Zovem se Renata Pavlinović, imam 55 godina i živim u Zagrebu. Majka sam dvoje odrasle djece i baka četvero unučadi. Moj put do dijagnoze miastenije gravis nije bio nimalo jednostavan.
Sve je krenulo još 2016. s problemima s kralježnicom. Tad sam operirana i relativno brzo sam se vratila svakodnevnom životu i poslu. Radim kao prodavačica, a taj posao nije nimalo lagan. Ipak, kad nešto radite s ljubavlju, trudite se sve teškoće pretvoriti u pobjede.
Godinama sam osjećala sve veću slabost, vrtoglavice, probleme s vidom, pucanje glasa i neobjašnjiv umor tijekom razgovora. No liječnici su moje simptome povezivali s Hashimotom, anemijom i kralježnicom. Tek nakon druge operacije kralježnice 2022. moj život se potpuno promijenio. Oporavak je bio izrazito težak, a slabost nije prolazila. Znala sam da nešto nije u redu, ali nisam imala odgovor.
Grubo pitanje liječnika
Dok sam bila na bolovanju, pozvana sam na kontrolu. Liječnik me tada pitao: „Kad vi mislite na posao?“ Suze su mi odmah krenule na oči. Samo sam uspjela reći: „Ja nisam dobro.“ Odgovorio mi je kako je operacija prošla dobro i da nema razloga da ne radim. Te su mi riječi dugo odzvanjale u glavi, ali upravo tada odlučila sam da neću odustati od sebe.
Kako je slabost ruku i nogu postajala sve izraženija, upućena sam na EMNG. Tad prvi put dolazim neurologici i prvi put sam imala osjećaj da me netko zaista sluša i razumije. Nakon pregleda i razgovora započela je obrada, a fizioterapija je vrlo brzo prekinuta jer je fizioterapeut primijetio drhtanje tijela pri naporu. Alarm se tad upalio i vraćena sam neurologu.
Na neurologiji sam provela 21 dan. Prošla sam brojna vađenja krvi, CT i MR snimanja te razne pretrage. Dvanaesti dan, neurologica mi je napravila pregled koji je izgledao jednostavno, ali meni je bio vrlo težak. Nakon toga dobila sam injekciju koja me doslovno podigla. U roku 20ak minuta ponovno sam osjetila onu staru sebe, a to je Renata puna života i energije. Kad je liječnica ponovno ušla u sobu, rekla sam joj: „Ja sam super!“ Samo se nasmiješila i rekla: „Dobro, ali to će trajati kratko.“
Tad sam prvi put čula dijagnozu – miastenija gravis. Objasnila mi je da imam generalizirani seronegativni oblik bolesti i da će puno toga ovisiti o tome kako ću prihvatiti život s njom. Budući da već imam Hashimoto, koji je također autoimuna bolest, samo sam rekla: „Mogu ja i to.“
Počela sam s terapijom, no trebalo je vremena da dođe do poboljšanja. S vremenom sam shvatila da moj život više nije isti i da se moram prilagoditi bolesti. Kad moje tijelo kaže „dosta“, moram stati i odmoriti, bez obzira na planove i obveze.
Trudim se ostati borac
Terapije su promijenile i moj izgled. Ljudi danas često primijete kilograme, ali ne i bolest. Miastenija je nevidljiva bolest i upravo je to ponekad najteže objasniti drugima.
Danas živim iz dana u dan, ne znajući što će donijeti novi sat ili novi dan. Četiri godine sam na bolovanju, a zahtjev za invalidskom mirovinom mi je odbijen uz objašnjenje da mi radna sposobnost nije umanjena. Takve situacije bole, ali sam s vremenom shvatila koliko sustav često ne razumije osobe koje žive s miastenijom gravis.
Unatoč svemu, trudim se ostati borac. Moj osmijeh postao je moje najjače oružje. Najveća motivacija su mi moja djeca i unuci, zbog kojih se svaki dan trudim pronaći snagu i nastaviti dalje. Od miastenije imam slabe mišiće, ali veliku dušu.
