Multidisciplinarni pristup koji uključuje niz zdravstvenih stručnjaka, od nefrologa, urologa, neurologa, neuropedijatara, pedijatara, psihologa pa do posebno obučenih medicinskih sestara, ključan je za adekvatnu skrb o djeci i odraslima sa spinom bifidom.
Procjenjuje se da je u Hrvatskoj između 500 i 1000 djece s tim urođenim defektom kojeg karakterizira rascjep kralježnice. Riječ je o defektu koji se razvija već u prvim tjednima začeća, kad se kralješci ne zatvore pravilno oko leđne moždine. Radi toga nakon rođenja zaostaje otvor na strani leđa, pa oboljeli ostaju s invaliditetom cijeli život.
Posljedice i utjecaj na socijalne kontakte
Najčešće i najteže posljedice spina bifide su problemi s pokretnošću (od lakših teškoća s hodanjem do posvemašnje oduzetosti donjih ekstremiteta), hidrocefalus (“vodena” glava), nemogućnost kontroliranja mokraćnog mjehura i debelog crijeva (stolice), što može utjecati na socijalne kontakte. Iako ova djeca u njezi neće trebati pomoć druge osobe, zbog navedenih teškoća često su potrebne ortoze ili invalidska kolica.
Istaknuto je sve to na druženju djece sa spinom bifidom i njihovih roditelja u zagrebačkoj Poliklinici za dječje bolesti Helena povodom Svjetskog dana Spina bifide.
Ravnateljica prof. dr. sc Andrea Cvitković Roić istaknula je kako je Poliklinika Helena regionalni centar izvrsnosti za oboljele od spine bifide.
– Ponosni smo na taj podatak. Već dugi niz godina radimo s djecom koja se suočavaju s ovim problemom, a prije 18 godina potpisali smo ugovor s HZZO-om. Danas imamo oko 500 pacijenata iz Hrvatske i sedam, osam zemalja. Svake godine povlačimo sredstva iz fondova EU kako bi naš rad bio što bolji. Tim novcem nabavljamo vrijednu opremu za djecu sa spinom bifidom o kojoj brinemo od rođenja – kazala je prof. Roić.
Edukacija djece i roditelja
Dodala je kako je možda najvažnija funkcija Poliklinike Helena što se s djecom radi od rođenja, kao što se educiraju i njihovi roditelji. Problem nemogućnosti samostalnog mokrenja najčešći je kod djece sa spinom bifidom, pa se roditelje uči kateterizaciji, ali se provode i projekti educiranja djece u dobi od četiri do šest godina. Djeca na posebnim lutkama uče kako umetnuti kateter i voditi brigu o njemu, što je predispozicija da tijekom svog daljnjeg života mogu sami sebe kateterizirati na ispravan način.
– Ono što je najvažnije jest da i djecu i roditelje učimo kako biti hrabar i strpljiv. Kroz naša česta druženja i terapije postali smo prijatelji, članovi obitelji – rekla je prof. Roić.
Uz kolače i sok, druženje je brzo prošlo. Mališani su razmijenili informacije o najnovijim igricama za pametne telefone, a majke i očevi prodiskutirali o svojoj djeci. Pokazivali su se ponosno sve manje vidljivi ožiljci od operacija, družilo se i razgovaralo baš kao na nekom obiteljskom skupu. Taj osjećaj zajedništva upravo je ono što je djeci i odraslima sa spinom bifidom izuzetno bitno.
Važno je i osvijestiti da spina bifida nije nikakva bolest, već teško oštećenje, teško stanje, ali s kojim djeca uz malo pažnje, razumijevanja i znanja onih oko njih mogu voditi kvalitetan život, normalno pohađati nastavu, družiti se s prijateljima.
