Za 79 965 mladih s teškoćama razvoja nužna specifična zdravstvena skrb i nakon 18 godine

– Tada je potrebno provesti  proces tranzicije ili organizirati timski i postupni prijelaz bolesnika iz pedijatrijske u skrb za odrasle (adultnu skrb), kazala je dr. Renata Sabljar Dračevac, predsjednica saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku na tematskoj sjednici na kojoj se raspravljalo o mogućnostima unaprjeđenja zdravstvene skrbi djece s posebnim zdravstvenim potrebama nakon osamnaeste godine. posebno problemu tranzicije iz pedijatarske na skrb za odrasle.
Sjednica je organizirana na inicijativu građanske inicijative Pomozimo djeci s invaliditetom, a u njezinome radu sudjelovali su članovi i članice Odbora te drugi saborski zastupnici,  predstavnici ministarstva zdravstva, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, Škole narodnog zdravlja „Andrija Štampar“,  te istaknuti stručnjaci iz područja pedijatrije, rijetkih bolesti, neurologije, interne medicine, pulmologije, gastroenterologije te primarne zdravstvene zaštite.
Sudionicima sjednice obratio se prof. dr. sc. Joško Markić, imenovani član Odbora,  pedijatar iz Klinike za dječje bolesti KBC Split i predsjednik Upravnog Odbora Hrvatskog pedijatrijskog društva koji je ujedno i moderirao raspravu. Izrazio je nadu da će se raspravom doći do mogućih rješenja kako unaprijediti zdravstvenu skrb djece s posebnim zdravstvenim teškoćama i kako uključiti roditelje u osmišljavanje mjera koje bi trebalo poduzeti.
Dženita Lazarević iz Građanske inicijative Pomozimo djeci s invaliditetom, ujedno i predsjednica udruge Poseban prijatelj, te Nadica Bjelčić, predsjednica udruge Oko i članica Saveza za rijetke bolesti govorile su o  teškoćama u ostvarivanju zdravstvene skrbi s kojima se susreću roditelji djece koja imaju posebne zdravstvene potrebe nakon 18. godine života.
Lazarević je podsjetila, kako se svake godine rodi oko 4000 djece s razvojnim odstupanjima, a 80 posto bolesti imaju genetsku etiologiju.
– Veliki problem nakon navršene 18. godine djeteta je tko će voditi zdravstvenu brigu o njima, posebno kad se radi o hospitalizacijama, jer na bolničkim odjelima za odrasle roditeljima više nije dopušteno biti uz svoju djecu, upozorila je Lazarević te naglasila kako ta djeca često komuniciraju neverbalno, imaju višestruke teškoće i strah od nepoznatog te su ovisna o pomoći roditelja njegovatelja. Takva djeca su cijeli život uz jednog liječnika te je teško od pedijatra prijeći drugim specijalistima, zbog čega velik broj roditelja svoju djecu vodi privatno pedijatrima koji su do tada o njima skrbili, upozorila je Lazarević.
Nadica Bjelčić, predsjednica udruge Oko iz Zagreba, ujedno i članica Saveza za rijetke bolesti, upozorila je da kod tranzicije postoji i problem što nema prijenosa znanja između pedijatra specijaliste i drugih specijalista koji bi nakon 18. godine trebali voditi brigu o djeci, kao i prijenosa znanja od stručnjaka koji odlaze u mirovinu na mlađe kolege. Također je upozorila i na potrebu rješavanju palijativne skrbi za takvu djecu.
Lazarević i Bjeličić su također istaknule kako bi zbog 24-satne skrbi o djeci s posebnim zdravstvenim potrebama bilo dobro razmotriti mogućnost uvođenja nekih socijalnih usluga koje bi omogućile roditeljima njegovateljima da se odmore.  Govorile su i o važnosti preventive i ranog probira kako bi se što ranije otkrila odstupanja koja pokazuju da nešto nije u redu s djetetom i kako bi se što ranije moglo intervenirati.
Prof. Silvio Bašić, državni tajnik  Ministarstva zdravstva smatra da svakako treba riješiti problem da roditelji mogu biti u pratnji svoje djece kada navrše 18 godina, što se može riješiti administrativnim postupcima, a govorio je i o potrebi osnivanja radnih skupina u koju bi bili uključeni i pedijatarski i specijalisti za odrasle, čime bi se riješio problem tranzicije.
Prof. Tomislav Benjak iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo rekao je da HZJZ vodi registar osoba s invaliditetom od kojih je  oko 79 965 djece i adolescenata s teškoćama u razvoju, što čini 13 posto od ukupnog broja osoba s invaliditetom u RH. Kazao je kako je HZJZ uključen u izradu Nacionalne strategije, a kreira i registar oboljelih od rijetkih bolesti, što za sada, nažalost, ide dosta sporo.
Hrvoje Šušković iz Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje istaknuo je kako je HZZO svjestan važnosti kontinuirane brige i osiguranju financijskih sredstava za liječenje osoba s posebnim zdravstvenim potrebama i specifičnostima. Svi zahtjevi koji im se dostavljaju, kazao je Šušković, do sada su pozitivno riješeni, uvažavaju se stručni prijedlozi, te smatra da se mogu promijeniti i pravilnici.
Predsjednica Upravnog odbora Hrvatskog pedijarijskog društva HLZ-a prof. dr. sc. Aida Mujkić, dr. med., spec. pedijatrije iz Škole narodnog zdravlja „Andrija Štampar“ upozorila je da kod tranzicije treba voditi računa da ona treba biti drugačija za funkcionalne osobe, odnosno, one koji su relativno samostalni od onih osoba koje nisu funkcionalno sposobne, koje su bespomoćne i ovisne o pomoći drugih. Osim toga, djeci je potrebna i psihološka potpora, kazala je Mujkić.
Pročelnik Zavoda za medicinsku genetiku i bolesti metabolizma KBC Zagreb i predsjednik Ogranka Zagreb Upravnog odbora Hrvatskog pedijatrijskog društva prof. dr. sc. Ivo Barić, naglasio je kako skrb o djeci s posebnim zdravstvenim potrebama treba shvatiti široko, ovisno o tome koje zdravstvene probleme imaju. Kazao je kako nije problem samo pronaći liječnika i educirati ga, nego i kako nadoknaditi sve što je pacijent imao u pedijatrijskim ustanovama, od uključivanja cijelog odjela, medicinskih sestara i konzilija. Također, smatra da se posebnim pravilnikom treba omogućiti roditeljima da budu s djetetom na odjelu.
Sudionicima sjednice obratio se i prof. dr. sc. Igor Prpić iz Zavoda za neurologiju i dječju psihijatriju KBC-a Rijeka koji je kazao kako  prema anketi koja je provedena na nivou cijele Hrvatske 80 posto liječnika obiteljske medicine nije uključeno u proces skrbi djece s posebnim zdravstvenim potrebama nakon odlaska od pedijatra. Smatra da treba donijeti administrativnu odluku da se ta djeca nakon osamnaeste godine nastave liječiti na pedijatriji, te da je potrebno više uključiti i socijalnu skrb, a ne samo zdravstvo.
Predsjednica Odbora Sabljar-Dračevac izrazila je zadovoljstvo što je problem zdravstvene skrbi djece s posebnim zdravstvenim potrebama jako dobro identificiran od strane svih sudionika sjednice, te se nada da bi se na temelju prijedloga s ove sjednice vrlo brzo mogle otkloniti administrativno-organizacijske prepreke za stvaranje kontinuirane skrbi djece s posebnim zdravstvenim potrebama.