Portal ZdravljeUdrugeOdobrena genska terapija za oboljele od SMA
U Europi

Odobrena genska terapija za oboljele od SMA

Genska terapija za SMA ( spinalna mišićna atrofija) dobila je odobrenje Komisije, a kod nas slijedi nacionalna procedura.

Nova genska terapija za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) odobrena je od Europske komisije. Liječenje se primjenjuje jednokratno, a namijenjeno je za liječenje oboljelih od SMA starijih od dvije godine, adolescenata i odraslih osoba. Dosad je ovo bilo moguće samo za djecu do dvije godine starosti.

Odluka Komisije važna je za cijelu zajednicu osoba koje žive sa SMA. U Hrvatskoj ih je više od 120. Svako novo odobreno liječenje znači novu priliku za dio oboljelih i njihove obitelji te dodatno potvrđuje koliko brzo napreduje razvoj terapija za rijetke bolesti. Sada očekujemo da se ovaj europski iskorak što prije pretoči u stvarnu dostupnost terapije i hrvatskim pacijentima, uz transparentan i pravodoban postupak procjene te u skladu s medicinskim kriterijima“, poručili su iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Hrvatska od 2023. ima novorođenački probir na SMA, a terapiju je dosad primilo deset djece iz naše zemlje. Hoće li i ostali imati mogućnost ovakvog liječenja predstoji vidjeti. Slijedi, naime, nacionalni postupak i procedura odobrenja odnosno uvrštenja lijeka kod nas.

Više iz rubrike:
Povezani članci
Jan Bolić živi sa SMA

Nisam želio da bolest određuje tko sam

Udruga Kolibrići: Multidisciplinarni pristup omogućuje ostvarenje potencijala svakog djeteta

Adekvatan pristup u liječenju SMA otvara oboljelima vrata za nove mogućnosti

Pet godina velikih dosega u liječenju spinalne mišićne atrofije

Tražite više o zdravlju? Pretražite Portal Zdravlje
Najnovije s našeg portala
Izmjene Pravilnika u praksi

Uveli obvezu za djecu sportaše, a platiti je moraju roditelji

Toni Bošnjaković

Ja sam svoj blagoslov dočekao, sada želim pomoći drugima

SBRT radioterapija

Precizno zračenje visokim dozama dostupno u KBC Osijek

Donacija humanitarca Lerotića

Uređaj za rehabilitaciju udruzi Vjeruj i djeluj bit će kupljen

Portal Zdravlje donosi
Odabrali čitatelji
Kako pravilno postupati

Ugriz zmije – liječnik savjetuje što učiniti

Doc. dr. sc. Marija Ban:

Svaka žena s rakom dojke zaslužuje najbolje od medicine

Metastatski rak dojke danas

Kako precizna dijagnostika mijenja pristup liječenju raka dojke

SBRT radioterapija

Precizno zračenje visokim dozama dostupno u KBC Osijek

Kontakt / Predloži temu
Zdravstvena pismenost
Suvremeni pristupi i praktični savjeti

Radioterapija ranog raka dojke – tips & tricks

Ana-Marija Bukovica Petrc, dr. med, Sanja Ropac, dr. med.

Dr. Divošević u video vodiču objašnjava sve o PET/CT postupku

Redakcija

Prve hrvatske smjernice za prehranu kod dijabetesa, piše dr. Pavić

dr.sc. Eva Pavić

Alkohol i klađenje - problemi mladih koji postaju ovisni

Nađa Berbić