Portal ZdravljeAktualnoTužna brojka - 45 posto obitelji djece s teškoćama zbog stigme se ne uključuje u programe za njih
Sustav rane intervencije

Tužna brojka - 45 posto obitelji djece s teškoćama zbog stigme se ne uključuje u programe za njih

Danas je sve više više obitelji s djecom s teškoćama u razvoju, a doc.dr.sc. Ljiljana Pintarić Mlinar s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu kaže da možemo i moramo više i bolje kako bismo ih integrirali u društvo. U četvrtak prihvaćen program razvoja zdravstva posebno navodi upravo nužnost potrebe rane rehabilitacije koja nije dovoljno ni razvijena niti dostupna kod nas. Godišnje se rodi oko deset posto neurorizične djece u RH što je njih oko 3700, a trenutno je prema podacima tog dokumenta u našoj zemlji više od 24 tisuće djece do pet godina starosti koji su potencijalni primatelji usluga rane intervencije. koju dobiva samo jedno od osam djece. Za većinu obitelji djece s teškoćama, njih 85 posto, usluge rane intervencije su predaleko od njihovih domova,  a čak 45 posto ih se ne uključuje u programe radi stigme povezano s teškoćama odnosno invaliditetom.

-Niti jedna pojava koja ima veze s ljudskim zdravljem ne može se promatrati jednodimenzionalno, pa rezultati i promišljanja na tu temu govore o više čimbenika. S jedne strane, medicinske znanosti uspjele su vrlo intenzivnim postupcima i prije samog rođenja intervenirati u ljudsko zdravlje čime je značajno smanjen mortalitet. Rezultiralo je to pojavnošću većeg broja djece koja bi zbog komplikacija inače završila smrtnim ishodom. Osim smanjenog mortaliteta imamo i različite utjecaje iz okoline, koji su povezani s različitim pojavama iz okoliša, prije svega toksinima. Povećan je i broj djece koja su u složenim različitim obiteljskim okolnostima; socijalnom pritisku, djecom se roditelji ili skrbnici ne bave na adekvatan način. Različite struke proučavale su tu pojavu – a pedagodija, psihologija i edukacijska rehabilitacija dodatno su senzibilizirale javnost za promatranjem, uočavanjem i razvojem mjernih instrumenata i sustava procjene, pa se sve više djece s teškoćama dijagnosticira, što prije nije bio slučaj.

Na pitanje jesmo li doista društvo koje poštuje i prihvaća druge i drugačije doc.dr.sc. Pintarić Mlinar ističe kako smo značajno evoluirali kada je riječ o poštivanju ljudskog života i dostojanstva. Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet u Zagrebu na kojem je profesorica danas je jedan od najtraženijih izbora pri upisu na fakultet.

Nedostupni i ljudi i zgrade

-Kad sam upisivala studij, a bilo je to prije više desetaka godina pitali su me: -Jooj kako ćeš to raditi, uvijek neki problemi, a i ženski je studij. Danas se sve promijenilo. Među najtraženijim smo studijskim programima u Republici Hrvatskoj. Iz toga bismo zaključili da je društvo osvijestilo potrebu da djeca od najranije dobi imaju podršku specijaliziranih stručnjaka.

Međutim, život ljudi podrazumijeva mogućnost odabira, donošenja odluka, slobodnog kretanja, pristupačnost, imamo i propise što se tiče arhitektonskih barijera, imamo propise kako trebaju biti prilagođeni ulazi, odnosno dostupnost javnih servisa osobama s invaliditetom. Mi i danas čujemo da nisu mogli ostvariti primarnu zdravstvenu zaštitu. Svoja prava ostvaruju u zgradama koje su im nedostupne. Kako je to moguće? Centri za socijalnu skrb, npr. dakle specijalizirani servisi, zgrade, prostori i ljudi su im nedostupni. Kao da tjeramo osobe i obitelji da se muče da bi došli do svojih prava.

To je s jedne strane kada govorimo o arhitektonskoj pristupačnosti, ali možemo govoriti i o komunikacijskoj, interakcijskoj i socijalnoj pristupačnosti. U osnovnom obrazovanju, pa čak i preškolskom, nailazimo na slučajeve kada se zaista zapitam, pa jesu li to trebali prepoznati ranije, jesu li trebali intervenirati, obraditi djecu? Ponekad shvaćam da nema dovoljno stručnjaka, ali činjenica ostaje da jesmo evoluirali u smislu ponude sadržaja i zaista imamo puno bolju komunikaciju.

