Sigurna sam da sva djeca govore slatke i simpatične stvari do neke dobi, ali s autistima ta zabava za mene traje evo već skoro 13 godina. Odnosno 13 minus 5 godina kojih u biti nije govorio. U našem slučaju, vrlo veliki dio njegovog govora, razumijevanja svijeta i ponašanja dolazi s Youtube-a. Što se mene tiče, onaj koji je izmislio Youtube trebao bi dobiti Nobelovu nagradu. Mojem je sinu Youtube prozor u svijet….obzirom da autisti puno bolje uče iz digitalnih sadržaja nego ljudske interakcije, većina reakcija na svijet oko sebe, moj sin sebi tumači s videima koji prikazuju razne životne situacije. Svjesna sam da neki roditelji puno promišljaju upotrebu uređaja kod djece, ali ja sam se u tome odredila, sigurna sam da su mu puno pomogli i nemam nikakve dvojbe da je njegova upotreba mobitela, tableta i kompjutera proširila njegov svemir. Ovog puta bih Vam govorila o komunikacijskim izazovima djece u autističnom spektru.
Kontrola u Suvagu, 6 godina: Oprosti što sam ti rekao da si debela
Uputili smo se na kontrolu kod neuropedijatra u Suvag tog jutra. Na prijemnom šalteru ispred nas gospođa u invalidskim kolicima u pratnji muške osobe. Moj sin odmah odluči koristiti ono što ponavlja svakodnevno na terapijama kod logopeda: visok-nizak, debeo-mršav. „Mama! Ova teta je debela.“ U sav glas. Ja ga odvedem u stranu i kažem mu da nije lijepo govoriti ljudima da su debeli. Prvo mala pobuna: pa kako nije, pa debela je. Ja kažem je, ali ne možemo to govoriti, sad je teta tužna. Njegove se zelene oči zasvijetle, ima ideju! Momentalno se uputi do gospođe, nisam se niti snašla….“Teta, OPROSTI što sam ti rekao da si debela. Ja bih ti želio dati pusicu.“ Žena ga gleda, ne vjeruje što doživljava. I moj sin kratko razmatra kako će joj dati pusicu koju joj je namijenio, jer ona je tako visoko u invalidskim kolicima, a on je tako mali. I za tren uzme njenu ruku u svoju malu, sagne se i poljubi ženinu ruku. Ja gledam u to malo čudo čovječnosti i suosjećanja ispred sebe i vidim suze u ženinim očima, i osjećam suze u svojima.
Drugi razred: recite riječ na slovo koje napišem na ploču
Dolazim na informacije u školu. Kontinuirano sam informirana putem asistentice u nastavi što se u školi događa, ali jednom u polugodištu obavezno odem na informacije da čujem iz prve ruke kako se situacija edukacijom razvija. Zašto sam baš taj dan otišla u školu, to je valjda prst sudbine, ali uglavnom kaže njegova divna učiteljica: Moram Vam ispričati što je danas bilo ali molim Vas nemojte mu ništa reći, mi smo to riješili. Čekam sa strepnjom. Dakle što je bilo, učiteljica piše slova na ploču i djeca moraju reći imenicu koja počinje s tim slovom. Napiše slovo K. Moj sin, iz svog glasa….a možete pogoditi što je rekao. Moja reakcija: evo ja zbilja ne znam gdje je tu riječ čuo….zemljo otvori se, intimna odluka da više nikad neću psovati u prometu, barem dok je on u autu.
Razumna učiteljica shvaća ono što roditelje djece u autističnom spektru znamo – nikad ne znaš što će izaći iz tih usta. Iako imaš osjećaj da ne registriraju 90% onoga što govorimo, oni u biti sve čuju, prerade u svojim neobičnim mozgovima i onda bez ikakve socijalne zadrške izlože javnosti.
Treći razred: Imaš dobre cice (učiteljici)
Učiteljica mojeg sina je jedna divna osoba s edukacijom za rad s djecom s poteškoćama. Ona je bila najsvjetlija zvijezda na mojem nebu briga kako će to biti u školi. Budući da je educirana za rad s djecom s poteškoćama u svakoj generaciji ima bar jedno dijete koje treba individualizirani pristup. I prihvaća to s veseljem, vidi to kao izazov. Ne traži za to posebne beneficije, plaću ili priznanje. Ona je heroj obrazovnog sustava ako mene pitate.
