Poslovna sam žena, živim u Zagrebu, a djelujem i u Zakladi ICF.
Dijagnostika i stručna pomoć
Nadam se da se nešto promijenilo od 2012. godine kada sam mojeg trogodišnjaka počela voditi liječnicima iz razloga što nije govorio. Nažalost moram reći da mi je tada najviše pomogao Internet. Shvatila sam da osim što ne govori, ima manjkave sve ostale komunikacijske vještine. Nije pokazivao prstom, nije znao pokazati što želi, nije se igrao igračkama, jeo je vrlo mali broj namjernica. Bilo je vrlo porazno za mene što sam obišla više institucija (Dječja bolnica Klaićeva, privatni neuropedijatri, privatni logopedi, ERF) a nitko nije bio spreman pružiti bilo kakav oblik terapije uz odgovor „dođite za 6 mjeseci“ i „nije to tako loše“. Nije to tako loše definitivno nije odgovor koji bi zadovoljio bilo koju majku. Ono što su mi više puta napomenuli je da mi predlažu da ostanem kod kuće s djetetom jer na to imam pravo. Odbila sam i danas znam da sam odlučila ispravno. Naime, ja nisam obrazovana da radim s djetetom s teškoćama i ostanak kod kuće bi značio manjkavu brigu za njega (sustav bi u biti svoju odgovornost prebacio na mene), a osim toga, mislim da puno više vrijednosti mogu stvoriti na poslu koji radim. I koji da ne radim danas, nažalost ne bih mogla financirati brojne terapije i pomoć koja je mojem sinu potrebna da bi funkcionirao.
Cijelo njegovo djetinjstvo ja kao roditelj nisam dobila nikakvu stručnu pomoć, a nitko mi nije ukazao niti na financijsku pomoć na koju moj sin kao osoba s invaliditetom ima pravo. Kada sam prvi puta došla u Centar za socijalni rad, i pitala za pravo na dječji doplatak i dodatak za tuđu pomoći i njegu, rekli su mi da „ima puno gorih slučajeva koji nisu ništa dobili“ bez da su vidjeli ijedan nalaz. Morala sam nažalost potražiti pomoć pravobraniteljice za djecu i pravobraniteljice za osobe s invaliditetom jer više od 18 mjeseci nisu riješili njegov predmet. Za djecu u Zagrebu na raspolaganju su tri vrste financijske pomoći koje se ostvaruju putem tri institucije – potpuno nepovezane i postupak ostvarivanja prava zahtjeva prilično složene organizacijske sposobnosti.
Broj osoba koje u Zagrebu mogu i smiju dijagnosticirati autistični spektar je po mojim saznanjima ispod 10 – a liste čekanja koje imaju su beskonačne. Registar osoba u autističnom spektru ne postoji pa ne znamo kakav je omjer resursa i potreba, ali sigurna sam da je porazan.
Predškolski i školski sustav
Kod upisa bilo u vrtić ili u školu, odmah vas upute da postoje vrtići i škole koji su „skloni“ primati djecu s poteškoćama i one koji nisu. Prvi tjedan škole moj sin nije imao osiguranog asistenta. Ne znam tko je kasno poslao ili riješio papire, ali ja sam doslovno umirala od straha kako će taj prvi tjedan proći. Škola je ipak dozvolila da s njim u razredu boravi dadilja koju plaćam. Moj sin ni danas ne može otići sam u školu, a tada nije mogao sam otići niti do toaleta da ne odluta.
Da ne ispadne da kritiziram njegovu školu, jer mislim da realno u bolju nije mogao ići, činjenica je da naši učitelji i profesori nisu educirani za rad s djecom sa teškoćama i kao svi ljudi pokazuju u biti strah od nepoznatog, što naravno dodatno otežava i tako vrlo tešku borbu djece s teškoćama da uhvate korak sa svojim vršnjacima.
Da opišem plastično. Moj sin govori engleski puno bolje od hrvatskog. I tako ja vidim da on u 2. razredu ima dvije četvorke iz engleskog i odem na informacije kod profesorice. U razgovoru s njom saznam da ga je pitala da ulomak na engleskom usmeno prevede na hrvatski. Riječ koju nije znao prevesti je helpful. Prvo, niti ja ne znam kojom bi se to riječi reklo na hrvatskom osim možda: onaj koji voli pomagati. Drugo, moj sin zbilja ima limitirani rječnik na hrvatskom. I ja upitam: da li znate da on jako loše govori hrvatski? Rekla je da ne zna. Ponovno strah i stigma. Profesori u školi imaju limitirane informacije o poteškoćama djeteta koje im je učenik. Zamolila sam profesoricu da ga pita da napravi neku drugu rečenicu sa helpful i da se uvjeri da on zna što to znači. Otada nikad nije bilo problema.
Nema dana da se ne pitam zašto je to tako? Zar život djece i obitelji s poteškoćama nije dovoljno težak sam po sebi da još i sustav mora stvarati značajne dodatne prepreke? Ja imam veliku sreću što živim u malo većem gradu i što imam dovoljno znanja, strpljenja, pa i financijskih sredstava da mojem djetetu osiguram najbolju moguću skrb (makar je ona po mojem mišljenju i dalje nedostatna i nedovoljno organizirana i sustavna).
Bol i nemoć koje roditelj osjeća radi nemogućnosti da pomogne svojem djetetu su ogromni.
Svi pričaju o posljedicama na psihičko zdravlje izolacije radi COVID-a i potresa. Možete li uopće zamisliti utjecaj na psihičko zdravlje činjenica da imate dijete s invaliditetom kojemu ne možete pomoći?
Uz sve veću pojavnost ovog poremećaja, imamo vojsku odraslih osoba, njihovih roditelja, koji su prisiljeni na Facebooku tražiti metode pomoći za svoje dijete. Pritom često, u očaju, pristaju na agresivne i po mojem mišljenju nehumane metode „liječenja“ autista koje na djecu stavljaju neprimjereni pritisak i ostavljaju dugoročne posljedice. Sigurno ste čuli za „čišćenje“ djece od parazita opasnim kiselinama, stavljanju na rigorozne dijete, uskratu cjepiva itd. Iz svih ovih razloga, odlučila sam otvoreno govoriti o stanju mojeg sina i mojem stanju – o svemu što mi se radi njega i uz njega dogodilo. Puno je toga bilo teško i mučno, i još uvijek je – ali ja to doživljavam kao moju životnu misiju. Kad ga pogledam uvijek sretnog i nasmijanog, znam da sam svaki korak napravila bio najviše što sam znala i mogla. Nadam se da će ovi tekstovi dati uvid roditeljima koji se tek susreću s ovom dijagnozom, i koji se pitaju kako će to biti u budućnosti. Želim da znaju da na tom putu nisu sami, da nas ima puno, i da su naša djeca i mi s njima heroji, a ne gubitnici u svijetu u kojem živimo.
Hvala Vam na čitanju….do idućeg puta.