Međutim, najsporiji smo kada su pitanju povezivanje sustava zdravstva, socijale i obrazovanja ako govorimo od djeci s teškoćama u razvoju.
Brine me što najbolje obrazovani i najodgovorniji ne prepoznaju važnost niti dalekosežne posljedice onoga što radimo, a radimo nedovoljno u ranoj intervenciji i prevenciji. Silne godine dijagnostike i rehabilitacije koštaju puno, pa i previše, da bismo te ljude ponovno ostavili u centrima gdje su izolirani, gdje se ne ostvaruju i gdje ne doprinose. To je paradoksalno. Ljudsko dostojanstvo nema cijene. S teškoćama nema laganih rješenja. Nedovoljno slušamo osobe s invaliditetom jer jako je važno ne zaboraviti ono što često ističu: Ništa o nama bez nas!

Planiranje i strategije

Trebamo govoriti o projektima, strategijama i razvoju na način da budu u njih uključeni svi koji su odgovorni za društvene promjene. Mi nikada ne razgovaramo s gospodarstvenicima i ekonomistima. A oni bi nam mogli reći svoje potrebe. Naše osobe s invaliditetom uvijek su pomoćna radna snaga. Mislim da barem 20, ako ne i 30 % osoba s invaliditetom su se educirali i ne zapošljavaju se jer su osobe s invaliditetom.

Sigurno je da imamo problem komunikacije, predrasuda, posebno u nekim krajevima ili sektorima jer se misli da osobe s invaliditetom ne mogu raditi ni doprinositi društvu. Mi moramo učiniti nešto s obrazovnim i strukovnim programima u kojima uvježbavamo djecu s teškoćama da steknu vještine koje će biti praktične i iskorištene u sektorima gdje je to potrebno. Sigurno je da postoje mladići ili djevojke koji bi bili dobri u uređivanju parkova, iako imaju višestruke teškoće. Takvih primjera ima u inozemstvu i to nije nerješivo. Postoje i sektori gdje mogu doprinijeti osobe s invaliditetom koje su završile studij. Trebamo planiranje i strategije, trebamo biti otvorena uma, potrebna nam je komunikacija, podrška medija, promotivne aktivnosti... Sve to može pomoći da se osobe s invaliditetom integriraju u društvo i doprinose.

Više iz rubrike:
Povezani članci
Simpozij ERF

Kohlearni implantat - planovi struke i potrebe korisnika

Akademkinja Mirna Šitum

Rano otkrivanje melanoma bit će novi nacionalni preventivni program

Što s viškom doza covid cjepiva? Naručene milijunske količine države obvezne kupiti

Istraživanje

Utjecaj pandemije na djecu u RH: porast depresivnosti, sukoba, poremećaja u prehrani

Tražite više o zdravlju? Pretražite Portal Zdravlje
Najnovije s našeg portala
Savjeti dr. Kljaković Gašpić

Zaštita od sunca - dermatologica donosi sve odgovore

Odluka Povjerenstva

Lijek za Duchenneovu mišićnu distrofiju na listi Zavoda

Proizvođači lijekova

Nikolina Dizdar Čehulić nova je predsjednica HUP-ove udruge

Ljeto s dr. Pezo

Ne u vodu nakon jela – mit ili istina? Odgovor saznajte od kardiologinje

Portal Zdravlje donosi
Odabrali čitatelji
Ginekologica Matilda Mladinić

Menstruacija i kupanje u moru ili bazenu? Evo liječničkog odgovora

Predivna Lucija

Sigurna sam da mi je moja Cvita spasila život

Pacijenti i muke s Pravilnicima

Tko ima pravo na toplice? Evo popis dijagnoza i odgovor HZZO-a

Ljeto s dr. Pezo

Ne u vodu nakon jela – mit ili istina? Odgovor saznajte od kardiologinje

Kontakt / Predloži temu
Zdravstvena pismenost

Prim. Brozičević o ozljedi i liječenju Ahilove tetive

Nađa Berbić

Prof. Vitezić - kako uzimati lijekove, zašto se antibiotik mora popiti do kraja

Žaklina Jurić
Skidanje kilograma na recept

Dr. Boras: Lijekovi za mršavljenje imaju svoj maksimum

Marija Mihelić

Kod operacije mrene ništa se "ne skida", prof. Bućan o očnim bolestima

Žaklina Jurić