Nije mi bilo bolje na rehabilitaciji nakon operacije zbog uklještenja diska prije šest godina, nego baš suprotno. Primijetio sam da se lijeva noga više ne pokreće kao prije. Iako sam prošao sve pretrage, nalazi su iz pregleda u pregled bili sve lošiji. Negdje duboko u sebi već sam slutio da je riječ o ALS-u jer je ta bolest obilježila i moju obitelj. Od nje su bolovali moj djed, majka i ujak. Simptomi su bili slični, sve je kretalo od kralježnice prema nogama, prisjeća se Darko Vuk.
Otada je prošlo šest godina koje Darko živi s dijagnozom amiotrofične lateralne skleroze (ALS). Bolest uzrokuje postupno propadanje donjih motoričkih neurona što za posljedicu ima mišićnu slabost. Kako se ne koriste mišići slabe i vremenom dolazi do nemogućnosti pomicanja ruku, nogu, ali i mišića nužnih za disanje.
Psihološka podrška potrebna je oboljelima
- Vjerujem da još puno toga možemo naučiti o ovoj bolesti. Dok traje ta borba, nastojim biti podrška drugima i motivirati oboljele da se kreću i vježbaju koliko mogu jer je važno održavati mišiće aktivnima. Najvažnije je prihvatiti novo stanje, pronaći nove izvore radosti i ne izgubiti dobar odnos prema sebi. Kad je čovjek smireniji i psihički snažniji, lakše je i njemu i njegovoj obitelji. Mozak je velik dio zdravlja. Ako je on u redu, sve drugo je lakše, poručio je hrabro Darko koji je već čuo procjenu kako ima do pet godina života pred sobom. Potražio je psihološku podršku koja bi, navodi, trebala biti dostupna svakome s dijagnozom ALS-a.
Da je osim multidisciplinarnog pristupa važna i emocionalna podrška navodi i prof. dr. sc. Ervina Bilić. Predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Zagreb kaže kako ALS donosi neizvjesnost, strah i ponekad izolaciju zbog čega oboljelima i njihovim obiteljima treba sveobuhvatan i empatičan pristup.
Život s ALS žive osobe oboljele od ove teške bolesti, ali i članovi njihovih obitelji i svi koji ih vole, kaže liječnica koja je karijeru posvetila ALS-u i drugim neuromuskularnim bolestima.
- ALS ne pogađa samo oboljelu osobu, već snažno utječe i na cijelu obitelj koja se svakodnevno suočava s velikim emocionalnim, fizičkim i organizacijskim izazovima. Zato je, uz medicinsku skrb, iznimno važna i dostupna psihološka podrška. Kao i okruženje u kojem se oboljeli i njihove obitelji neće osjećati sami ili prepušteni sebi, poručila je Sara Bajlo Pleština, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
