Počelo je općim osjećajem slabosti, čestim proljevima, a ove je simptome tada 32godišnji Zagrepčanin, Tomislav Kramarić, pripisivao načinu života. No nakon nekog vremena dobio je dijagnozu – primarni sklerozirajući kolangitis (PSK). Danas, 10 godina poslije, o bolesti govori kao o stalnom životnom suputniku. Put od simptoma do suočavanja nije bio nimalo lagan.
– Tada 2016. imao sam učestale proljeve no mislio sam kako je to posljedica mladenačkog života, neredovite prehrane. Osjećao sam iscrpljenost, ali i dalje nisam znao uzrok sve do jednog sistematskog pregleda. Tad mi je krvna slika signalizirala potpuni kolaps organizma. Kako bih potvrdio stanje, ponovio sam pretrage krvi i nažalost, rezultati su bili isti, prepričava Tomislav.
Progresivna bolest jetre
Takva krvna slika tražila je i dodatne pretrage, sumnjalo se na hepatitis. No, uskoro je stigla prava dijagnoza, za njega dotad potpuno nepoznata.
PSK je kronična, progresivna bolest jetre obilježena upalom, ožiljcima i suženjem žučnih vodova. To dovodi do zastoja žuči, oštećenja jetre i rizika od ciroze. Najčešće pogađa muškarce mlađe do srednje životne dobi, a usko je povezana sa upalnim bolestima crijeva.
– U bolnici sam spoznao kako nisam sam. Rastužilo me saznanje o mnogim mladim ljudima, mlađima od mene, koji imaju istu dijagnozu. Promislio sam tko zna koliko sam dugo živio s dijagnozom, a da za nju nisam znao – povjerava se Tomislav.
Kao i kod suočavanja s drugim dijagnozama pacijent nema puno izbora; odustati ili boriti se. Tomislav se odlučio boriti.
– Promijenio sam prehranu, stil života. Dotad sam svirao u bendu, no taj život sam napustio. Mnogo sam smršavio, a kako nisam znao puno o bolesti počeo sam puno čitati, krenuo s raznim terapijama. Dugo je trajalo traženje terapije – prisjeća se.
Devet mjeseci u bolnici
Kad je mislio da je većina problema s dijagnozom iza njega, uslijedila je šokantna 2022. godina.
– Bio sam u bolnici na jednoj od pretraga no tada su mi probili žučne vodove i momentalno sam završio na hitnoj operaciji. Dobio sam akutni pankreatitis i bio punih devet mjeseci u bolnici te prošao užasno iskustvo. Sreća u nesreći je što su me na kraju spasili – prepričava dio traumatičnog iskustva.
Nakon tog zahvata stanje se zakompliciralo, nastavja Tomisav. Nije, pojašnjava, mogao probavljati hranu zbog čega je morao biti podvrgnut još jednom zahvatu, proširenju žučnih vodova.
– Za razliku od prvog lošeg iskustva, ovog puta sam bio u dobrim rukama, s timom dr. Brinara koji okuplja vrsne gastroeneterologe – kaže.
Sada sa sigurnošću može reći da je bolest pod kontrolom. Uz veliku podršku obitelji, prijatelja, ističe i veliku ulogu Zaklade za rijetke bolesti jetre.
Međunarodni dan rijetkih bolesti je danas, 28. veljače. Za Tomislava i sve oboljele od različitih rijetkih bolesti, svaki dan je njihov dan. Počinje i završava istom mišlju; kako što kvalitetnije živjeti s dijagnozom i radovati se životu, obitelji, privatnim i poslovnim uspjesima. Neka znaju kako nisu sami.
