Zavezati cipele, poskočiti ili potrčati za tramvajem za većinu ljudi predstavlja uobičajene aktivnosti. Međutim, oboljelima od spinalne mišićne atrofije (SMA) upravo ovakve, kao i sve druge svakodnevne radnje predstavljaju izazov. U borbi protiv SMA, terapija postaje neizostavan čimbenik koji omogućuje djeci s ovom rijetkom nasljednom bolesti koja godišnje pogađa približno jednu na 10 000 osoba, da ostvare svoj puni potencijal i vode što normalniji život. Kroz kontinuiranu terapiju, djeca oboljela od SMA svakodnevno dokazuju da je s pravim pristupom moguće prevladati izazove koje ova bolest postavlja.
Terapija osigurava vidljive i konkretne pomake
„Kada je Lovro imao dva mjeseca javila sam se pedijatrici jer nije odizao glavicu, nije pomicao noge i ruke je uvijek držao spuštene uz tijelo. Na sreću, odmah ga je uputila na daljnju obradu pa je već s tri i pol mjeseca počeo s terapijom“, objašnjava Marina Magdić, predsjednica udruge Kolibrići i majka djeteta oboljelog od SMA. „Na terapiju je odlično reagirao i rezultati su ubrzo bili vidljivi. Počeo je dizati glavu i koristiti ruke, a daljnje liječenje donosilo je sve veća poboljšanja i nove mogućnosti.“
U radu s djecom oboljelom od SMA, terapija igra ključnu ulogu. Kontinuirana fizioterapija i druge terapeutske mjere ne samo da poboljšavaju mišićnu snagu, već omogućuju djeci da postignu veću funkcionalnost. To znači više neovisnosti i bolju integraciju u svakodnevni život.
Za liječenje je bitan multidisciplinarni pristup
„U Specijalnoj bolnici, težimo stvaranju ne samo medicinski učinkovitog, već i emocionalno poticajnog okruženja. Rad s djecom oboljelom od SMA izazovan je, ali istovremeno i ispunjava. Svi napori koji ulažemo u poboljšanje njihova života čine srž našeg rada, motivirajući nas da nastavimo unaprjeđivati terapijske pristupe i prilagodbe prema najnovijim spoznajama“, ističe bacc. physioth. Alma Ćurtović iz Specijalne bolnice za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama.
Za spinalnu mišićnu atrofiju do 2018. godine nije postojao lijek, no danas se za usporavanje bolesti i dalje koristi multidisciplinarni pristup koji, uz lijekove, integrira različite terapije i pruža podršku u svim aspektima života oboljelih. Fizikalna terapija, respiratorna terapija, nutricionistička skrb, logopedija i ortopedski tretmani samo su neki od važnih dijelova liječenja.
„Jedan od ključeva uspjeha je timski pristup. U suradnji s roditeljima, liječnicima i ostalim stručnjacima, zajedno stvaramo okruženje koje potiče dječji razvoj. Raduje nas svaki trenutak kada svjedočimo djetetu koje nadiđe očekivanja i postiže ono što se prije činilo nedostižnim“, naglašava Ćurtović.
Normalan život danas je stvarnost
Djeca oboljela od SMA često su izložena različitim izazovima, ali uz pravovremenu terapiju i podršku, postižu izniman napredak. „U prošlosti dijagnoza SMA zvučala je beznadno. Međutim, ono što smo mislili da je neizvedivo, danas postaje stvarnost. Djeca sudjeluju u školi, sportskim aktivnostima, i žive život ispunjen srećom i osmijehom. Udruga Kolibrići svakodnevno radi na pružanju podrške obiteljima i dijeljenju iskustava kako bismo zajedno prevladali izazove koje SMA nosi. Terapija nije samo tretman, već ostvarivanje potencijala svakog djeteta“, zaključuje Marina Magdić.
