Oduvijek sam znao da živim sa SMA, ali nisam želio da bolest određuje tko sam. Kako sam odrastao, postajao sam svjesniji izazova koje nosi. No, uz podršku obitelji naučio sam živjeti dan po dan i tražiti ono što me ispunjava. Danas radim posao koji volim, razvijam se, pišem i živim život koji mi daje osjećaj smisla, kaže Jan Bolić za život sa spinalnom mišićnom atrofijom.
Upravo je kolovoz mjesec svjesnosti o ovoj rijetkoj i nasljednoj bolesti. Napredak medicine danas omogućuje kvalitetniji život te je posljednje desetljeće napravljen veliki iskorak, a što će naglasiti prof.dr.sc. Ervina Bilić.
- Danas odrasle osobe sa SMA sve aktivnije sudjeluju u obrazovanju, rade, grade svoje odnose i imaju važnu ulogu u zajednici. Kao liječnici svjedočimo velikom napretku medicinske znanosti. Ali još je važnije vidjeti kako se taj napredak prenosi u svakodnevni klinički rad i konkretno mijenja živote naših bolesnika, reći će prof. Bilić.
>Najveća promjena za oboljele od rijetkih bolesti nije postavljanje dijagnoze nego život poslije, istaknut će i Sara Bajlo Pleština, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
- Tada je iznimno važno znati da postoji netko tko će saslušati, razumjeti i pomoći. Kroz povezivanje oboljelih i njihovih obitelji stvaramo zajednicu u kojoj nitko ne mora sam prolaziti kroz izazove rijetke bolesti, poručuje.