Jako je voljela mojeg sina – sigurna sam da je i dalje tako iako otkad je krenuo COVID djeca s kojima je provela 4 godine svaki dan, ne smiju radi mjera do nje. Ona fali njima, oni fale njoj. Ali tako je kako je….a svaki korak djeteta pratila je i opisivala na najdivniji mogući način. Obzirom da, kako sam rekla, djeca u autističnom spektru pričaju sve što im padne na pamet, ne znam kako bih to nazvala drugačije nego bez filtera, čula je svašta od mojeg sina. I ono sa slovom K iz prethodne priče ali i: učiteljice, imaš dobre cice.
Nije se naljutila, smijala se, zagrlila ga, ispričala mi to. Jednostavno, razumjela je.
Četvrti razred: You have a nice haircut!
Očito je na Youtube-u vidio tu šalu, pa ju je odlučio iskoristiti u stvarnosti. Priča mi njegov tata, bili smo na plaži i dolaze dva rabijana lika na motorima, obojica ćelava, koža lanci i kako to već ide. Oskar im priđe i kaže: Hey dude, you have a nice haircut! Čovjek nema kosu….gleda ga par trenutaka i nasmije se.
Kao što vidite, autisti se sa svojim manjkom filtera mogu dovesti u razne nezgodne situacije. Često razmišljam o tome kako je to bilo slatko kad je bio mali. Trenutno više liči na odraslu osobu nego dijete. Visok je 150 i ima oko 45 kila. U iduće tri godine doseći će svoju skoro potpunu visinu, dakle izgledat će kao odrasli čovjek. Što će biti onda? Nažalost, sumnjam da će društvo pokazati puno empatije za takvo ponašanje, doživjet će to kao provokaciju, a potencijalno bi moglo reagirati agresijom i svakodnevno se pitam kako ću se s time nositi.
Svakodnevno: nafalit ću te se
Moj sin je, kako sam već pisala, fluentan u engleskom. Sad smo lagano u fazi kada i uz dosta dobro znanje engleskog, moram konzultirati rječnik da shvatim što je moj sin želio reći. Hrvatski je, onako, sačuvaj Bože, krivi padeži, rodovi, rečenice strukturirane kao direktan prijevod engleskog. Ilustracija: Kako se zoveš? Što se ti žoveš? (What is your name?)
I onda u nedostatku osjećaja za svoj vlastiti materinji jezik, stvaraju se novokovanice koje samo on može izmisliti. Jedna od tih riječi je nafalit ću te se. Baš sam jučer razgovarala s prijateljima koji poznaju mojeg sina kako je to dobra riječ i kako smo je svi počeli koristiti. Jer reći nekome da će ti faliti je nekako konačna, osjećaj koji kratko traje i nestane. A nafalit ću te se je riječ koja tako dobro opisuje ono što osjećamo kada nema nekoga koga volimo…moj sin je izmislio jednu vrlo korisnu, životopisnu i uvjerljivu riječ! Nema niti jednog dana kad krećem na posao da mi ne kaže da će me se nafaliti.
Dragi roditelji, svjesna sam da je vaš život ispunjen s puno izazova. Ali pozivam Vas i da proširite svoju beskonačnu empatiju na autiste oko nas koji nemaju filter. Baš sam jučer vozila nakon večere prijatelje u hotel i moj sin je rekao: why to we need to drive these strangers?. Upozorila sam dijete na ponašanje, ali se nisam ispričala. Oni znaju da je on autist i mislim da bi ispričavanje bilo poniženje za njih kao osobe, a za mene kao roditelja.
Autisti oko nas su ljudi. Neki od njih će živjeti pod paskom obitelji, neki će biti prosječni, neki će biti iznimno uspješni u svojim karijerama. Baš kao djeca urednog razvoja svatko će imati svoj jedinstveni put. Ali na tom putu, trebat će puno razumijevanja i empatije društva koje ih okružuje.
Kad čujete dijete ili odraslu osobu da govori nešto neprimjereno – zapitajte se – da li postoje objektivni razlozi zašto ta osoba tako govori? Autisti imaju tijela kao bilo tko drugi i nisu uvijek slatka djeca nego postaju i odrasli ljudi, ali njihova se stvarnost znatno razlikuje od naše. Budite pažljivi, ne sudite, promatrajte i reagirajte s razumijevanjem.
A roditelji djece u autističnom spektru – naći ćete se u ovoj situaciji bezbroj puta, kao ja. Želim da znate da na ovom putu niste sami i da dijelim s vama svaku nelagodnost, neugodu i strah od budućnosti. Ali sjetite se svaki put da su to samo riječi, a naša djeca su dobri ljudi, neiskvareni puno više od drugih i koji trebaju našu snagu da se snađu u svijetu u kojem živimo.
Hvala Vam na čitanju, do idućeg puta,
Ivana
