U Hrvatskoj je više od 250 tisuća osoba s rijetkim bolestima. Pojedinačno rijetke, često s dugotrajnog puta do dijagnoze, liječenja i podrške, ali ukupno kako i sama brojka kaže rijetke bolesti su svakodnevnica jako puno ljudi među nama. Njihova ključna poruka s devete konferencije o rijetkim bolestima je: Pacijent ne smije tražiti svoj put kroz sustav. Naime, oboljeli od rijetkih bolesti, poručuju iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, često se moraju sami snalaziti kroz sustav.
Podrška mora doći do pacijenta, a ne pacijent tražiti put do nje, istaknula je Sara Bajlo Pleština, predsjednica Saveza.
Zdravstveni i socijalni sustav se moraju povezati, a pacijenti o svojim pravima informirati. Hrvatska i nadalje nema registar osoba s rijetkim bolestima, a upitnik je ostao i iznad Nacionalnog programa za rijetke bolesti. Izrada je, naime, započela još prije četiri godine. Gdje je novi Nacionalni program, ostalo je bez odgovora.
