Simptomi se mijenjaju iz sata u sat. Često se pogoršavaju nakon napora. Okolina oboljele često neopravdano doživljava lijenima, a put do dijagnoze u prosjeku traje godinama. Takav život čini miastenija gravis.
Kako će reći prof. prim. dr. sc. Vladimira Vuletić, zbog raznolikih simptoma poput teškog umora i slabosti udova, početni simptomi se često zamjenjuju s drugim neurološkim stanjima poput multiple skleroze.
>Budući da izvana često nema vidljivih fizičkih promjena, okolina i sustav često ne prepoznaju težinu i ozbiljnost stanja s kojim se oboljeli nose. Oboljelima su svakodnevne aktivnosti poput hodanja, podizanja predmeta, pa čak i žvakanja hrane izrazito otežane i ovise o trenutačnoj fazi bolesti. Takva jedna kronična nepredvidljiva bolest i fizička iscrpljenost mogu značajno narušiti kvalitetu života i mentalno zdravlje oboljelih i članova obitelji, opisuje prof. Vuletić, predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Rijeka i pročelnica Katedre za neurologiju Medicinskog fakulteta u Rijeci.
Liječenje nosi rizik od ozbiljnih nuspojava
No, jedanput kad oboljeli dobiju dijagnozu miastenije gravis, put liječenja nosi teške i ozbiljne probleme. Naime, standardna terapija, objasnit će prof. Vuletić, nosi rizik od ozbiljnih nuspojava i razvoja kroničnih stanja.
Rješenje su biološki lijekovi (ciljane terapije). Za razliku od tradicionalnih lijekova koji djeluju na cijeli organizam, moderni precizno blokiraju specifične dijelove imunološkog sustava koji stvaraju autoantitijela. Inhibitori receptora FcRn pomažu u uklanjanju štetnih autoantitijela iz krvi. Inhibitori komplementa namijenjeni su specifičnoj skupini pacijenata s teškim oblikom bolesti, posebice onima koji su pozitivni na AChR protutijela i ne reagiraju dobro na standardnu terapiju, objašnjava prof. Vuletić.
Moderni lijekovi odobreni u nizu europskih država
Navodi kako je djelovanje novih lijekova značajno brže i bolja je i kvaliteta života. Ove terapije se primjenjuju intravenski ili potkožno u bolničkim uvjetima i zahtijevaju strogi nadzor neurologa. Dostupne su i/ili odobrene u Hrvatskoj (često preko bolničkih povjerenstava ili programa za odobrene indikacije i sl.), no nisu prva linija liječenja za svakoga. Namijenjene su teškim, refraktornim oblicima bolesti koji ugrožavaju gutanje i disanje.
Biološka terapija odobrena je u nizu europskih zemalja. Kod nas se još čeka odobrenje HZZO-a o čemu je nedavno bila riječ i na obilježavanju dana svjesnosti o ovoj bolesti u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske.
