Sama spoznaja kakva je to bolest i koliko je teška... Uvijek se te stvari događaju nekom drugom. Ovaj put sam ja taj neki drugi, riječi su 45godišnjeg Ivana Pravice, oboljelog od multiplog mijeloma. Rijetke no iznimno teške hematološke bolesti za koju je pravilo kako pogađa ljude starije životne dobi. No, to ne isključuje i da se ova druga najčešća hematološka maligna bolest dogodi i mladim ljudima. I dogodila se Ivanu koji je hrabro svoje suočavanje i borbu iznio u dokumentarnom filmu. Premijera filma održana je proteklog utorka u Ljubljani gdje su se okupili pacijenti iz zemalja srednje i istočne Europe kao i brojni stručnjaci. Dokumentarni film inspirativna je i ohrabrujuća poruka svima koji će se suočiti s multiplim mijelomom. Ali i priča s porukom o važnosti suradnje pacijenata, udruga koje ih okupljaju, struke koja o njima brine.
Okupljenima se obratio i bivši slovenski predsjednik Borut Pahor s osobnom pričom iz svojeg djetinjstva kada mu je oboljela majka.
- Želim zahvaliti svima koji brinu i olakšavaju pacijentima ovo prebroditi. Daju nam nadu da ćemo se uspjeti bolje organizirati kako bi duže živjeli i liječili bolest. Prije svega želim se zahvaliti doktorima koji su divni inspirativni ljudi. Nisu fokusirani samo na skrb o pacijentu nego razumiju njihov emotivni distres i pomažu im suočiti se s bolesti – poručio je Pahor.
Inovativan pristup liječenju
Dio liječnika kojima se zahvalio bio je i na samoj premijeri filma realiziranoj upravo u ožujku koji je mjesec svjesnosti o multiplom mijelomu. Uslijedila je panel diskusija u kojoj su sudjelovali prof. Roman Hajek, prof. Samo Zver, Kate Morgan i Katie Joyner iz Myeloma Patients Europe (MPE) te prof. Heinz Ludwig. Kroz diskusiju se, uz ostalo, moglo čuti kako je liječenje ove bolesti posljednjih godina doživjelo revoluciju. Te da je konstantan inovativan pristup liječenja jedino rješenje. Pristup tomu nije jednak u europskim zemljama pa tako i u ovom središnje istočnom dijelu Europe posebice. Iz MPE su pokazali podatke o kliničkim ispitivanjima u kojima je primjerice Češka prvak. Dok u Hrvatskoj takav pristup inovativnog liječenja praktički nije zaživio. Kako je rekla Joyner što se liječenja tiče, BiH se primjerice trenutno nalazi desetljeće unazad u usporedbi s drugim zemljama.
Suportivna skrb
- Svaki pacijent je važan stoga je iznimno bitno da svaki pacijent dobije potrebnu skrb i liječenje. Naš cilj je i suportivna skrb. Jer ne smijemo dopuštati da pri liječenju ove bolesti pacijent umre zbog nedijagnosticirane ozbiljne infekcije, poručio je prof. Hajek.
O dostupnosti lijekova i razlikama po tom pitanju govorio je prof. Zver. Poručio je kako je potreban program da se lijekovi koji negdje nekomu više ne koriste ili imaju za nekog pojedinca nuspojave ne završe u smeću. Naglašena je potrebna iznimna suradnja i povezanost kako struke tako i oboljelih.
A tu krucijalnu ulogu imaju udruge pacijenata. To su ispred hrvatskih pacijenata pokazali Dražen Vincek, predsjednik Hrvatske udruge leukemija i limfomi (HULL) i Mira Armour, predsjednica Mijelom CRO.
Upravo je Armour iznijela poziciju i važnost uloge udruga pacijenata koje su zajednički s kolegama iz Srbije, BiH i Slovenije donijele poziciju s četiri zaključka. Sve te poruke vode, kako je objasnila, cilju da pacijenti u svim ovim zemljama dobiju skrb, budu liječeni i kvalitetno žive.
O hrvatskom iskustvu udruge i mogućnosti njihova rada Dražen Vincek naveo je niz programa koje HULL provodi. Navedena je i potrebna suradnja te edukacija medija. I slijedom toga edukacija javnosti o ovoj bolesti koja je u Europi 2020. dijagnosticirana kod više od 50 tisuća ljudi.
