– Udruga je prošle godine obilježila 30. obljetnicu rada, kaže Marina Milinović predsjednica, na čemu treba zahvaliti svim prethodnim predsjednicama; Nadi Žagar, Gabrijeli Krišković, Tajani Baraba te svim volonterima, od kojih bi posebno istaknula volontere u svom mandatu Marijanu Smoljan, Deana Kršula, Jasnu Kalanj, Nensi Šegotu, Davorku Radanović, Larisu Polanović, koji me vjerno prate punih 10 godina.
Celijakija je sistemska autoimuna bolest, nasljedna je i smatra se najčešćom gastroenterološkom bolesti. Njezino otkrivanje još uvijek predstavlja veliki problem s obzirom na široku lepezu simptoma. Neotkrivena ili kasno otkrivena celijakija sa sobom povlači mnoge komorbiditete (dijabetes tipa I, bolesti štitnjače, artritis, lupus…), a nerijetko govorimo o raku debelog i tankog crijeva pa i s mogućim smrtnim ishodom. Liječenje je apsolutno bazirano na provođenju stroge bezglutenske dijete koja mora biti doživotna i „bez tragova glutena“. Liječenje se uglavnom provodi u suradnji s udrugom (pacijenti se nakon dijagnoze usmjeravaju odmah prema udruzi), s obzirom na to da ne postoji sustavna nutricionistička skrb te nije razvijen model multidisciplinarnog pristupa oboljelima od celijakije, karakterističan za Europu, a to je istovremena skrb i obrada pacijenta od strane gastroenterologa, psihologa i nutricionista.
Hrana najvažniji lijek
Glavni je cilj Udruge educirati oboljele od celijakije i njihove obitelji o provođenju bezglutenske dijete kao jedinog lijeka za celijakiju. Sekundarni ciljevi, gotovo jednako važni su stalna edukacija zdravstvenog i obrazovnog sustava jer još uvijek ne možemo govoriti o sigurnom modelu bezglutenske dijetoterapije niti u bolničkom sustavu, niti u školskom sustavu, a ono što je posebno zabrinjavajuće je prehrana starijih nemoćnih i bolesnih osoba koji su smješteni u staračke domove. Udruga svojim radom i provođenjem niza projekata upozorava sustav i cjelokupnu društvenu zajednicu o važnosti razumijevanja točne problematike liječenja celijakije, jer za ovu bolest ne postoji lijek – tableta, već je od značaja izabrati zdravstveno ispravnu namirnicu, pripremiti je na zdravstveno ispravan način (spriječiti svaku moguću kontaminaciju proizvoda/obroka glutenom) te je servirati na siguran način. U ovom lancu možemo naići na niz prepreka koje osobe koje ne boluju od celijakije uopće ne zamjećuju. Istaknut ćemo nekolicinu. Izabrati namirnicu bez glutena znači izabrati namirnicu koja prirodno ne sadrži gluten, ali koja može bit npr. zagađena/kontaminirana glutenom u samom procesu berbe/proizvodnje/skladištenja/transporta te samim time nije dozvoljena za konzumaciju osobi oboljeloj od celijakije. Npr. riža, palenta, heljda itd. su proizvodi koji su često zagađeni glutenom te ih smijemo koristiti samo ako su “certificirani”, označeni kao sigurni proizvodi. Ako govorimo o industrijskom proizvodu moramo uvijek birati proizvode koji su obilježeni certificiranim znakom prekriženog klasa pšenice, ispod kojeg se nalazi kontrolni broj proizvođača i zemlje otkud proizvod dolazi. Treba imati na umu da se na tržištu nalazi mnogo različitih oznaka “bez glutena” koji ne garantiraju siguran proizvod, odnosno količinu glutena manju od 20 mg/kg, koja je jedino i dozvoljena za konzumaciju osobi oboljeloj od celijakije. Također se ne preporučuje konzumirati proizvode koje sadrže natpis “mogući tragovi glutena”, a koji su vrlo zbunjujući za pacijente i koji često biraju takav proizvod samo kako ne bi oskudijevali u svojim trenutnim željama. Zato svaki pacijent mora poznavati točne nazive skrivenih izvora glutena kako bi čitajući deklaraciju