Udruga Sanus je osnovana 1990. godine na poticaj roditelja i medicinskog osoblja hemato-onkološkog odjela Klinike za dječje bolesti KBC-a Split. Ideja je proizašla iz iskustava i potrebe za poboljšanjem kvalitete skrbi za oboljelu djecu. Kao i potrebe za širenjem komunikacije među roditeljima te dalje prema sustavu. O radu udruge i budućim planovima danas govori predsjednica Sanusa Boženka Anić.
Koliko imate članova, čime se sve bavite, koje su vam aktivnosti i gdje ih sve provodite?
Danas Udruga broji 90 članova, obitelji suočenih s malignom bolešću djeteta. Usmjereni smo na poboljšanje kvalitete života, socijalnu uključenost i prava djece i mladih oboljelih i liječenih od malignih bolesti i njihovih obitelji. U tom nastojanju provodimo besplatan smještaj za roditelje u dvije stambene jedinice za vrijeme hospitalizacije i kontrolnih pregleda djece na klinikama u Splitu i Zagrebu, psihosocijalnu podršku putem psiholoških savjetovanja individualnih i grupnih prema potrebi korisnika kao i psiholoških radionica za djecu i roditelje, rehabilitacijske kampove za djecu oboljelu i liječenu od malignih bolesti kao i njihove sestre i braću.
Niz aktivnosti i radionica
Uz to imamo i edukativne i kreativne dramske, likovne, glazbene radionice za djecu kao i robotiku. Naši volonteri, roditelji liječene djece i mladi sa iskustvom liječenja maligniteta u djetinjstvu, posjećuju djecu u liječenju na kliničkom Zavodu za hemato-onkologiju KBC-a Split. Organiziramo izlete, edukacije i druženja za mlade liječene u djetinjstvu i njihove obitelji. Isto tako organiziramo tehničku podršku roditeljima, posredujemo kod određenih pogodnosti, ostvarivanja određenih prava iz sustava socijalne skrbi i zdravstvene zaštite. Zagovaramo poboljšanje prava djece, mladih i njihovih obitelji tijekom i nakon liječenja. Organiziramo javne akcije, istupamo u medijima u svrhu osvješćivanja javnosti o poteškoćama i potrebama djece oboljele i liječene od malignih bolesti kao i članova njihovih obitelji.
Imate li volontere i koliko vam pomažu?
Mladi Sanusa su neformalna grupa mladih liječenih od maligne bolesti u djetinjstvu, ali i njihove sestre i braća. Kroz razne volonterske aktivnosti žele biti podrška djeci i mladima u liječenju kao i njihovim obiteljima. Svjedoci su da je rak pobjediv, a pružanje nade u pozitivan ishod liječenja najvrijednije je što mogu dati djeci u liječenju i njihovim roditeljima. Isto tako žele biti zagovarači promjena osvješćivanjem javnosti o raku kod djece kao i problemima i poteškoćama s kojima se djeca i njihovi roditelji susreću za vrijeme i nakon liječenja.
Podrška i potpora
Kako bi bili što spremniji i upućeniji u izazove što ih sa sobom nose aktivnosti podrške i potpore organiziramo za njih izlete i radionice kako bi radili na vlastitoj edukaciji, osnaživanju i resocijalizaciji. Provođenjem zajedničkih godišnjih susreta mladih liječenih, njihovih sestara i braće iz cijele Hrvatske želimo mladima pružiti trenutke opuštanja, obnavljanje prijateljstava nastalih na rehabilitacijskim kampovima čiji su bili polaznici. Sve uz edukaciju i razmjenu iskustava koja će im pomoći u osmišljavanju novih aktivnosti u vlastitoj sredini.
Nedavni Susret mladih Sanusa povodom obilježavanja Međunarodnog i nacionalnog dana djeteta oboljelog od maligne bolesti za nas je bilo vrlo važno okupljanje i druženje u opuštenoj atmosferi, sjećanje na sudjelovanja u zajedničkim aktivnostima, rehabilitacijskim kampovima, pričanje anegdota uz puno smijeha. Mladi su i tom prilikom iskazali spremnost za dalju uključenost u nove aktivnosti udruge, druženje i povezivanje. Žele doprinijeti onima koji su sada u liječenju kao i njihovom životu nakon liječenja, ukazivanju na poteškoće i na stvaranje novih mogućnosti.
Kako se financirate i imate li dovoljno prostora za sve aktivnosti?
Financiramo se prijavom projekata i programa na javne natječaje i iz donacija humanitaraca. Mnoge aktivnosti proizašle su bez financija iz suradnji i partnerstava s drugim dionicima, humanitarcima, volonterima jednom riječju ljudima dobrog srca.
Doprinos stabilnosti
Sigurno radite na projektima. Koji su to?
Naš program psihosocijalne podrške podrazumijeva psihološka savjetovanja, individualna ili grupna, prema potrebama korisnika, psihološke radionice u prirodi i prostoru udruge. Nastojimo roditeljima pružiti osnaženje, poruku da smo tu za njih i da u najtežim životnim trenucima nisu sami.
