Portal ZdravljeAktualnoMatini pomaci nekome se čini mali, za nas su kao pomaknuti brdo
Ana Alapić i sin Mate

Matini pomaci nekome se čini mali, za nas su kao pomaknuti brdo

S Matom su krenuli na vježbe, međutim, situacija nije išla na bolje, Mate nije uspijevao držati glavicu uspravno. Uslijedile su brojne pretrage. Sa šest mjeseci saznali su da Mate ima spinalnu mišićnu atrofiju tip 1. Rijetku i tešku bolest. U to vrijeme nije bilo terapije za SMA, pa su otpušteni kući da čekaju trenutak u kojem će se njegovo stanje pogoršati.  Dva tjedna nakon prvog rođendana zbog respiratornog infekta završio je na respiratoru.

Četiri mjeseca kasnije nakon što se njegovo stanje stabiliziralo i nakon što je prošla edukaciju kako brinuti o djetetu na respiratoru, otpušteni su na kućnu njegu.

Od tada se trudim, kaže mama Ana, da Mate ima normalan život koliko god nam to njegova bolest dopušta. Družimo se, izlazimo, putujemo, a Mate pohađa i 5. razred nastave u kući po redovnom programu s povremenim odlascima u školu i na školske izlete.
Zahvaljujući borbi za dostupnu terapiju svim oboljelim od SMA koja je trajala od 2017. - 2019.  danas možemo reći da se SMA puno brže dijagnosticira, da djeca odmah po postavljanju dijagnoze dobivaju adekvatan lijek, te ih se upućuje na fizikalnu terapiju koja je uz lijek od iznimne važnosti. Problem je još uvijek što ovisno o tome gdje u Hrvatskoj žive, djeca imaju različitu dostupnost adekvatne fizikalne terapije. Također su i dalje mnoga pomagala nedostupna preko HZZO -a pa se roditelji moraju snalaziti na razne načine. Tu im puno pomaže Udruga Kolibrići. Mate je jako drag, pametan i vedar dječak koji voli imati raspored i da se tog rasporeda pridržavamo. Ima smisao za šalu, voli crtiće, humoristične serije i romane za mlade. Najdraži predmet mu je geografija i jako je dobar prijatelj.

Napredak s terapijom je vidljiv. Mate je prvu terapiju za SMA, Spinrazu, primio početkom rujna 2019. i već nakon prve dvije doze vidjeli su se blagi pomaci šake, nogu, stopala. Taj se napredak nastavio, s vremenom se popravila mimika lica, počeo je micati prstima šake i stopala. Uspijeva podići šake i noge  i može ih zadržati u određenom požanju.

Nakon godinu i pol prešli smo na oralni lijek Risdiplam jer se Spinraza daje lumbalnom punkcijom što je zbog njegove kifoskolioze počelo predstavljati problem. Pomaci na bolje su se nastavili, jači je u trupu i uspjeva pomaknuti glavu. Prije početka terapija, Mate je mogao samostalno bez respiratora disati svega 10ak minuta. Danas samostalno diše 45 minuta, opisuje Ana Alapić.

Od kada je vidio da je progresija bolesti zaustavljena, Mate se na vježbama puno više trudi i pokušava dostići zadane ciljeve koji se nekome možda čine malima, ali za nas znače kao pomaknuti brdo.

 

Više iz rubrike:
Povezani članci
U Europi

Odobrena genska terapija za oboljele od SMA

Udruga Kolibrići: Multidisciplinarni pristup omogućuje ostvarenje potencijala svakog djeteta

Adekvatan pristup u liječenju SMA otvara oboljelima vrata za nove mogućnosti

Pet godina velikih dosega u liječenju spinalne mišićne atrofije

Tražite više o zdravlju? Pretražite Portal Zdravlje
Najnovije s našeg portala
Kako spriječiti?

Rak vrata maternice uzme živote stotinu žena godišnje u našoj zemlji

Apel HZZO-u

Oboljeli od multiplog mijeloma: Imamo ljudsko pravo liječiti se

Utjecaj američke odluke

U godinu dana trećina manje novih lijekova u Europi

More snage Brač

Stjepan Lukšić oplivao je Brač za oboljele od raka!

Portal Zdravlje donosi
Odabrali čitatelji
Prof. Barić o fenilketonuriji

Život s bolešću kod koje se broji svaki zalogaj

Brzipregled.hr

Besplatna tražilica pregleda i zdravstvenih ustanova u Hrvatskoj

Personalizirani laserski zahvat

Uklanjanje dioptrije u par sekundi! Nova tehnologija dostupna u RH

Iz podcasta Ministarstva

HZZO plaća sve što liječnik propiše, privatnicima 600 milijuna eura

Kontakt / Predloži temu
Zdravstvena pismenost

Doc. dr. Pivalica o planovima za Splitske toplice, reumatologiju i fizikalnu

Žaklina Jurić

VIDEO Prof. dr. sc. Vranešić Bender: što trebamo znati o šećeru

Redakcija
Kolumna Ivane Gažić

MOJ SIN: Odrastanje djece u autističnom spektru

Ivana Gažić

Ne pamtite kao nekad? Vodič kroz teškoće s pamćenjem piše dr. Radić

doc. dr. sc. prim. Boris Radić