mogao jasno razumjeti o kakvim je sastojcima riječ. Pripremiti siguran obrok znači, nakon što smo izabrali sigurnu namirnicu, osigurati i nadalje njeno sigurno skladištenje u vlastitom domu (koristiti posebne plastične kontejnere ili spremiti je u kuhinjski ormarić u kojem ne skladištimo “glutenske” namirnice, kako bi izbjegli daljnju kontaminaciju). Nadalje, vodit ćemo računa o kuhinjskoj opremi koja će isključivo biti namijenjena za pripremu bezglutenske hrane; posebna daska za rezanje, nož, kuhače, cjedila, valjci za tijesto, mikser za tijesto, toster, plehovi za pečenje. U svakom trenutku moramo biti osviješteni da istom žlicom ne možemo npr. promiješati bezglutensku tjesteninu koja se kuha u jednom loncu te “glutensku” tjesteninu koja se kuha u drugom loncu; da istim nožem nećemo rezati bezglutenski i glutenski kruh itd. Svako kuhanje započinjemo pranjem ruku, pripremom čistih kuhinjskih površina i čiste opreme za rad (gluten nije topiv u vodi, već samo u alkoholu!) te u svakom trenutku moramo biti svjesni moguće kontaminacije ako se radi o mješovitoj kuhinji u kojoj se priprema glutenski i bezglutenski obrok te je stoga potrebna dodatna pozornost i znanje o najčešćim “kriznim” situacijama u kuhinji. Trebamo sigurno okruženje: vrtići/škole/bolnice/smještajni objekti za starije, nemoćne, bolesne – budući da djeca većinu svog vremena provode u vrtićima/školama nužna je konstantna edukacija nastavnika i kuhinjskog osoblja o specifičnostima bezglutenske dijetoterapije, stoga Udruga ima dugogodišnju praksu održavanja edukativnih radionica za riječke vrtiće te djelujemo promptno, odnosno na poziv roditelja ili vrtića dolazimo izravno u objekt i provodimo edukaciju: (često u suradnji i s NZZJZ PGŽ). Postoji problematika koja se više veže za đačke domove i studentske menze koje za sada ne zadovoljavaju standard pripreme i serviranja bezglutenske hrane te su time naša djeca izložena diskriminaciji u odnosu na svoje pravo školovanja. Također, bolnička prehrana često bude kontaminirana glutenom (nova bolnica u Rijeci osigurat će sve standarde za sigurnu bezglutensku prehranu, no i nadalje nam ostaju ljudi/kuhinjsko osoblje koje mora biti na visokoj razini educirano o važnosti ispravnog rukovanja hranom). Veliki problem preostaje na području skrbi starijih i nemoćnih osoba u izvanbolničkim sustavima, tu dodatno treba istaknuti i brigu o sigurnom obroku, ali i o lijekovima koji također mogu sadržavati gluten te ako niste osviješteni može se dogoditi da, iako imate sigurnu dijetoterapiju, možete imati i konstantno trovanje glutenom kroz neku terapiju lijekovima te jednako tako izravno naštetiti zdravlju.
Udruga je bila među prvima u Hrvatskoj koja je uspostavila suradnju s NZZJZ PGŽ te svake godine provodila testiranje industrijskih namirnica na prisutnost glutena i tako stvarala vlastitu bazu sigurnih bezglutenskih proizvoda sve do 2016. godine. Nakon što je stupio na snagu novi zakon o deklariranju namirnica koji je svakako pomogao u odabiru sigurnog bezglutenskog proizvoda, odmakli smo se od testiranja jer je zahtijevalo izdvajanje velikih financijska sredstava, kaže Milinović.
Kuharica “Bezglutenske čarolije”
Udruga je prva u Hrvatskoj izdala kuharicu “Bezglutenske čarolije” – recepte su sastavili članovi udruge u vrijeme kada još uvijek nismo imali kvalitetna bezglutenska brašna i kada je bilo teško izraditi bezglutenske pekarske i slastičarske proizvode u vlastitoj proizvodnji. Cjelokupni ustrajni rad i napredak prati i financira Grad Rijeka – Odjel zdravstva i socijalne skrbi koji je financirao sve naše projekte, uz donatore i članstvo.
