Hrvatsko društvo za bolesti jetre, Hepatos, osnovala je mr. sc. Tatjana Reić koja njime predsjeda 23 godine. Predsjedala je brojnim domaćim i europskim funkcijama, bila počasna članica i savjetnica niza asocijacija, foruma i koalicija. Članica je povjerenstva Ministarstva zdravstva za izradu Nacionalne strategije za eliminaciju virusnih hepatitisa 2019-2030.
Objasnite što je točno Hrvatsko društvo za bolesti jetre Hepatos i čime se bavite?
Mi smo neprofitna organizacija koja je osnovana 2000. godine kao prva organizacija u Hrvatskoj koja pruža pomoć oboljelima od hepatitisa. S vremenom smo proširili naše djelovanje i na ostale bolesti jetre. Nevladina smo i nestranačka organizacija s ciljem sprječavanja nastanka i širenja hepatitisa i ostalih bolesti jetre, smanjenja diskriminacije te podizanja kvalitete življenja oboljelih i njihovih obitelji.
Značajan pothvat
Osnivači su se upoznali krajem 90-ih godina na tadašnjem Odjelu za zarazne bolesti KBC-a Split kao hepatitis pacijenti i odlučili se samoorganizirati. Suočavanje s bolešću, o čijem liječenju su tada malo znali čak i obiteljski liječnici, predstavljalo je značajan pothvat za svakog oboljelog. Olakšavanje tog iskustva sebi i drugima bio je i jedan od motiva osnivanja organizacije. Smjernice su nam usmjerenost i orijentiranost na naše korisnike, zauzimanje proaktivne uloge u zajednici odnosno društvu. I razvijanje suradnje i partnerstva te jačanje kapaciteta organizacije. Bitan segment naših aktivnosti odnosi se i na jačanje civilnog društva tj. sektora, posebice zdravstvenog podsektora u kojem djelujemo.
Koliko je jetra važna i koje sve bolesti jetre postoje?
Jetra je, odmah poslije kože, drugi po veličini, ujedno i najveći unutarnji organ te najveća žlijezda ljudskog tijela. Neophodna je za život jer obavlja više od 500 vitalnih funkcija u tijelu. Zadužena je za čišćenje krvi, uklanjanje toksina iz organizma, pretvaranje hranjivih tvari u energiju te čuvanje vitamina (A, B, C, D, E i K) i minerala (cinka i bakra). Proizvodi i luči žuč, sudjeluje u metabolizmu ugljikohidrata, proteina i masti, skladišti željezo te obavlja još neke funkcije tijekom fetalnog života i kroz cijeli život.
Bolesti jetre uključuju više vrsta virusnih hepatitisa, steatohepatitise, različite tvorbe u jetri, autoimune bolesti jetre. Tu su još metaboličke bolesti jetre, oštećenja krvožilnog sustava jetre, rijetke bolesti jetre te ciroza.
Hepatos ima mobilnu kliniku zvanu Mobilni InfoHep Centar, koliko vam pomaže u svakodnevnom radu?
Mi smo u stvari oformili InfoHep Centar u sklopu kojeg djeluje savjetovalište za oboljele i članove obitelji, psihološko savjetovalište. Potom besplatni info telefon 0800 400 405, on-line savjetovalište putem web stranice i društvenih mreža te mobilna klinika tzv. Mobilni InfoHep Centar (MIHC). Ta je klinika s radom krenula 2014. s ciljem bržeg, jednostavnijeg i pravovremenog povezivanja u skrb. Tzv. linkage- to-care, osoba i zajednica kojima zdravstvene usluge inače nisu lako dostupne bilo zbog stigme ili zbog geografske izolacije. Jedina smo organizacija u zemlji, a i široj regiji koja ima mobilnu kliniku.
Tim stručnjaka
Opremljena je opremom za testiranje, FibroScan® uređajem kojim se obavljaju pregledi jetre. Ima kompletirani tim aktivista i stručnjaka epidemiolga i kliničara koji provode liječenje. U suradnji sa stručnjacima diljem Hrvatske omogućen nam je pristup i pružanje usluga teško dostupnom stanovništvu i vulnerabilnim skupinama poput stanovnika manjih gradova, otoka i ruralnih sredina, udruga veterana Domovinskog rata, ali i terapijskih zajednica, beskućnika, zatvorenika.
Dosta ste aktivni na međunarodnoj razini te sudjelujete u brojnim globalnim kampanjama.
Društvo je već 19 godina glas hrvatskih pacijenata u brojnim srodnim međunarodnim organizacijama te aktivno pridonosi radu i kampanjama globalnih institucija. Nositelji smo više globalnih kampanja na hrvatskim prostorima koje provodimo s ciljem podizanja zdravstvene pismenosti. Tako svake godine radimo na informiranju javnosti o bolestima jetre. Inicijatori smo Proljetnog europskog tjedna testiranja, a tijekom kampanja, surađujemo s brojnim liječnicima specijalistima diljem RH. No ističemo suradnju sa županijskim Nastavnim zavodom za javno zdravstvo i KBC Split s kojima pružamo usluge besplatnog i anonimnog savjetovanja i testiranja na Hepatitis C i HIV testovima na slinu.
Društvo ima i hepatitis ambasadora, nogometnu legendu prof. Ivana Gudelja. Što je potaklo tu suradnju? Ima li odaziva i ostalih poznatih ličnosti?
Bolesti jetre još uvijek su visoko stigmatizirane. To je razlog zbog kojeg puno osoba ne može obavljati redovne preglede, a pojedini se pravovremeno ne uključuju u liječenje. Društvo je imenovalo Ivana Gudelja za prvog Hrvatskog hepatitis ambasadora zbog njegovog osobnog svjedočenja o bolesti. Time pomaže u podizanju svijesti javnosti, ali i razbijanju predrasuda o oboljelima.
Točno informiranje
Na koji način pomažete oboljelima da bolje razumiju svoju bolest?
Kako bismo informirali, educirali te pridonijeli zdravstvenoj pismenosti oboljelih, ali i javnosti od samih početaka Društvo je koristilo sve dostupne kanale da bi korisnicima pružili potrebnu pomoć i informacije. Svojedobno su naše tiskane brošure bile zlatni standard te najpouzdaniji izvor informacija o bolestima i dostupnim terapijama. No razvojem društvenih mreža oboljeli danas sve više koriste i objave na web stranicama, Facebook profilu te Twitter stranicama društva za pristup najnovijim informacijama i vijestima o bolestima, terapijama, ali i iskustvima. Kako bismo pružili aktualne i vjerodostojne informacije u objavu su uključeni vodeći stručnjaci hrvatskog zdravstva koji redovito rade recenzije informacija.
Dosta vam pomažu i volonteri?
Volonteri su esencijalni dio Društva, a godišnje 30-ak redovitih volontera pridonose radu InfoHep Centra angažmanom u Savjetovalištu i Mobilnom InfoHep Centru. Veliki broj stručnih suradnika, specijalista, liječnika i liječnica volontiraju pružajući stručne savjete oboljelima kroz ova Savjetovališta, rade na recenziji web informacija za pacijente, ali i sudjeluju u organizaciji međunarodnih stručnih događanja. Sam početak rada Hepatosa zasnivao se na volonterskom angažmanu te smo vrlo zahvalni na njihovom zalaganju i predanom radu bez kojeg ne bi uspjeli ostvariti naše ciljeve.