Psihosocijalno osnažen roditelj bolje se nosi sa novonastalom situacijom, stabilniji je oslonac i partner u liječenju svog djeteta. Utječe na djetetovu hrabrost, osjećaj sigurnosti i prihvaćanje bolesti, komunikacija s drugom djecom postaje otvorenija, doprinosi stabilnosti u obitelji.
U naš program psihosocijalnog osnaživanja obitelji uvrstili smo virtualne e- čitaonice/slušaonice kao vid razvojne biblioterapije. Ali i da bi se produbilo zajedništvo koje je posebno važno u trenucima krize. Nakon čitanja priče od strane mladih volontera slijedi i komentar kao samo jedan od mogućih pogleda na poruku pročitane priče, poticaj na razmišljanje pa i djelovanje. Koristeći literaturu pripomažemo duševnom miru, ozdravljenju i poboljšanju mentalnog zdravlja naših korisnika. Realizacijom različitih kreativnih radionica dramskih, likovnih, radionica robotike i drugih, namjera nam je djecu osnažiti i pružiti im psihosocijalnu potporu putem kreativnog izražavanja, istraživanja, stvaranja i surađivanja.
Likovne radionice
Likovne radionice provodimo od osnutka udruge u prostoru udruge, na izletima za djecu kao i na rehabilitacijskim kampovima. Nastala je cijela paleta radova koje su oslikavale generacije djece i mladih. Neke od njih krase prostore naših donatora i sponzora i dio su izložaka izložbi dječjih radova u udruzi i van nje. Nutricionističko savjetovalište, predavanja i individualna savjetovanja želimo uvrstiti u većem obimu u budućem razdoblju. Budući je pojam zdrave prehrane i nutricionizam posljednjih godina itekako dobio na važnosti kada su u pitanju maligne bolesti. Nutricionistička podrška imat će za cilj pomoći djeci i roditeljima da nauče što je zdrava prehrana, kako poboljšati životne stilove i riješiti se loših prehrambenih navika.
Psihosocijalno osnaživanje
Kakva vam je suradnja s Odjelom dječje hematologije KBC Split?
Naši Mladi Sanusa, mladi volonteri liječeni od maligne bolesti u djetinjstvu, njihove sestre i braća organiziranim posjetama djeci u liječenju i njihovim roditeljima svojim iskustvom žele pružiti poruku optimizma, osnažiti djecu i mlade u liječenju. Razgovorom i druženjem pružiti saznanje da oni i roditelji nisu sami u borbi sa opakom bolesti. Na kraju slijedi simbolično darivanje uz kratki program kojeg organiziramo s našim suradnicima kada to dozvoljavaju prilike. Sve to ne bi bilo moguće bez dobre suradnje sa Zavodom za hematoonkologiju Klinike za dječje bolesti KBC-a Split.
Palijativna skrb
Smatrate li da je rehabilitacija oboljele djece zadovoljavajuća?
Provodimo rehabilitacijske kampove za djecu liječenu od malignih bolesti koja su završila aktivni proces liječenja i njihove sestre i braću u dobi od 7 – 16 godina. Programom su predviđene razne sportske aktivnosti, natjecanja, zabavni program, zajednička druženja, edukativne radionice, izleti, psihološke, likovne, glazbene,dramske, radionice robotike i druge kreativne radionice. Vodi ih tim Sanus, vanjski stručni suradnici, psiholog, liječnik, likovnih i dramskih umjetnici i volonteri. Cilj kampa je psihosocijalno osnaživanje djece, međusobno povezivanje i zbližavanje, podjela iskustava i spoznaja da nisu sami. Ali i jačanje imuniteta, otpornosti i fizičke izdržljivosti djece, poticanje kreativnog izražavanja i pozitivnog stava. Prijateljstva stvorena na kampu ostaju za cijeli život. Uz aktivno sudjelovanje u programskim aktivnostima djeca se vraćaju kući sa osmjehom na licu, sretna, ispunjena i spremna na nove izazove.
Rehabilitacijski centar
Planovi za budućnost…?
Naglasak stavljamo na zagovaranje u problematici pedijatrijske palijativne skrbi. Naša zalaganja idu u smjeru potrebe fizičkog izdvajanja dviju ili više prostorija na pedijatrijskom onkološkom odjelu našeg KBC-a. Kako bi ostala djeca u liječenju bila pošteđena dodatne boli vezane uz saznanje da njihovi prijatelji prolaze kroz bol i patnju zadnjih dana njihovog života. Ali i straha da će se i sami naći u toj situaciji što kod njih dodatno stvara moguće izvore psiholoških kriza. Rehabilitacijski centar za djecu i obitelji suočene s malignom bolešću djeteta naš je san kojeg se ne odričemo. Rado bismo u sklopu njega vidjeli i roditeljsku kuću.
Djeca suočena s malignom bolesti i njihove obitelji neke bitke ne mogu dobiti sami. Potrebna im je podrška i potpora.
Pokažimo razumijevanje, educirajmo se o raku dječje dobi. Educirajmo vlastitu djecu ukoliko imaju prijatelje u školi koji prolaze liječenje da im pomognu, ne osuđuju, ne sažalijevaju nego da budu prijatelji. Ono što nam se u jednom trenutku čini malo – nekome je puno.
