Šećerna bolest, Diabetes mellitus, je multisustavna, kronična, neizlječiva bolest karakterizirana kroničnom hiperglikemijom zbog apsolutnog ili relativnog nedostatka inzulina. Prema podacima CroDiab Registra osoba sa šećernom bolešću, u Hrvatskoj je u 2019. bilo 315.298, a broj oboljelih povećava se iz godine u godinu. U svijetu je više od 463 milijuna oboljelih u dobi od 20 do 79 godina. Ranija istraživanja pokazuju da u Hrvatskoj tek 60 posto oboljelih osoba ima postavljenu dijagnozu tako da se procjenjuje da je ukupan broj oboljelih oko 500.000. Šećerna bolest je treći vodeći uzrok smrti u RH u 2019. godini. Temelj liječenja svih oblika šećerne bolesti je pravilna prehrana, tjelovježba, zdrav način života i samokontrola za što je potrebna kontinuirana edukacija svakog bolesnika. Uz to u tipu 1 šećerne bolesti nužna je nadoknada inzulina odmah po otkrivanju bolesti, dok se u tipu 2, inzulinska terapija primjenjuje kada se temeljnim principima liječenja i peroralnom terapijom ne postiže optimalna regulacija glikemije. Rad Zagrebačkog dijabetičkog društva predstavila nam je dugogodišnja članica Ana Špoljarić.

Neprekinuta potpora oboljelima

Oboljeli i njihove obitelji početnu edukaciju dobivaju kod specijalista, odnosno liječnika opće medicine te na redovnim kontrolama razgovaraju o navikama na temelju kojih onda prilagođavaju terapiju. Kako oboljeli i njihove obitelj trebaju svojevrsnu polazišnu točku potpore, ali i kontinuitet u edukaciji, jer je u pitanju kronična i doživotna bolest, upravo je tu svrha udruge kao civilnog društva. Klub osoba sa šećernom bolesti u okviru Zavoda za dijabetes Vuk Vrhovac osnovan je 80-tih godina prošlog stoljeća, a 1998. godine osnovano je Zagrebačko dijabetičko društvo (ZDD). Nekolicina osoba s dijabetesom i specijalista s područja dijabetologije, među kojima je današnja predsjednica ZDD-a, prim.mr.sc. Manja Prašek, dr.med., imali su viziju okupljanja i daljnje edukacije oboljelih izvan bolničkih ustanova. Tako se unutar ZDD-a formiraju Klubovi koji okupljaju osobe s dijabetesom tipa 1, tipa 2, te roditelje djece s dijabetesom. Prvotno, članovi su bile osobe koje žive na području Zagreba. S vremenom, taj se krug proširio, pa danas brojimo više od 2000 članova s područja cijele Hrvatske. Povećanjem članstva i tehnološkim napretkom kako u svijetu dijabetesa tako i u tehnološkim komunikacijama, logično, povećao se i broj naših aktivnosti.

Dijabetes mijenja način življenja

Dijagnoza dijabetesa zahtijeva promjenu načina življenja, za oboljelog i njihove obitelji, te iziskuje korijenite promijene u ponašanju, navikama, međusobnim komunikacijama, uvažavanju i razumijevanju. Naravno, razlika je kad oboli dijete ili pak, osoba starije životne dobi ili aktivni, zaposlen član obitelji. Često znamo govoriti kako dijabetes nije samo promjena zdravstvenog statusa, nego i emotivna, psihološka i fizička promjena s kojim se, s odmakom vremena, treba znati nositi. Uz navedene zdravstvene i emocionalne promijene, prvo sljedeće pitanje koje postavljaju oboljeli i njegova obitelj je: “Što jesti, a da šećeri budu dobri?”

Brojne i raznolike aktivnosti Društva

Stoga, u ZDD-u, uz pomoć stručnjaka, provodimo osnovne aktivnosti – edukaciju o dijabetesu, psihološke te nutricionističke radionice. Stručna predavanja provode se jednom mjesečno, organiziraju se zajednička druženja Klubova u prostorijama društva (Bauerova 19), mjerenja razine šećera u sklopu prigodnih manifestacija (Svjetski dan šećerne bolesti, Dani zdravlja, i dr.). Članovima četiri puta godišnje šaljemo časopis ZADI (Zagrebački Dijabetičar) u kojem, između ostalog izvještavamo o proteklim aktivnostima te najavljujemo nove. Za populaciju koja je sklonija elektroničkom obliku pregleda, edukativan, motivacijski, ali i zabavan sadržaj redovito objavljujemo na stranicama www.zadi.hr te na Facebook, Instagram, YouTube kanalima Udruge. Osim toga, svaku godinu nastojimo uvesti barem jednu inovativnu aktivnost ili postojeću dodatno sadržajno obogatiti. Ovo su neke od njih koje su dobro odjeknule među oboljelima i u javnosti, te za koje se uvijek traži “karta više”: Obiteljski kamp, Tehnološki dan, Sportski dan, Vikendi na Sljemenu, edukativne radionice u malim grupama, individualna savjetovališta i mnoge druge aktivnosti. Danas u Hrvatskoj, možemo zaključiti, postoji doista veliki dijapazon lijekova i pomagala za osobe s dijabetesom, dostupnih preko HZZO-a. O novostima je li stiglo novo pomagalo, kakva je situacija s lijekovima, oboljeli nerijetko saznaju upravo putem naših kanala i društvenih mreža, ali i portala nainzulinu.com koji je često prvi izvor informacija kada govorimo o svijetu dijabetesa. Urednik ovog portala je g. Davor Skeledžija, dugogodišnji aktivist i član Zagrebačkog dijabetičkog društva.

