Fokus je na meni, ne na moju kožu
Inka Marinac, foto: privatna arhiva

Društvo psorijatičara Hrvatske je dobrovoljna, humanitarna društvena organizacija koja okuplja građane oboljele od svih vrsta bolesti PSORIASIS na području Republike Hrvatske.

Članovi Društva mogu biti i građani koji ne boluju od psorijaze, ali su zainteresirani za probleme vezane za ovu bolest i svojim radom pridonose uspješnom radu Društva. Cilj Društva je omogućavanje što uspješnijeg liječenja oboljelih od svih vrsta bolesti psorijaze, zaštita i tumačenje njihovih interesa, organizirano rješavanje problema s kojima se ti bolesnici susreću. Od veljače 2012. godine, od kada je Društvo ponovno počelo aktivno djelovati nakon 12 godina stanke, Društvo je provelo veoma značajne projekte na razini Republike Hrvatske.

Navodimo neke od projekata :

Istraživanje o kvaliteti života oboljelih od psorijaze u Hrvatskojistraživanje je provedeno 2012. godine u 10 bolničkih ustanova, jednoj poliklinici za dermatovenerologiju i u jednoj privatnoj dermatovenerološkoj ordinaciji u Hrvatskoj. U ispitivanju je ukupno sudjelovalo 274 ispitanika iz različitih gradova Hrvatske. Radi se o prvom takvom istraživanju provedenom u Hrvatskoj i veoma značajno, jer je pokazalo relevantne rezultate o psihološkom i socijalnom aspektu života oboljelih, te služi i danas kao jedna od bitnih smjernica brojnim stručnjacima u procesu psiho – socijalne rehabilitacije oboljelih.

“Život u mojoj koži” je izložba fotografija poznatih osoba sa oboljelima od psorijaze, zagrebačkog akademskog umjetnika Saše Šekoranje te mladih pulskih fotografa Valentine Kaić, Ive Finderle i Vilija Paoletića. Poznate osobe iz glazbenog, kulturnog i sportskog života ujedinile su se u javno-zdravstvenoj akciji o psorijazi koja potiče oboljele da se lakše nose sa svojom, često nagrđujućom, bolešću.

Kao dio javno-zdravstvene akcije “Život u mojoj koži”, Hrvatskog dermatovenerološkog društva HLZ-a, Referentnog centra za psorijazu MZSS i Društva Psorijatičara Hrvatske, do danas su svečano otvorene tri izložbe (u Zagrebu, Osijeku i Puli). Svojim sudjelovanjem u akciji Tony Cetinski, Leona Paraminski, Tereza Kesovija, Nataša Janjić, Daniela Trbović, Ivana Roščić, Gordan Kožulj, Nera Stipičević, Sandra Bagarić, prof. dr. Mirjana Krizmanić, Franko Krajcar, Daniel Načinović, Bruno Krajcar, Gabi iz grupe Nola, voditelji emisije AT Klub sa Radio Pule i Goran Roce željeli su pomoći oboljelima da se lakše nose sa svojom bolešću, te da potaknu javnost na razumijevanje i prihvaćenost. 

Kampanja Društva psorijatičara Hrvatske pod nazivom “Fokus na mene, ne na moju kožu“, započela je s glavnim eventom 27. listopada 2012. na Cvjetnom trgu u Zagrebu. Društvo je pozvalo građane Zagreba da se pridruži njihovoj akciji i zajedno pokrenu krug podrške za poboljšanje kvalitete života oboljelih od psorijaze.Kampanjom se pozivalo javnost da se  pokrenu krug podrške oboljelima od psorijaze koji će uključivati: javnost, oboljele i institucije. Vizuali za ovu kampanju nagrađeni su prvim mjestom na IMID kongresu u Londonu, te su uvršteni kao najbolji primjer javno-zdravstvene kampanje u Psoriasis Report- u Svjetske zdravstvene organizacije (WHO).

Mi možemo sve“ – Cilj ove javnozdravstvene kampanje bio je upozoriti i podsjetiti oboljele i širu javnost kako je pravovremena i adekvatna terapija dostupna i visokoučinkovita.  Bez adekvatne, pravovremene i dostupne  terapije, oboljeli od psorijaze suočavali su se s nizom problema u partnerskim i obiteljskim odnosima te u profesionalnom životu. Zbog predrasuda okoline i osjećaja srama na javnim mjestima uzrokovanog izgledom svoje kože gotovo svaki drugi oboljeli trebao je podršku, a kod svakog četvrtog oboljelog, psorijaza je utjecala i na profesionalni život. Međutim, dostupna i visokoučinkovita terapija oboljelima omogućava povratak svakodnevnim aktivnostima, kako privatnim tako i profesionalnim.

