Miastenija mi je kroz godine donijela brojne teške trenutke i razdoblja u kojima više nisam mogla obavljati ni najosnovnije svakodnevne radnje. Bilo je dana kada nisam mogla ustati iz kreveta. Vratni mišići bili su toliko slabi da nisam mogla držati glavu uspravno, a gutanje i govor postali su gotovo nemogući. Jezik mi je bio potpuno nepomičan, kapci spušteni… Zbog dugogodišnjeg korištenja kortikosteroida u velikim dozama morala sam operirati mrenu. Nakon operacije gotovo dva i pol mjeseca živjela sam praktički bez vida. Nakon operacije drugog oka završila sam na respiratoru. Nakon toga razvila sam i sepsu. Ukupno sam imala 55 plazmafereza, dva puta bila na respiratoru, prošla kroz brojne teške terapije i dosad popila više od 450 000 tableta.
Ovo je dio života Štefanije Somek s miastenijom gravis, autoimunom bolesti koja je svakodnevnica 851 čovjeka među nama. Među njima i 12 djece. Podatke je iznio doc. dr. sc. Tomislav Benjak.
Simptomi će joj se mijenjati, podmukla je i teška to bolest, mučna. Štefanijin život jedna je od priča s miastenijom gravis sadržana u knjižici s porukom Snagu oboji zelenom koju je uime osvještavanja svih nas o ovoj bolesti izdao Savez društava distrofičara Hrvatske.
“Nevidljivi invaliditet”
Upravo u organizaciji Saveza, a povodom dana svjesnosti o miasteniji okupljeni su struka, politika, pacijenti. Promjenjivost simptoma jedna je od činjenica koju sustav mora prepoznati, a što je u najavi izmjena zakona o osobnoj asistenciji i inkluzivnom dodatku najavila saborska zastupnica Ljubica Lukačić.
Miastenija gravis jedan je od uzroka takozvanih “nevidljivih invaliditeta” na što je upozorio pravobranitelj za osobe s invaliditetom, Darijo Jurišić. Doktorica Andrea Zemba Čilić pojasnila je liječenje ove bolesti i dostupnost terapija u našem zdravstvu dok je eurozastupnik Tomislav Sokol dao EU kontekst i planove zdravstva na razini Unije.
Novi podaci HZJZ-a pokazuju da ovu bolest moramo kontinuirano činiti vidljivijom u zdravstvenom sustavu, među donositeljima odluka, kod poslodavaca i u široj javnosti. Iza svake od tih 851 dijagnoza stoji osoba kojoj bolest može u jednom danu oduzeti snagu za govor, hodanje, gutanje ili disanje, poručila je Marica Mirić, predsjednica SDDH-a.
Panel je najsažetije zaokružiti porukom Laure Molan, 26godišnje djevojke oboljele od miastenije gravis koja je, uz ostalo, poručila:
Nekada mogu izgledati sasvim dobro, a zapravo se borim da ostanem funkcionalna i držim oči otvorene.
