Friedreichova ataksija razvija se postupno, često kroz simptome koji se u početku ne prepoznaju kao ozbiljni, poput nesigurnog hoda ili gubitka ravnoteže, kaže prof. dr. sc. Ervina Bilić.
Predstojnica Klinike za neurologiju na Rebru posvećena je proučavanju i liječenju neuromuskularnih bolesti koje često opisujemo i nazivamo rijetkima iako je njihov teret zapravo ogroman. S Friedreichovom ataksijom (FA) u Europi živi oko 26 tisuća ljudi, a među njima i Stipo Margić, mladi Splićanin koji je ovu dijagnozu dobio s 19 godina.
– S 19 godina našao sam se u invalidskim kolicima, a put koji je uslijedio donio je brojne izazove, od fizičkih do onih koje nameće okolina. Umjesto da me to zaustavi, odlučio sam tražiti načine kako ići dalje. Danas studiram, razvijam projekte i aktivno radim na tome da stvari budu dostupnije i pravednije. Važno mi je da se osobe s rijetkim bolestima vide i čuju, ali i da imaju jednake prilike. Ako pritom nekome olakšamo put ili pokažemo da nije sam, napravili smo puno, kaže Margić.
Treća svibanjska subota posvećena je ovoj bolesti, osvještavanju na njezino postojanje i oboljele, a o čemu kao i s drugim rijetkim bolestima brigu vodi Hrvatski savez za rijetke bolesti.
– Život s rijetkim bolestima, poput Friedreichove ataksije, pokazuje koliko je važno imati sustav koji ne ovisi o pojedinačnim rješenjima, već pruža kontinuiranu i dostupnu podršku oboljelima i njihovim obiteljima. Uz svakodnevne izazove, od pristupa terapijama do informacija i podrške u obrazovanju i radu, ključno je osigurati jasne i transparentne kriterije te pravovremenu skrb. Samo tako možemo graditi okruženje u kojem su osobe s rijetkim bolestima ravnopravni sudionici društva i u kojem se zdravstvena skrb razvija u skladu s europskim standardima, poručila je Sara Bajlo, predsjednica Saveza.