„Ništa o nama bez nas“ afirmira glas oboljelih

Međutim, mjesta za napredak u komunikaciji s meritornim institucijama, uvijek postoji. Iako se ona bitno poboljšala, ipak, voljeli bismo da nas se u neke odluke koje se donose za osobe s dijabetesom, uključi, jer predstavljamo jedan od mnogih glasova. Baš zato, prije nekoliko godina pokrenuta je inicijativa “Ništa o nama bez nas”, čiji smo i mi dio. Njome se želi spriječiti negativna praksa isključivanja predstavnika pacijenata iz tijela koja su važna za donošenje i provedbu odluka unutar našeg zdravstvenog sustava, te vratiti samog pacijenta natrag, u samo središte sustava gdje po svojem interesu i potrebama neupitno i pripada.

Zajednički, mijenjamo smjer dijabetesa!

Zaključno, na pitanje što Zagrebačko dijabetičko društvo čini uistinu jedinstvenim, svi ćemo u jedan glas odgovoriti – naši članovi!. Naša mala, a u istom trenutku, velika zajednica koja predstavlja više od 100.000 osoba sa šećernom bolesti samo s područja Zagreba i okolice, s kojom, zajedničkim snagama, mijenjamo smjer dijabetesa u ranom otkrivanju i pomažemo u educiranju kako bi spriječili razvoj kasnih i teških komplikacija bolesti!

Oblici šećerne bolesti

Razlikujemo dva glavna oblika bolesti.

• Šećerna bolest tipa 1, gdje zbog razaranje beta stanica (Langerhansonovih otočića) unutar gušterače, dolazi do potpunog nedostatka proizvodnje inzulina. Oblik je najčešće autoimuni (vlastiti imunosni sustav stvara protutijela na beta stanice) ali često puta i nepoznatog uzroka (idiopatski).
• Šećerna bolest tipa 2 javlja se najčešće u populaciji većinom srednje i starije životne dobi (preko 90 posto od ukupnog broja oboljelih), a karakterizirana je hiperglikemijom zbog prevladavajuće otpornosti stanica na inzulin s razmjernim nedostatkom lučenja, do prevladavajućeg nedostatnog lučenja sa ili bez otpornosti na inzulin.
• Postoji još gestacijski dijabetes, razvija se tijekom trudnoće i najčešće nestaje porodom), drugi oblici koji nastaju uslijed terapije nekim lijekovima ili zbog kronične upale gušterače.

Udruga  žena operiranih dojki Nada Rijeka, obilježit će ove godine 25. obljetnicu osnivanja. Premda je korona osujetila obim njihovih projekata i planova, članice ne posustaju, kaže nam predsjednica Miranda Zakarija. Oko 170 je članica koje se okupljaju, druže i rado pomažu, najrazličitijim oblicima. Uz Dan narcisa i Dan ružičaste vrpce već je tradicionalan listopadski koncert Pjevam s Nadom.

Tradicija vrijednih projekata

“Ruke nade” dio je projekta kojim uz druženje članice svoje rukotvorine prodaju poboljšavajući djelomično svoj budžet, ali i poklanjajući drugima svoju pomoć i potporu. Udruga ima stalnu fizioterapeutkinju pa je moguće provoditi poslijeoperativne vježbe, fizikalnu rehabilitaciju, limfnu drenažu i bandažiranje. Stručni savjetnici također omogućuju psihološku potporu, savjetovanje, a može biti individualno i obiteljsko ili grupno. Od humanitarnih akcija najveći je dio prihoda usmjeren pomoći KBC-u Rijeka, kojemu su darovane fotelje za kemoterapiju, madraci, bolesnički kreveti, TV prijemnici čak i jedan ultrazvučni uređaj. Posebno su ponosne na projekte u kojima surađuju s gradovima i općinama kojima uz suradnju liječnika, ukazuju na značaj prevencije, a posebno na potrebu ultrazvučnih pregleda već od mlađe dobi. Odličnu suradnju imaju s Medicinskom školom u Rijeci jer im njihovi učenici pomažu u akcija pa im je ova udruga donirala i dvije lutke – edukativne modele.

