Miastenija gravis je jedna toliko podmukla bolest da nam je svima nužnost naučiti nešto o njoj kako nas ne bi zavarala. Oboljeli u jednom trenu imaju dvoslike ili nemjerljivu slabost, nemogućnost razumljivog govora. A drugi dan to može biti sasvim drukčije ili (ne zadugo) nestati. Zato je baš podmukla, često okolini nevidljiva pa je i put po dijagnoze dug i mučan. Netom je obilježen Europski dan svjesnosti o ovoj bolesti o kojoj razgovaramo s Maricom Mirić, predsjednicom Saveza društava distrofičara Hrvatske.
O kakvoj je bolesti riječ, koliko je oboljelih u našoj zemlji te koje su prioritetne potrebe oboljelih?
Miastenija gravis je kronična autoimuna neuromišićna bolest koja uzrokuje slabost i brzu zamorljivost skeletnih mišića zbog poremećaja prijenosa živčanih impulsa na mišića. Može imati blage do životno ugrožavajuće oblike. Najčešći simptomi su spuštanje očnog kapka, dvoslike, mišićna slabost lica, ruku, nogu, brzo zamaranje, otežan govor, žvakanje i gutanje. Simptomi se mijenjaju u intenzitetu tijekom dana, a mogu biti pogoršani naporom. Kod dijela osoba dolazi do zahvaćenosti i dišnih mišića i tad su životno ugroženi što se naziva mijastenična kriza. Također se kod bolesnika otkrivaju tumori timusa, žlijezde koja igra važnu ulogu u imunološkoj regulaciji.
Prema podacima HZJZ-a u RH živi više od 850 osoba. Uz ranu dijagnozu i pravilnu terapiju, velik broj oboljelih postiže dulje stabilno stanje bez većih ograničenja. Za to je neophodna edukacija o izbjegavanju stresa, infekcija i određenih lijekova te fizioterapija.
Smanjiti stigmu, osigurati bolje liječenje
Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis odabran je na inicijativu europskih organizacija pacijenata s ciljem da se poveća svijest o bolesti, poboljša rana dijagnoza i podrška oboljelima diljem Europe. Svake godine 2. lipnja provode se kampanje, edukacije i javne aktivnosti kako bi se informirala javnost o simptomima i izazovima bolesti, smanjila stigma te potaknulo istraživanje i bolje liječenje. U Hrvatskoj je obilježavanje vrlo aktivno i vidljivo kroz simbolične šetnje oboljelih i građana u centrima gradova, javna okupljanja i govore stručnjaka i institucija, osvjetljavanje znamenitosti zelenom bojom kao simbolom bolesti te panel raspravama i edukacijama za bolesnike, javnost i zdravstvene djelatnike. Cilj je pokazati svakodnevne izazove s kojima se bolesnici suočavaju i potaknuti uspostavu što ranije dijagnoze i uporabu najnovijih lijekova.
Snagu oboji zeleno
Što bi istaknuli kao trenutno najvažnije prijedloge koje Savez provodi ili planira uime kvalitetnijeg života oboljelih od neuromuskularnih bolesti?
Iznmno je važna brža i točnija dijagnostika. Savez je izdao i ediciju „Snagu oboji zeleno“ koja prikazuje svjedočanstva o bolesti 12 osoba kako bi se šira javnost upoznala sa simptomima, načinom suočavanja i življenja s bolešću. Također je važno i djelovanje na brže uvođenje i širi pristup novim lijekovima jer pravodobno liječenje značajno poboljšava ishod bolesti.
SDDH razvija i podrške za svakodnevni život kroz osobnu asistenciju, pomoć u kući, podršku u ostvarivanju kućne njege te podršku za pravna pitanja. Kao i prilagodbu stanovanja i ortopedska pomagala, ostajanje na radnom mjestu te veću uljučenost u društvenu zajednicu.
U RH još nema ciljanih terapija
Kako biste generalno ocijenili kvalitetu života, uvjete liječenja, dostupnost terapija oboljelih od neuromuskularnih bolesti u našoj zemlji?
I dalje postoje značajni izazovi. Hrvatska ima kvalitetne neurologe i kliničke centre (Zagreb – Referalni centar, Split, Rijeka) solidnu razinu dijagnostike i osnovne terapije. Međutim, pristup specijalistima izvan velikih gradova je ograničen i multidisciplinarna skrb još nije sustavno razvijena. Standardne terapije su uglavnom dostupne kroz HZZO. Novije ciljane terapije su prihvaćene za miasteniju gravis u brojnim zemljama Europe, ali u RH još nisu.
Veseli nas nova inicijativa na razini EU koja je trenutno u završnoj fazi donošenja i smatra se jednim od ključnih zdravstvenih propisa posljednjih godina. To je EU uredba čiji je cilj osigurati da svi lijekovi budu dostupni svim bolesnicima u Europi, spriječiti nestašice i ojačati proizvodnju i opskrbu u EU.
Zakon konkretno uvodi jačanje proizvodnje u Europi, poticanje proizvodnje lijekova i aktivnih tvari u EU i smanjenje ovisnosti o jednoj zemlji ili dobavljaču. Ono što je za RH iznimno bitno kad su u pitanju rijetke bolesti, da zemlje EU mogu zajedno kupovati lijekove, a time i bolju cijenu i sigurniju opskrbu.
Ključni su razumijevanje i solidarnost
Što svatko od nas treba znati o ovoj bolesti i kako možemo/moramo doprinijeti lakšoj svakodnevnici oboljelih?
Želim poslati jasnu poruku: miastenija gravis je rijetka bolest, ali osobe koje s njom žive ne smiju biti prepuštene same sebi i ostati nevidljivi u zajednici.
Ono što je važno znati jest da bolest često nije vidljiva na prvi pogled, ali njezin utjecaj na život oboljelih je stvaran i svakodnevan.
Molim sve koji čitaju ovaj tekst da pronađu na www.sddh.hr u Bazi znanja svjedočanstva 12 osoba kako bi spoznali simptome i različite teškoće s kojima se oboljeli susreću i razumjeli složenost i izazove koje bolest donosi. Ističem kako su ključne riječi razumijevanje i solidarnost. Svaki pojedinac može doprinijeti tako da pokaže strpljenje i empatiju, ne donosi zaključke na temelju izgleda jer simptomi variraju iz dana u dan, učini radno okruženje inkluzivnim i širi svijest o bolesti.
Društvo u cjelini mora osigurati bolji i brži pristup dijagnozi, dostupne nove terapije i sustavnu podršku koja omogućuje dostojanstven i kvalitetan život. Kvaliteta života ne ovisi samo o medicini. Svi možemo doprinijeti; informiranjem, empatijom i prihvaćanjem. Kvaliteta njihovog života ne ovisi samo o terapijama, već i o društvu koje ih razumije i uključuje.
