Simbolična je to poruka i podsjetnik na ovu rijetku bolest koju karakterizira smanjena sposobnost zgrušavanja krvi. Postoje dva osnovna oblika hemofilije, A i B te se u prosjeku rađa jedan dječak s hemofilijom A na 10 tisuća poroda i jedan na 20 tisuća poroda sa hemofilijom B.
Kod teškog oblika hemofilije krvarenja se mogu dogoditi čak i nakon minimalnih trauma, a ponekad i potpuno spontano odnosno bez jasnog uzroka. Najčešće su to krvarenja unutra zglobova te se uz trenutne jake bolove i limitiranu pokretljivost pri svakom takvom krvarenju zglob dodatno i dugoročno oštećuje. Brojna i opetovana krvarenja u isti zglob dovode do teških oštećenja zgloba tako da on s vremenom postane praktički neupotrebljiv – objasnili su u priopćenju iz Društva hemofiličara Hrvatske pojašnjavajući kako se danas radi dostupnosti kvalitetnih lijekova krvarenja ne bi trebala često događati te je cilj da se uopće ni ne događaju oboljelima od ove bolesti.
Profilaksa je zlatni standard
U pravilu su oboljeli, navode iz Društva, na kućnoj terapiji i u hladnjaku doma čuvaju potreban im lijek te ga u slučaju potrebe mogu intravenozno primijeniti istog trenutka i zaustaviti krvarenje.
Zlatni standard je tzv. profilaksa, odnosno primjena faktora koji pojedinoj osobi nedostaje svakih nekoliko dana neovisno o činjenici postoji li neko krvarenje ili ne, dodaju u priopćenju.
Društvo hemofiličara Hrvatske član je Svjetske federacije hemofilije (World Federation of Hemophilia) te Europskog konzorcija hemofilije (European Haemophilia Consortium). Provode brojne projekte s ciljem podizanja svijesti o hemofiliji i drugim poremećajima zgrušavanja krvi i unapređenjem kvalitete života oboljelih, a predsjednik društva je doc.dr.sc. Marko Marinić.
