Svaki pacijent, bez izuzetka, propituje moguće ishode svojega liječenja, i dva su najčešća pitanja koja ih zanimaju: gdje se moja bolest najbolje liječi i kakva su iskustva drugih bolesnika? Upravo su ishodi liječenja u onkologiji jedna od tema o kojoj će se razgovarati na regionalnoj konferenciji „Glas onkoloških pacijenata“ koja će u Zagrebu 6. i 7. rujna okupiti predstavnike 24 onkološke udruge iz deset zemalja.
Kako odgovoriti na prvo pitanje ako ne pratimo sustavno ishode liječenja i nemamo podatke o rezultatima, te kakva su iskustva onkoloških pacijenata na tu temu, razgovarali smo s Ljiljanom Vukotom, glavnom tajnicom udruge Sve za nju, ujedno i domaćinom ove regionalne konferencije.
Važni su dani bez boli
– Kada govorimo o ishodima liječenja, možemo samo donekle uopćiti odgovore na temelju impresija iz kliničke prakse i sporadičnih istraživanja jer ne pratimo sustavno ishode važne za pacijente niti njihova iskustva, a upravo ta iskustva moraju biti integrirana u praćenja ishoda liječenja. Zasad možemo govoriti na temelju rezultata kliničkih studija i nekih parametara koji se prate, ali koji ne daju sve podatke koji su bitni pacijentima, liječnicima i sustavu kako bi stvarali najbolju praksu i radili potrebne korekcije u liječenju, ali i u upravljanju, rekla je Vukota.
Naglašava kako je liječenje bolesti putovanje kojem je cilj izlječenje, produženje vremena bez progresije bolesti ili održavanje stabilne bolesti, te kvaliteta života bolesnika.
– Kvaliteta života za svakog može biti nešto drugo, a oslikava se, primjerice, u danima bez boli, samostalnom obavljanju dnevne rutine, povratku na posao, psihičkom zdravlju, ekonomskoj sigurnosti ili u „malim“ stvarima kao što je skuhani ručak, šetnja u prirodi, odlazak na izlet, druženje s prijateljima. O tome mogu autentično govoriti jedino pacijenti i zato njihov glas treba čuti, kaže Vukota.
A koje je ishode liječenja ključno pratiti pojasnio je prof. dr. sc. Stjepko Pleština, predstojnik Klinike za onkologiju KBC-a Zagreb.
– Ishode treba pratiti u više točaka jer konačni ishod ovisi o nizu parametara; od dijagnostike, kvalitete eventualnog kirurškog zahvata preko više linija liječenja i rehabilitacije bolesnika. Primjerice, ako dođe do povrata bolesti nakon kirurškog zahvata koji nije bio adekvatan, tada ni najbolji dostupni lijekovi mnogima neće pomoći, kaže prof. Pleština.
Dodaje kako je ključno pratiti konačni ishod liječenja odnosno trajanje i kvalitetu života od dijagnoze, te kako valja razlikovati ishod liječenja od ishoda primjene nekog lijeka, o čemu se najviše govori kod ishoda liječenja bolesnika.
Lijek nije jedina determinanta liječenja
Zašto se lijek ne može gledati izolirano od cjelokupnog procesa dijagnosticiranja odnosno liječenja, pojasnio je Boris Lukovnjak, voditelj Odjela za putovanje pacijenta kroz zdravstveni sustav u Rocheu.
Da bi se došlo do zadovoljavajućeg ishoda liječenja onkološkog bolesnika, ključno je sagledati cjelokupni put pacijenta kroz zdravstveni sustav. Lijek je samo jedna „etapa“ na putu bolesnika i ne može se gledati izolirano ni kao jedinstvenu determinantu konačnog ishoda liječenja, smatra Lukovnjak.
Cilj sustava bi, dodaje, trebao biti da maksimizira vrijednost navedenog lijeka kroz osiguravanje što ranijeg dijagnosticiranja bolesti, uvođenja multidisciplinarnosti u liječenju onkoloških bolesti, dostupnosti precizne medicine te definiranje centara izvrsnosti za liječenje određenih sijela.
– Samo u sinergiji s ovim i mnogim drugim dijelovima puta bolesnika, lijek može osigurati značajno bolje ishode liječenja. Slikovito rečeno, performanse vrhunskog automobila ne mogu jednako doći do izražaja ako ga vozimo po makadamskom i neuređenom putu ili po autoputu. Lošija cesta znači više oštećenja, češće servisiranje, veću potrošnju goriva, manju brzinu od željene. Isto je i s lijekovima, tj. njihove će performanse ovisiti i o mnogim drugim faktorima u putu pacijenta kroz sustav, usporedio je Lukovnjak.
Prikupljanje podataka – temelj suvremene medicine
No, da bi se uspješno pratili ishodi liječenja, potrebno je prikupljati i analizirati podatke. Glavni izazovi u prikupljanju i korištenju podataka u onkologiji su, smatra prof. Pleština, definiranje koji ishod i u kojem razdoblju se prati, kao i osiguranje adekvatne informatičke podrške.
– Onkološke baze morale bi biti unificirane i kvalitetno povezane s bolničkim informatičkim sustavom, a izdvojeno unošenje podataka nije prihvatljivo. Važna je i pouzdanost te interpretacija podataka, kaže prof. Pleština. Ishodi liječenja važni su pacijentima, ali su jednako važni i za struku, dodaje. Jer je to način praćenja kvalitete rada i preduvjet za korekciju onoga što nije optimalno. Nužni su, kaže, i za praćenje minimalnih akreditacijskih standarda i reakreditaciju.
Nadam se da će ovo i u Hrvatskoj uskoro zaživjeti, kako bi se utvrdilo što tko smije i mora raditi. Ishodi liječenja su bitni i za zdravstvenu administraciju i osiguravatelja radi planiranja, te su preduvjet za racionalizaciju i optimiziranje trošenja dostupnih resursa. U konačnici, ali ne i manje važno, benefiti praćenja ishoda liječenja su i smanjenje mortaliteta uzrokovanog bolešću kao i povećanje kvalitete života bolesnika, kaže prof. Pleština.
I Lukovnjak se slaže da upotreba digitalne tehnologije u zdravstvu ne predstavlja puno bez osiguravanja točnosti, strukturiranosti i obradivosti podataka koji se prikupljaju i kasnije obrađuju. Podaci i njihovo prikupljanje, kaže, temelj su suvremene medicine, te bez njih nema prave spoznaje o kvaliteti liječenja pojedinih bolesti.
Tehnološki gledano, kaže, skupljanje zdravstvenih podataka i razvijanje alata za njihovu obradu samo je jedan dio procesa tehnologizacije i generiranja vrijednosti iz podataka.
– Ključan element i moguće najkompleksniji dio je osiguravanje provođenja mjera i odluka bazirano na spoznajama i zaključcima obrade zdravstvenih podataka. Takve odluke ponekad imaju značajnu socio-političku kompleksnost, te značajno mogu promijeniti način upravljanja zdravstvenim sustavom u cjelini, zaključuje Lukovnjak.
