Svaki dan za Stipu Margića počinje planiranjem. Pokreti koje većina ljudi izvodi automatski za njega zahtijevaju koncentraciju, strpljenje i veliku mentalnu snagu. Živi s Friedreichovom ataksijom, rijetkom, nasljednom i progresivnom neurološkom bolešću koja postupno utječe na koordinaciju, ravnotežu i govor.
Iako je riječ o rijetkoj dijagnozi, izazovi s kojima se suočava nipošto nisu rijetki – dijeli ih s milijunima ljudi diljem Europe koji svakodnevno žive s nevidljivim ograničenjima. Unatoč tome što su pojedinačno rijetke i često slabo prepoznate, danas je poznato više od 6 tisuća rijetkih bolesti koje u Hrvatskoj pogađaju oko 250 tisuća ljudi.
Upravo se zato posljednjeg dana veljače obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti kako bi se skrenula pozornost na njihove potrebe, izazove i pravo na svu dostupnu skrb u skladu sa standardima Europske unije.
Invalidska kolica nisu kraj
I put do same dijagnoze često je dug i mukotrpan, a postavljanje dijagnoze često označava početak cjeloživotnog procesa prilagodbe.
Upravo prilagodbu Stipo ističe kao ključnu riječ svog života: “Friedreichova ataksija dovela me do invalidskih kolica, ali to nije značilo kraj, nego početak jednog drugačijeg života. Na tom putu bilo je mnogo prepreka, od fizičkih i organizacijskih do onih društvenih. No, upravo su me one potaknule da se angažiram i pokušam nešto promijeniti. Unatoč bolesti, nastavio sam graditi svoj put: studiram, vodim udrugu, razvijam projekte i planiram budućnost. Ne želim sažaljenje, nego jednake prilike, veću vidljivost i pristupačno okruženje”.
Friedreichova ataksija nije bolest koja zahvaća samo kretanje. Riječ je o složenom, multisistemskom poremećaju koji može utjecati i na srce, metabolizam te druge funkcije organizma zbog čega zahtijeva kontinuirano praćenje i multidisciplinarnu skrb. Stručnjaci naglašavaju da je rano prepoznavanje simptoma ključno za pravodobno planiranje liječenja i usporavanje progresije bolesti.
Multidisciplinarni pristup
Na važnost multidisciplinarne skrbi upozorava i prof. dr. sc. Ervina Bilić, specijalistica neurologije koja je, uz važnost multidisciplinarnog pristupa liječenju, istaknula i važnost psihološke podrške: “Rijetke bolesti ne donose samo medicinske izazove, nego i dugotrajnu neizvjesnost, strah i osjećaj izoliranosti. Zato je, uz liječenje, jednako važno i psihološko osnaživanje oboljelih i njihovih obitelji, kroz pristup koji je istodobno stručan, sveobuhvatan i empatičan.”
Osjećaj zajedništva i mogućnost dijeljenja iskustava s ljudima koji razumiju kroz što prolaze su ključni za lakše nošenje sa svime što život donosi, stoga su udruge poput Hrvatskog saveza za rijetke bolesti iznimno važne.
Skrb prema EU standardima
Predsjednica Saveza Sara Bajlo ističe kako je cilj udruge osigurati veću vidljivost pacijenata i bolje uvjete života za oboljele i njihove obitelji: “Podrška osobama s rijetkim bolestima ne smije ostati na razini dobre volje i pojedinačnih iskoraka. Potreban nam je sustav koji je predvidljiv, transparentan i usmjeren na potrebe pacijenata osobito kada je riječ o dostupnosti terapija i jasnim kriterijima odlučivanja. Samo tako možemo govoriti o stvarnoj jednakosti i usklađenosti s europskim standardima. Hrvatski savez za rijetke bolesti nastavit će zagovarati rješenja koja osiguravaju sigurnost, informiranost i ravnopravan pristup skrbi za sve oboljele”, poručuje Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Iako su pojedinačne dijagnoze rijetke, izazovi koje donose zajednički su milijunima ljudi. Međunarodni dan rijetkih bolesti podsjeća na važnost vidljivosti, dostupne skrbi i podrške zajednice jer kvaliteta života oboljelih ne ovisi samo o liječenju, nego i o razumijevanju društva.
