Na posljednjem kongresu Hrvatskog društva za internističku onkologiju po prvi put je organiziran poseban dio posvećen upravo udrugama pacijenata. Pacijenti i udruge koje ih okupljaju, predstavljaju i zastupaju, bile su, da tako kažemo, oni koji se nalaze na pozornici. Ovu granicu pomaknuo je organizator navedenog kongresa, predsjednik spomenutog stručnog društva, prof. dr. sc. Stjepko Pleština, predstojnik Klinike za onkologiju KBC-a Zagreb.
Koji vam je bio motiv, a što očekivanja za ovakav organizacijski iskorak koji pokazuje prepoznavanje rada udruga i respekt od strane struke?
Stalno govorimo o partnerstvu i Nacionalni plan protiv raka predviđa suradnju svih dionika u društvu. Od zdravih građana, bolesnika, obitelji, udruga, liječnika, administracije. Prema tome, gdje su bolesnici?
U svijetu je zagovaranje pacijenata uobičajeno na svim kongresima. Nisam, dakle, ja to izmislio. Bolesnici imaju svoju sekciju i može se čuti njihov glas. Stoga je bila ideja jednako započeti činiti i kod nas. Dosad, koliko znam, to nije bio slučaj ni na jednom kongresu, barem ne vezanom uz onkologiju. Dosad smo imali princip da bi na okruglim stolovima sudjelovali predstavnici udruga, ali ne i bolesnici. Sad je u suradnji s udrugama, posebice s gđom Ljiljanom Vukota, bio dogovor da napravimo sekciju za njih. I bilo je vrlo lijepo prihvaćeno, bolesnici su rekli svoje, imali predavanja, međusobno smo komunicirali. Mislim da je bio i dobar odjek te bismo s time nastavili i u perspektivi.
Pamtim onu vašu kako ljudi misle da će prije dobiti na lotu nego rak. Svjedočite li možda promjeni tog stava danas?
Pomičemo se, definitivno stvari idu na bolje. Puno više se o ovoj temi govori u medijima i više je prigoda da ljudi to i čuju. Ono što mene veseli su afirmativni tekstovi, poticajni za građane. Sada nerijetko nailazimo na članke koji ukazuju na rizik od obolijevanja od zloćudnih bolesti i zato smatram kako se ipak pomičemo. Ono što se borim i svaki put kad imam priliku istaknem jest to što se stalno govori o našim lošim rezultatima.
Smrtnost jest visoka, ali ne zbog lošeg liječenja nego zbog otkrivanja u kasnom stadiju. Kad se uspoređujemo s drugim zemljama niže smrtnosti, moramo reći i da uspoređujemo stadij jedan ili dva sa stadijem četiri. Ako bismo išli uspoređivati isti stadij bolesti, onda bi vidjeli kako je smrtnost jednaka. I građani trebaju imati svoj dio odgovornosti. S metastatskom bolesti započeti liječenje ili otkriti i doći u ranoj fazi bolesti, perspektiva je sasvim drugačija. Ne smatram da ikoga treba kriviti ili penalizirati. Ljude najprije treba − educirati. Poručiti kako ne idu na pregled radi nikog drugog nego radi sebe samih. Više razgovarati, aktivirati građane i javno mnijenje koliko se njihova odluka tiče njih samih.
Nedavno je niz udruga zajedno apelirao na dostupnost genskog testiranja i savjetovališta s obzirom na nasljedne tumore, a pri čemu je istraživanje među njihovim članicama pokazalo kako ni same oboljele nisu upoznate s tim mogućnostima?
Gensko profiliranje tumora radi se u bolesnika koji je bolestan i to pokrećemo uskoro u laboratoriju na Rebru. A drugo je potencijalno nasljedni rak odnosno savjetovališta za što nemamo educiranih genetičara koji bi mogli interpretirati nalaz.
U gensko savjetovalište idu zdravi ljudi, ne oni s tumorom. Ista tehnologija, sekvenciranje nove generacije, kao laboratorijska metoda koristi se i za profiliranje drugih bolesti.
Udruge traže savjetovališta radi slabe dostupnosti profiliranja zdravih ljudi. Tu se može otkriti visok rizik koji će donijeti preporuku potrebne dijagnostike. Za to je potrebna i baza podataka koja je živa materija jer se nadopunjava svaki dan. Jednako kao i što neki tumori kod metastatskih bolesnika stalno mijenjaju obilježja. Zato stalno u raku dojke idemo na ponovnu biopsiju. To su spoznaje koje se svaki dan mijenjaju i šire.
Kao što se ljudi razlikuju tako se i njihovi tumori razlikuju. Osnovni cilj sveobuhvatnog genskog profiliranja tumora u bolesnika s metastatskom bolešću jest iznaći, za konkretnog pojedinca, optimalan način liječenja.
Mijenja li se uvođenjem sveobuhvatnog genskog profiliranja i uvođenjem e-naručivanja pacijenata na ovu uslugu paradigma liječenja? Hoće li to omogućiti brži i bolji pristup u dijagnosticiranju i liječenju pacijenata?
