, čak i kada nitko drugi ne vjeruje i nikada se ne ustručavajte zatražiti pomoć. Educirajte svoje bližnje o svojoj dijagnozi i nikada je se nemojte sramiti. Zanemarite stigmu društva i primjerom im pokažite što sve osobe s epilepsijom mogu.