Docentica Lovasić volontira

Jednom mjesečno u Udruzi Nada volontira onkologinja doc. dr. sc. Ingrid Lovasić što je ženama posebno dragocjeno jer se tu sve novooboljele članice u neformalnoj, toploj i suportivnoj atmosferi mogu obavijestiti o svemu onome što ih zanima, dobiti podršku stručnjakinje i iskusne onkologice te umiriti mnoge od svojih strahova koji ne prate samo početak bolesti. Ta su okupljanja posebno posjećena i dragocjena. “Žena ženi” projekt je u kojem, kako kaže, predsjednica Miranda Zakarija sudjeluje već 9 godina pa im posebno teško pada situacija s korona virusom. U tom projektu žene koje su preboljele rak dojke, obilaze u bolnici žene koje tek trebaju biti operirane ukazujući im na svoja dobra iskustva kroz sve faze bolesti, ohrabrujući ih, pružajući nadu i utjehu koja je koliko spasonosna toliko i iscjeljujuća.

Nevladina i neprofitabilna Hrvatska udruga za promicanje prava pacijenata predstavlja zaštitu pacijenata i inicijator je hrvatskog Zakona o zaštiti prava pacijenata kao i Europske povelje o pravima pacijenata. Osnovana je još 1999. godine, a djelatnosti udruge su etablirane na sveučilišnoj i stručnoj razini te ima važnu ulogu u kreiranju i kontroliranju javnih djelovanja. Rad je u potpunosti utemeljen na volonterskom radu, a počasna predsjednica mr.sc. Jasna Karačić, kako ističe, svaki svoj slobodni trenutak provodi u istraživanju prava i sigurnosti pacijenata te u suradnji s Medicinskim fakultetom u Splitu publicira znanstvene radove iz područja medicine utemeljene na dokazima, koja je osnova zaštite prava i sigurnosti pacijenata. Rad Udruge je prepoznatljiv te je aktivni pregovarač u donošenju odluka zdravstvene politike. Zbog rezultata u radu udruge, mr.sc. Jasna Karačić je pozvana predsjedati UNESCO-vom katedrom za bioetiku, odjelom za prava pacijenata.

Edukacija o pravima

Članovi udruge su vizionari ideje o zdravstvenom sustavu usmjerenom potrebama pacijenata te provode edukaciju za zdravstvene djelatnike o načinu rješavanja problema, djeluju kao medijator između zdravstvene ustanove i pacijenta kada se dogodi problem. Također, educiraju pacijente o pravima i obvezama u zdravstvu, a posebnu važnost pridaju studentima medicine u obrazovanju i komunikaciji s pacijentima te bioetici. Udruga nije član niti je povezana s bilo kojom političkom strankom. Član je Europskog vijeća, registra transparentnosti s pravom glasovanja u Bruxellesu. Članovi udruge su stručnjaci na području medicine i prava iz Hrvatske i inozemstva koji svojim znanjem provode edukaciju kao i savjete za što bolju zaštitu pacijenata te građani – pacijenti koji zajedničkim odlukama, prijedlozima i svojim iskustvom pridonose ciljevima udruge. Udruga surađuje s mnogim zdravstvenim, stručnim i sveučilišnim institucijama. Zaštita, očuvanje, promicanje i unapređenje prava i sigurnosti pacijenata u zdravstvenom sustavu je misija udruge, a vizija uključuje brojne aktivnosti. Neke od njih su edukacija, savjetovanje, aktivno sudjelovanje u izradi legislative na području zaštite prava pacijenata i zdravstva te pružanje pomoći građanima u ostvarivanju njihovih prava kao pacijenata, suradnjom sa svim asocijacijama u zemlji i inozemstvu s kojima udruga surađuje i koje podupiru njezin rad.   “Smatramo naš cilj ostvarenim kad smo utjecali na unaprjeđenja i pozitivne promjene u zdravstvenom sustavu i kada uključujemo zdravstvene djelatnike i pacijente u zajedničko donošenje odluka. Takav zdravstveni sustav ima učinak, a i zadovoljstvo svih njegovih sudionika, i zdravstvenih djelatnika i pacijenata. Ohrabrujemo pacijente da se bore za svoja prava, a ohrabrujemo i pružatelje zdravstvene zaštite za moderan, partnerski odnos s pacijentima za bolje sutra svim generacijama s motom:

Dobar liječnik liječi dijagnozu, a vrhunski liječnik liječi pacijenta s dijagnozom.

Više o radu Udruge i aktivnostima možete saznati ovdje. Kontakt: pravapacijenata.hr@gmail.com