fbpx
back to top
Portal ZdravljeAktualnoUpoznajmo hemofiliju - rijetku bolest čiji je danas Svjetski dan

Upoznajmo hemofiliju – rijetku bolest čiji je danas Svjetski dan


Simbolična je to poruka i podsjetnik na ovu rijetku bolest koju karakterizira smanjena sposobnost zgrušavanja krvi. Postoje dva osnovna oblika hemofilije, A i B te se u prosjeku rađa jedan dječak s hemofilijom A na 10 tisuća poroda i jedan na 20 tisuća poroda sa hemofilijom B.

Kod teškog oblika hemofilije krvarenja se mogu dogoditi čak i nakon minimalnih trauma, a ponekad i potpuno spontano odnosno bez jasnog uzroka. Najčešće su to krvarenja unutra zglobova te se uz trenutne jake bolove i limitiranu pokretljivost pri svakom takvom krvarenju zglob dodatno i dugoročno oštećuje. Brojna i opetovana krvarenja u isti zglob dovode do teških oštećenja zgloba tako da on s vremenom postane praktički neupotrebljiv – objasnili su u priopćenju iz Društva hemofiličara Hrvatske pojašnjavajući kako se danas radi dostupnosti kvalitetnih lijekova krvarenja ne bi trebala često događati te je cilj da se uopće ni ne događaju oboljelima od ove bolesti.

Profilaksa je zlatni standard

U pravilu su oboljeli, navode iz Društva, na kućnoj terapiji i u hladnjaku doma čuvaju potreban im lijek te ga u slučaju potrebe mogu intravenozno primijeniti istog trenutka i zaustaviti krvarenje.
Zlatni standard je tzv. profilaksa, odnosno primjena faktora koji pojedinoj osobi nedostaje svakih nekoliko dana neovisno o činjenici postoji li neko krvarenje ili ne, dodaju u priopćenju.

Društvo hemofiličara Hrvatske član je Svjetske federacije hemofilije (World Federation of Hemophilia) te Europskog konzorcija hemofilije (European Haemophilia Consortium). Provode brojne projekte s ciljem podizanja svijesti o hemofiliji i drugim poremećajima zgrušavanja krvi i unapređenjem kvalitete života oboljelih, a predsjednik društva je doc.dr.sc. Marko Marinić.

Više iz rubrike
Podijelite članak
Čitajte dalje

Danas je Svjetski dan hemofilije

Korak naprijed za Ivana

Maleni Ivan ima hemofiliju, rizik je nositi ga na rukama. Pomozimo da njegova zgrada dobije dizalo

Tražite više o zdravlju? Pretražite Portal Zdravlje
Najnovije s našeg portala
Tribina Štampar

Dijeljenje lijekova – raširen problem s velikim rizikom

KBC Split

Splitski tim o uvođenju programa transplantacije bubrega

Obavijest HALMED-a

Povlače se pojedine serije dva lijeka

Najava iz Europe

EU stvara zalihe medicinske opreme i lijekova

Portal Zdravlje donosi
Odabrali čitatelji
Kardiologinja splitske bolnice

Dr. Berović savjetuje što učiniti kod iznenadnog srčanog zastoja

"Medin čarobni san"

Slikovnica za pripremu djece za operaciju u KBC-u Osijek

Obavijest iz bolnice

Prva transplantacija bubrega u splitskoj bolnici

Tim dr. Makarović

Kardiološka ambulanta otvorena u đakovačkom Domu zdravlja

Kontakt / Predloži temu