Od projekata Marina Milinović izdvaja slikovnicu namijenjenu predškolskoj dobi iz 2014. godine “Bez glutena, molim!”, 2015. godine “Lana tinejdžerica- odrastanje bez glutena”, edukativnu knjižicu za mlade , 2016/2017. godine “Lana tinejdžerica-odrastanje bez glutena“ edukativnu predstava za djecu osnovnih škola, 2017. godine “Tisuću lica celijakije”, edukativni priručnik za zdravstvene djelatnike, nastavnike i odgajatelje, iste godine “Grupno i individualno savjetovanje i praćenje pacijenata oboljelih od celijakije”, pilot-projekt s nutricionistima KBC-a Rijeka. Od 2016.- 2019. godine provodi se “FOCUS IN CD”, trogodišnji EU projekt kreiranja internetskih alata za edukaciju pacijenata i medicinskog osoblja
a 2018/2019. godine provodi se edukacija o celijakiji za treću životnu dob. Istih godina provodi se pilot-projekt “Testiranje 1500 školske djece na celijakiju” brzim testom na celijakiju. U 2021. godini “Fokus na celijakiju – edukativna platforma znanja” naziv je edukacije pacijenata i sustava kroz web platforme kreirane u EU projektu “FOCUS IN CD”, te “Testiranje 250 srednjoškolske djece na celijakiju” pilot-projekt unutar projekta “Fokus na celijakiju- edukativna platforma znanja”, u suradnji s Medicinskom školom iz Rijeke te finskim proizvođačem testova – Labsystems oy.
Udruga je, kako ističe Marina Milinović, dinamična, otvorena, djeluje brzo i širi svoju prisutnost na svim društvenim područjima. Pacijent praktički iz bolnice, kada se postavi dijagnoza, od gastroenterologa odmah dobije upute da se javi Udruzi, gdje mu pružimo individualnu edukaciju, a potom tromjesečno/šestomjesečno praćenje. Dostupni smo na telefonskom broju 24 sata, svakoga dana i rješavamo sve u hodu, po potrebi svakog ponaosob.
Edukativna, psihološka i socijalna potpora
– Netko treba više psihološku potporu, a netko kulinarsku podršku, objašnjava Milinović, pacijenti nam se javljaju iz marketa dok kupuju namirnice ili iz svoje kuhinje kada im “ne ide” priprema. Ono što cijelo vrijeme radimo, prisutni smo u sustavu, surađujemo s liječnicima, medicinskim sestrama, predajemo studentima, surađujemo sa školama, široko surađujemo i s inozemnim suradnicima i na projektima. Prioritet uvijek ostaje pacijent – osoba oboljela od celijakije (edukacija o prehrani i informiranje o pravima), ali ljudi su socijalna bića i kvaliteta života ne ovisi samo od toga što se događa unutar obitelji, već i što nam pruža okruženje. Mislim da svi koji djeluju kroz zdravstvene udruge mogu svjedočiti istom, a to je da se promjene događaju sporo/presporo, ali događaju se! No, to je ono što mene osobno ne obeshrabruje jer sam dio velike zajednice altruista koja svojim idejama želi promijeniti svijet na bolje, pomoći nemoćnome, bolesnome, biti “ono dobro” u društvenoj zajednici, i to je jedino što vodi naprijed. Naša je misija kreirati sigurno okruženje, imati sigurne vrtiće, škole, restorane, u kojima će se nuditi sigurna kontrolirana bezglutenska hrana koja nama nije samo potreba, već lijek. Mi želimo sigurno okruženje u bolnicama i institucijama koji će skrbiti o nama u starosti! Mi želimo živjeti jednostavno, zdravo, imati jednake prilike, jer ne može biti izlika za ne ići na rođendane, pohađati vrtiće, boraviti u produženom boravku, koristiti studentsku menzu i štošta drugo – nemogućnost pripreme sigurnog bezglutenskog obroka. Ne, to je u 21. stoljeću jednostavno nedopustivo!
Posebno bih istaknula, da često pacijenti nailaze na mnoge probleme prihvaćanja same bolesti i postupanja oko iste unutar svojih obitelji te prolaze krize i sa svojim bračnim drugom, ako ga imaju, obzirom na to da se kod poljupca usta na usta radi o izravnoj kontaminaciji, ako jedan od njih konzumira gluten. Dakle, potrebno je veliko razumijevanje i podrška i u tom partnerskom smislu. Također bolja edukacija pacijenata zamijećena je u županijama gdje aktivno djeluju udruge (primorsko-goranska, zagrebačka, istarska; dok je dalmatinska, dubrovačko-neretvanska- ličko-senjska te područje Slavonije po tom pitanju podosta ugroženo) jer su pacijenti voljni aktivno surađivati.
