S Matom su krenuli na vježbe, međutim, situacija nije išla na bolje, Mate nije uspijevao držati glavicu uspravno. Uslijedile su brojne pretrage. Sa šest mjeseci saznali su da Mate ima spinalnu mišićnu atrofiju tip 1. Rijetku i tešku bolest. U to vrijeme nije bilo terapije za SMA, pa su otpušteni kući da čekaju trenutak u kojem će se njegovo stanje pogoršati. Dva tjedna nakon prvog rođendana zbog respiratornog infekta završio je na respiratoru.
Četiri mjeseca kasnije nakon što se njegovo stanje stabiliziralo i nakon što je prošla edukaciju kako brinuti o djetetu na respiratoru, otpušteni su na kućnu njegu.
Od tada se trudim, kaže mama Ana, da Mate ima normalan život koliko god nam to njegova bolest dopušta. Družimo se, izlazimo, putujemo, a Mate pohađa i 5. razred nastave u kući po redovnom programu s povremenim odlascima u školu i na školske izlete.
Zahvaljujući borbi za dostupnu terapiju svim oboljelim od SMA koja je trajala od 2017. – 2019. danas možemo reći da se SMA puno brže dijagnosticira, da djeca odmah po postavljanju dijagnoze dobivaju adekvatan lijek, te ih se upućuje na fizikalnu terapiju koja je uz lijek od iznimne važnosti. Problem je još uvijek što ovisno o tome gdje u Hrvatskoj žive, djeca imaju različitu dostupnost adekvatne fizikalne terapije. Također su i dalje mnoga pomagala nedostupna preko HZZO -a pa se roditelji moraju snalaziti na razne načine. Tu im puno pomaže Udruga Kolibrići. Mate je jako drag, pametan i vedar dječak koji voli imati raspored i da se tog rasporeda pridržavamo. Ima smisao za šalu, voli crtiće, humoristične serije i romane za mlade. Najdraži predmet mu je geografija i jako je dobar prijatelj.
Napredak s terapijom je vidljiv. Mate je prvu terapiju za SMA, Spinrazu, primio početkom rujna 2019. i već nakon prve dvije doze vidjeli su se blagi pomaci šake, nogu, stopala. Taj se napredak nastavio, s vremenom se popravila mimika lica, počeo je micati prstima šake i stopala. Uspijeva podići šake i noge i može ih zadržati u određenom požanju.
Nakon godinu i pol prešli smo na oralni lijek Risdiplam jer se Spinraza daje lumbalnom punkcijom što je zbog njegove kifoskolioze počelo predstavljati problem. Pomaci na bolje su se nastavili, jači je u trupu i uspjeva pomaknuti glavu. Prije početka terapija, Mate je mogao samostalno bez respiratora disati svega 10ak minuta. Danas samostalno diše 45 minuta, opisuje Ana Alapić.
Od kada je vidio da je progresija bolesti zaustavljena, Mate se na vježbama puno više trudi i pokušava dostići zadane ciljeve koji se nekome možda čine malima, ali za nas znače kao pomaknuti brdo.