Kao što se ljudi razlikuju tako se i njihovi tumori razlikuju. Osnovni cilj sveobuhvatnog genskog profiliranja tumora u bolesnika s metastatskom bolešću jest iznaći, za konkretnog pojedinca, optimalan način liječenja.
Dakle, maksimalno povećati učinkovitost i smanjiti toksičnost terapije. Ranije smo bolesnike liječili manje-više jednakim protokolima, ovisno samo o vrsti i primarnom sijelu tumora, a ne uzimajući u obzir molekularna obilježja.
Upoznajući genske promjene i molekularna obilježja tumora, koji su svi međusobno različiti, možemo naći one za koje imamo ciljane lijekove, bez obzira na sijelo tumora. Time se u dijela bolesnika paradigma liječenja značajno mijenja. E-naručivanje će, dakako, olakšati i ubrzati postupak. K tome, e-uputnica je tako napravljena da nam daje sve potrebne podatke.
U sklopu projekta personalizirane medicine mijenja se i informacijski sustav u bolnicama uvođenjem novog onko-modula i tako i izrade hrvatske onkološke baze podataka, što će to značiti za liječnike, a što za pacijente?
Hrvatska dugi niz godina ima Registar za rak Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo. No, to je epidemiološka baza podataka iz koje se u realnom vremenu ne mogu iščitati klinički podaci koji su ključni za liječenje i praćenje ishoda u konkretnog bolesnika. Nužne su nam baze kliničkih podataka koje sada nemamo na nacionalnoj razini objedinjene, već samo postoje fragmenti na razini pojedinih zdravstvenih institucija. Izrada onko-modula i povezivanje u jedinstvenu hrvatsku onkološku bazu značit će nam mogućnost analize i praćenja svih relevantnih podataka, a onda po potrebi i korekciju mogućih slabosti. Praćenje tijeka i krajnjeg ishoda liječenja je ključno za sve dionike. Interes je, dakako, prvenstveno bolesnika, ali svakako i liječnika i zdravstvene administracije.
Uz bazu što navodite, što bi u onkološkoj dijagnostici i liječenju kod nas trebali sad biti prioriteti?
Trebalo bi jasno definirati onkološke ustanove. Imamo kategorizaciju bolnica, ali nemamo akreditaciju. Nedostaje nam akreditacija; koji su to minimalni standardi da bi se neka bolnica mogla nečim konkretno baviti. To bi se moralo znati u svakoj djelatnosti svake bolnice. Mi ne znamo koliko općih onkoloških ustanova imamo u zemlji. U koliko bolnica se primjenjuje sistemsko liječenje ili kirurški tretira bolesnik. Zašto imamo visoku smrtnosti i zbog neoptimalne kirurgije?
Imamo značajan broj relapsa bolesti. U slučaju ako se bolest vrati, a bolesnik nije operiran, u 50 posto slučajeva je izgubljen. Moramo, dakle, definirati koji ishod pratimo i u kojoj točki ga pratimo. Ako kod mene dođe bolesnik koji se dotad liječio u tri ustanove i kod mene umre, je li to moj loš ishod? Hoću reći, moramo znati što gledamo, što pratimo i to ne samo u onkologiji nego i u drugim bolestima. Trebamo jasno definirati mrežu onkoloških ustanova, povezati na svim razinama i pratiti ishode tako da potom znamo gdje i koju grešku trebamo korigirati. A za to nam trebaju pouzdani podaci.
Pad u određenim sijelima statistika pripisuje pandemiji. Događa li se i nadoknada odnosno kasno otkrivanje koje smo propustili zbog pandemije?
Činjenica je da sva sijela bilježe pad incidencije od oko deset posto u prosjeku. Bilo bi predivno kad bismo mogli zaključiti kako se smanjuje pojavnost, ali mislim da se to ipak može pripisati pandemiji. Ono što nas je strah jest migracija u stadijima odnosno da ćemo bolest otkriti kasnije. Zato što ljudi nisu išli zbog bojazni od covida i što počnu dolaziti kad imaju vrlo jasne smetnje. Tada je bolest već uznapredovala. Smrtnost i dalje pada, to je opet za očekivati jer se efekt na epidemiološkoj razini vidi tek za niz godina. S druge strane smo, na institucionalnoj razini, gledali i uspoređivali broj pojedinih pretraga koji na godišnjoj razini nije bilo značajno manje jer se u pandemiji propušteno potom nadoknađivalo.
Kumulativni efekt bi mogao voditi tome da ćemo imati porast mortaliteta zbog uznapredovale bolesti, ali zasad to nemamo u bazama podataka. Kod pojedinih bolesti u trenutku njihova otkrivanja nepoznat stadij bilježi se kod čak njih 60 i više posto. Također, što se mortaliteta tiče moramo biti oprezni i jer se svakome tko je imao onkološku bolest ona piše i kao uzrok smrti. Ako se obistini onkološka baza povezana na nacionalnoj razini, onda ćemo moći imati i iščitati bolje podatke.