Društvo je u suradnji sa Specijalnom Bolnicom Naftalan orginiziralo 2018. i 2109. godine Pacijentski kongres oboljelih od psorijaze“ na kojem su govorili specijalisti iz raznih područja, predstavnici udruga iz HR i europskih zemalja. Stručnjaci su svojim predavanjima predstavili novosti u liječenju te se dotakli raznih tematika, kao i kvalitete života oboljelih. Dio kongresa bile su i razne edukativne radionica za oboljele od psorijaze te predstavnike nazočnih udruga.

Online baza znanja“- U ova izazovna vremena situacija je dodatno otežana time što su termini za specijalističke preglede ograničeni  zbog pandemije COVID-19. Upravo iz ovih razloga i povodom svjetskog dana psorijaze koji se obilježava 29. listopada pokrenut je projekt stvaranja online baze znanja. Cilj online baze znanja je pružiti odgovore na  najčešća i najvažnija pitanja koja muče oboljele od psorijaze i psorijatičnog artritisa, ali i članove njihovih obitelji. Odgovori na ta pitanja dolaze u obliku kratkih videa dostupnih na web stranicama Društva psorijatičara Hrvatske, kao i na društvenim mrežama. Odgovori u videima online baze znanja ne mogu zamijeniti specijalističke kontrole i konzultacije, ali mogu dati odgovore na pitanja zbog kojih bi se oboljeli možda odlučili otići na konzultacije kada to nije potrebno ili odgoditi potencijalno hitne konzultacije. Online baza znanja ima za cilj i edukciju oboljelih o raznim aspektima bolesti i terapijama.

PS.SORRY; napokon slobodan“Ako imaš psorijazu, zatraži svog dermatologa novu kožu.

Nade uvijek ima poručuje najnovija javnozdravstvena kampanja PS: Sorry; Napokon slobodan!  Kampanju je pokrenulo Hrvatsko društvo psorijatičara, a pod pokroviteljstvom Grada Zagreba, zamjenice gradonačelnika koja obnaša dužnost gradonačelnika Grada Zagreba, dr.sc. Jelene Pavičić Vukičević, Referentnog centra za psorijazu Ministarstva zdravstva RH te Hrvatskog dermatovenerološkog društva, s ciljem pružanja informacija oboljelima od psorijaze o važnosti liječenja te kontinuirane edukacije javnosti o brojnim izazovima s kojima se ova skupina bolesnika svakodnevno susreće u svom privatnom, poslovnom te društvenom životu.

Adekvatna i pravovremena terapija oboljelima omogućava povratak svakodnevnim aktivnostima, kako privatnim tako i profesionalnim. Dostupne terapije danas nas vraćaju punoj radnoj sposobnosti i pružaju nam ponovno uživanje u društvenim i sportskim aktivnostima, vraćaju nas u život kojeg smo imali prije bolesti.

Članovi Društva su do sada sudjelovali na raznim stručnim međunarodnim kongresima, te pružali podršku u organizaciji prvog Youth Round Table sastanka u Zagrebu  2012. godine, namijenjenom mladima oboljelim od psorijaze, iz raznih europskih država.

Društvo je član europske (EuroPso) i svjetske (IFPA) mreže udruga oboljelih od psorijaze i psorijatičnog artritisa , kao jedini predstavnik Republike Hrvatske. Član je također mreže Psoriasis International Network, te hrvatske udruge Koalicije udruga u zdravstvu. Aktivno surađuje sa hrvatskim udrugama HUCUK i Remisija.

DPH je pružalo podršku za uvrštavanje Svjetskog dana psorijaze na listu službenih dana zdravlja Svjetske zdravstvene organizacije (WHO). DPH  u suradnji sa udrugom IFPA i drugim suradnicima u međunarodnoj mreži kontinuirano radi na povećanju kvalitete života oboljelih od psorijaze, te surađuju na obilježavanju Svjetskog dana psorijaze. Zalaže se za edukaciju opće populacije u cilju uklanjanja stigmi i diskriminacije oboljelih, unapređenju pristupa adekvatnoj liječničkoj skrbi i efikasnim tretmanima liječenja koji mogu smanjiti teret bolesti i popratnih kroničnih oboljenja.

Sve navedene aktivnosti Društva doprinose edukaciji oboljelih, njihovih obitelji i okoline o stvarnim problemima oboljelih i mogućim posljedicama neadekvatnog liječenja psorijaze, čime se prevenira nastanak brojnih povezanih kroničnih te ostalih oboljenja. 

Budući da je psorijaza kronična bolest koja može trajati cijeli život, iznimno je važno educirati se o vlastitoj bolesti. Na taj način bolesnik može upoznati svoju bolest i svoje tijelo te naučiti nešto o različitim mogućnostima terapije. Što bolje bolesnik upozna psorijazu znat će što može očekivati i lakše će se pripremiti na nove situacije.

 

 

Subscribe
Notify of
0 Comments
Inline Feedbacks
View all comments