“Ne odustajem” naziv je upravo promovirane kampanje koja bi trebala značajno pomoći ženama s metastatskim rakom dojke, u nizu društvenih aspekata, i u boljoj kvaliteti života. Riječ je o javnosti nevidljivoj populaciji žena koje zaslužuju, uz ciljano personalizirano liječenje, sve oblike potpore i osnaživanja jer svojom hrabrošću kroče u svaki novi dan koji zahtijeva ogromno strpljenje i snagu i savezništvo mnogih dijelova društva od obitelji i prijatelja te naravno medicinskih stručnjaka kako bi ne samo produljile život nego i očuvale kvalitetu života jer to svojim primjerom brojne žene pokazuju mogućim.
Mukotrpan put možemo olakšati
Tom je temom jučer počela kampanja čiji je inicijator Ivana Kalogjera, predsjednica Udruge Nismo same u suradnji sa udrugama Onkoput, Sve za nju i Europa Donna. Kampanji su u predstavljanju potporu dali vodeći stručnjaci s područja internističke onkologije, predstavnici udruga oboljelih te same pacijentice. Dr. sc. Ana Tečić Vuger, dr. med., Odjel za liječenje raka dojke Zavoda za internističku onkologiju, Klinika za tumore, KBC Sestre milosrdnice te predstavnica Udruga Onkoput i aktivna članica Globalne koalicije za uznapredovali rak dojke, moderirala je razgovor o poodmakloj fazi bolesti i svemu s čim se žene susreću u nimalo lakoj, svakodnevnoj borbi bez predaha, počevši od dijagnoze, preko terapija do kvalitete svakog slijedećeg dana jer svaki znači novu pobjedu i zaslužuje imati novu kvalitetu ispunjenog življenja. Put je neizvjestan, često dug i mukotrpan, ali postoje načini da se on olakša, tražeći potporu, pomoć i informacije, od udruga do javnosti, od obitelji i prijatelja od medicinske do različitih stručnih oblika pomoći.
Protekle godine zabilježeno je 2900 slučajeva raka dojke, a 1000 od njih bilo je u poodmaklom metastatkom obliku. Govorilo se o specifičnostima liječenja pojedinih oblika bolesti, hormonski ovisnih ili HER 2 pozitivnih i negativnih te tzv. trostruko negativnih što znači hormonsko i HER2 neovisnih oblika bolesti. Kod uznapredovalih pojedinih oblika bolesti gdje je dosad preživljavanje bilo do 3 godine novim moćnim vrstama lijekova ta se granica ipak pomakla, rekla je doc. dr. sc. Natalija Dedić Plavetić, prim. dr. med., pročelnica Poliklinike Klinike za onkologiju, KBC Zagreb.
Blaži hormonalni oblici liječenja
Upravo suprotno ranijim mišljenjima pokazalo se da umjesto agresivnih terapija bolje rezultate daju puno blaži hormonalni oblici liječenja. Tako se u nekim teškim oblicima bolesti srednja dob preživljenja produljila na više od 5 pa i 6 godina. Pojavljuju se nove terapije, uglavnom dostupne i u Hrvatskoj i ciljani multidisciplinarni pristup, poput liječenja monoklonskim antitijelima, imunoterapijom, kombinacijom monoklonskih antitijela i citostatika dao je zaista vidne rezultate i napredak. Različiti oblici liječenja, nove terapije, stereotaksijsko zračenje, potpora u svakom aspektu terapije olakšava to zahtjevno liječenje u kojem je najteže za žene pa i stručnjake to što ne mogu odgovoriti na pitanje – koliko će trajati, hoće li djelovati, koliko dugo će živjeti. Ali, to je neizvjesnost iz koje se katkad rađa i svijest o tome da je svaki dan dragocjen.
Izazov stručnjacima je smanjiti smrtnost i od akutne napraviti kroničnu bolest, kod onkoloških bolesti za koju se procjenjuje da će za desetak godina pogađati svakog drugog stanovnika te tako dostići srčano-žilne bolesti, istaknuo je doc. dr. sc. Robert Šeparović, prim. dr. med., pročelnik Zavoda za internističku onkologiju, Klinika za tumore, KBC Sestre milosrdnice.
