U jednom danu od zdrave osobe do toga da ne možete pomaknuti ni prst – to može učiniti miastenija gravis. Autoimuna bolest koja se pojavljuje u Hrvatskoj kod 15 na sto tisuća osoba često se kasno dijagnosticira.
– Miastenija gravis nastaje kada imunološki sustav pogrešno napada živce i mišiće, ometajući njihovu komunikaciju i uzrokujući dramatičnu slabost koja se mijenja tijekom dana. Od gotovo neprimjetnih simptoma ujutro do potpune nemoći navečer. Osim što može izazvati spuštene kapke i dvoslike, bolest prijeti životno opasnim poteškoćama s disanjem, gutanjem i govorom. Zato osobe s miastenijom gravis ponekad ne mogu jesti ili piti, nasmijati se, ne mogu pričati ili čitati knjigu na glas, a i najobičnija šetnja za njih predstavlja najteži napor. Bolest je kronična i oboljeli se bore cijeli život. Ponekad ne mogu ni disati jer budu zahvaćeni mišići za disanje. Tada respirator i mehanička ventilacija spašavaju život, objašnjava Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske.
Stigma i nerazumijevanje
U Hrvatskoj je oko šest stotina oboljelih, a nažalost, svi oni osjećaju stigmu i nerazumijevanje koji prate ovu bolest. Prve simptome ove mučne bolesti Dubravka Čizmić osjetila je još na studiju. Nije mogla izaći na ispit jer se nije mogla popeti uz stepenice. Nekoliko je puta pala na cesti, a kad je potražila pomoć neurologa ispostavilo se da joj simptomi nemoći i slabosti nisu “u glavi” nego da ima miasteniju gravis.
– Zbog dugotrajne terapije kortikosteroidima imala sam dvije operacije kukova i jedno namještanje. Doživjela sam puknuće divertikula, završila u sepsi i nosila stomu gotovo godinu dana. Imala sam i upalu gušterače, među ostalim komplikacijama, govori Dubravka.
U prilog osvještavanju o miasteniji gravis, 2. lipnja obilježit će se Europski dan ove bolesti šetnjom od zagrebačkog glavnog trga do Europskog trga. Također, niz gradova u zemlji zelenim reflektorima osvijetlit će svoje znamenitosti.
