Tako priču o Dorianu, jednom od djece pogođene spinalnom mišićnom atrofijom, opisuje Dorianova mama, Ines Puceković.
– Lijek smo dobili kad je imao 4 mjeseca i već kroz tri tjedna vidjeli smo očiti pomak i napredak, od dizanja rukica, hvatanja igračaka, pomicanja nogica, bolja kontrola glave, bio je glasniji, a i plač je bio izraženiji. Zapravo, mogu reći da smo iz dana u dan svjedočili njegovom napretku, od toga da sam drži glavicu, samostalno sjedi, jede, pije, diše…Nešto što je prije par godina bio samo san.
Prije tri godine nismo nikada čuli za pojam SMA, kaže mama Ines.
– Naravno, prvo “pitaš” Google i shvatiš da to i nije baš pametno. Informacije koje pročitaš su dosta negativne i stvore dodatni stres. To je uglavnom zato što do nedavno nije bilo nikakvog lijeka i informacije su stare tri ili više godina. No, ipak se nešto u tih par godina i promijenilo, pa se sad može pročitati nešto o lijekovima, o tri terapije koje pomiču sve granice i mijenjaju tijek bolesti, za oboljele i pogotovo novooboljele. Mi smo imali ogromnu sreću (kad je stigla dijagnoza) da je jedan lijek tada bio, zahvaljujući ogromnoj borbi roditelja, građana i aktivista, odobren od strane HZZO-a. I hvala im svima na tome. No, naša priča kreće u drugome smjeru…
Svaki pomak nama je ogroman uspjeh
Lijek koji primjenjujemo sada već tri godine kroz kliničko ispitivanje, uzima se peroralno, na dnevnoj bazi u obliku sirupa. S ponosom mogu reći da su liječnici, fizioterapeuti, jako zadovoljni sa Dorianovim napretkom, na svakoj kontroli, koja je svaka dva mjeseca. Iznenadi, ponekad čak i nas, i pokaže nešto novo.
Vježbe i fizikalna terapija su jako bitni, objašnjava Ines Puceković.
– Važnu ulogu imaju fizioterapeuti i naravno roditelji. Puno vježbamo, čak i one dane kad i nije baš raspoložen, pokušavamo to odraditi kroz neku igru tako da ponekad toliko toga odradi, a da nije ni svjestan. Naravno da vjerujemo da će s vremenom još više napredovati, uz puno vježbe i rada. Svaki i najmanji pomak je za nas ogroman uspjeh. Tako se nadamo da će i jednoga dana stati na svoje noge i napraviti svoje prve korake, biti što samostalniji. Važno mi je da moje dijete uči i komunicira s drugom djecom. Bitno mi je da se ne osjeća izolirano od društva, da se ne osjeća uskraćen za mogućnosti koje imaju druga djeca, ne samo kroz igru već i kroz neke edukativne aktivnosti, vrtić, bazen, park, škola…
Dragocjena pomoć Udruge Kolibrići
Na kraju dana, Dorian je jedan jako sretan, veseo i domišljat dječak, voli se družiti, šaliti, igrati, crtati, pjevati.. ma mogla bih nabrajati do sutra… I jako, jako voli čokoladu, sve, samo da je čokoladno! Naš dan se, zapravo, sastoji od puno igranja, vježbanja, pričanja, smijanja. S obzirom da je pravi mali brbljavac nikada nam nije dosadno…Tisuću zašto, tisuću zato. Prvo pitanje, kad se probudi, glasi: “A kam’ danas idemo?” Samo da je akcija i on je najsretniji na svijetu. Zapravo, na kraju priče, mogu reći da smo jedna normalna i sretna obitelj koliko god to čudno zvučalo i svaki novi dan donosi nam nove pobjede, a njegov osmijeh, zaista, obara s nogu!
I za kraj, jako sam sretna što smo kroz ovo naše trogodišnje putovanje stekli puno novih prijatelja (neki po dijagnozi, neki ne) s kojima možemo razmijeniti koji savjet, ako treba potužiti se na nešto ili samo popiti kavicu, podružiti se i to je ono neprocjenjivo. I naravno, moram spomenuti našu udrugu Kolibrići koju vode predivne žene koje, zaista, imaju odgovor na svako pitanje. Ona pomagala na koja nemamo pravo preko HZZO-a i koja si, sigurno, ne bi mogli sami priuštiti (stajalica, sjedni sustav, hrpa potrošnog materijala) dobili smo od Udruge. I pomažu, ne samo što se tiče pomagala, nego su uvijek tu za savjet, pomoć i ohrabrenje kada je to potrebno.
Pročitajte priče i drugih oboljelih od spinalne mišićne atrofije na ovom linku.