Krivulja smrtnosti proteklih se godina smanjuje, ali kako je naglasio, svi žele još brže i veće pomake. Upravo o njima svjedočile su dojmljivo, hrabro i mudro pacijentice Vesna Tokić i Tatjana Markoč. Markoč je unatrag dva mjeseca na Kliniku za tumore došla nepokretna i ležeći da bi dva mjeseca nakon toga, pred kamerama zračeći optimizmom i u jako dobrom stanju, ponovo hodala i mogla nastaviti s liječenjem, ali i životnim aktivnostima.
Nije slabost nego mudrost potražiti informacije
Od važnosti je izbor dobre terapije koja će pogoditi cilj, ističu stručnjaci, ali od važnosti je i znati kako nije slabost nego mudrost svake žene potražiti informacije, stručnu psihološku pomoć kad im je ona nužna, istaknula je Ljiljana Vukota, glavna tajnica Udruge Sve za nju. Bolesnice zanima mnogo toga o čemu žele informaciju više jer je za njihovu kvalitetu života to važno, potvrđuje Andreja Jurić, bacc.med.techn., glavna sestra Zavoda za internističku onkologiju, Klinike za tumore, KBC Sestre milosrdnice. Neke žele znati više nutricionističkih informacija ili alternativnim dodacima i mogućnostima. Svako pitanje zaslužuje odgovor i svako je legitimno.
Sve više stručnjaka zaključuje kako je osobnost, personalizirani pristup i multidisciplinarna odluka o ciljanim terapijama od velike važnosti jer kada bi se uvijek liječilo po smjernicama dogodilo bi se da se liječi bolest, a ne osoba. Tako da se odluke važu i pomno razmatrajuu s brojnih aspekata načina života i biološkog oblika bolesti svake pojedine žene.
Iznimnu važnost osnaživanja i potpore naglasila je i doc. dr. sc. Vesna Ramljak, dr. med., predsjednica Hrvatskog foruma protiv raka dojke Europa Donna, posebno za žene koje ne žive na području s dobro organiziranim klinikama i udrugama. Također, pozvala je da se posebno stručna i psihološka pomoć približi ženama udaljenima od medicinski opremljenijih centara i nužnost razvoja i dostupnosti palijativne skrbi.
Nitko od nas nije educiran za ponašanje u takvoj bolesti i bez obzira tko nam u blizini boluje, trebat će našu ponudu da zajedno učimo kroz svaku novu situaciju, svaki dan, kaže Bruno Šimleša, sociolog i pisac, dobitnik Nagrade VAM Udruge Sve za nju. Možemo biti emocionalne sjenke osobama, pustiti ih da plaču, plakati s njima, ne govoriti im da ne budu zabrinute, ići ukorak s njihovim stanjima i podupirati ih da ojačaju vlastite snage idući svojim putem. Svatko ima drugačiji put jer svi uče kako ponovo steći gubitak tjelesnog integriteta i kontrolu nad vlastitim životom
Nova platforma informacija
Ivana Kalogjera, zaključno je pozvala sve članove društva, javnost i sve stručnjake, da se bolje obavijeste o tome s čim se i kako nose te kakve su potrebe žene s teškim metastatskim oblikom raka dojke. Na web stranici Udruge NISMO SAME nalaze se i brojne informacije i obavijesti koje mogu pomoći da kampanja dopre do svakog kome može pomoći u prijelomnim trenucima za život svake žene, na web adresi www.neodustajem.hr.
Potvrdu važnosti kampanje “Ne odustajem” najbolje je iskazala Ljiljana Pranjić koja se kroz proteklih više od 20 godina liječi od raka dojke, nizom operacija i terapija, svjedočeći svojim izgledom, stavom i iskustvom, o tome kako već dugo, svemu usprkos, živi punim plućima i zna da ju je bolest poučila vrijednostima trenutaka kakve prije nije poznavala. Zahvaljujući novim terapijama i svijesti o tome da i s najtežim oblicima bolesti žene mogu živjeti dulje i bolje, vrijedno je prenijeti to iskustvo svakoj ženi i cijelome društvu.