Rak je složena bolest koja utječe na fizičko i psihičko zdravlje bolesnika, njegovih obitelji i njegovatelja. Doista, poremećaji mentalnog zdravlja povezani s rakom utječu na kvalitetu života, motiviranost u liječenju, adherentnost i ukupne zdravstvene ishode. Oko 30 posto bolesnika će iskusiti značajnu razinu distresa uključujući anksioznost, depresiju i posttraumatski stres. Također, njegovatelji bolesnika s rakom mogu iskusiti značajan emocionalni, fizički i financijski stres, što može negativno utjecati na njihovo zdravlje. Prethodno se odnosi na sve bolesnike, ali ovaj put stavljam fokus na žene oboljele od određenog tipa metastatskog raka dojke tzv. HER2-low i HER2-ultra-low podtipovima bolesti.
Upravo u tom prostoru između medicinskih mogućnosti i grube stvarnosti nastaje složeno i duboko ljudsko iskustvo u kojem je teško sačuvati nadu i optimizam.
Ima li riječ “kronično” vremenski okvir?
Kad se otkrije rani rak, isplanira liječenje, postave optimistični ciljevi, postignu željeni ishodi teško je, ali je nemjerljivo teže kad se rak vrati kao metastatska bolest ili kad je već kod prve dijagnoze metastatski. Nitko ovim bolesnicama ne može obećati izlječenje pa se uglavnom kaže da je neizlječivo, ali može se liječiti, držati bolest pod kontrolom, pretvoriti je u kroničnu bolest.
Ono što pacijentice često pitaju jest ima li ta riječ “kronično” vremenski okvir, koliko dugo ćemo bolest držati pod kontrolom. Iako se kaže da je neizlječivo, bolesnice se grčevito hvataju za primjere žena koje su ipak i u metastatskom karcinomu dojke postigle i održavaju remisiju. Postoji nada jer postoji lijek, ali…
Modernim lijekovima metastatska bolest se dugo može držati pod kontrolom kažu liječnici, i zaista vidimo oko sebe žene koje su dugi niz godina na terapiji, ali onda dođe trenutak progresije kad trenutačna terapija ne daje rezultat i kad je nužan zaokret u liječenju.
Kroji se nova terapija i onda se dogodi jedna od najtežih barijera za bolesnicu – najučinkovitija terapija je tu, ali je ona ne može dobiti. Zašto? Pa toliko dokaza postoji da ima odlične ishode. Nažalost, nije na listi za tvoj tip karcinoma! Zašto? U drugim zemljama žene kao ja dobivaju taj lijek! Da, ali ne u Hrvatskoj!
Napredak u liječenju raka dojke posljednjih je godina donio novu razinu nade, osobito za metastatske bolesnice s tzv. HER2-low i HER2-ultra-low podtipovima bolesti. Nove terapije pokazale su da je moguće produljiti život i poboljšati njegovu kvalitetu čak i u uznapredovalim stadijima ove bolesti. No, za mnoge bolesnice u Hrvatskoj ta nada ostaje djelomično nedostižna jer lijek nije dostupan kroz sustav obveznog zdravstvenog osiguranja. Upravo u tom prostoru između medicinskih mogućnosti i grube stvarnosti nastaje složeno i duboko ljudsko iskustvo u kojem je teško sačuvati nadu i optimizam.
Važno ja da poživim dovoljno dugo da pronađu novi lijek
Tako govore mnoge bolesnice suočene sa spomenutim tipom raka dojke. Svaka nova terapijska opcija nosi sa sobom tračak nade. No, kada saznaju da terapija postoji, ali im nije dostupna ta se nada može pretvoriti u bolno podsjećanje na ograničenja sustava. Taj trenutak često nije dramatičan izvana, ali iznutra može biti vrlo težak – poput tihog gubitka koji se ne vidi, ali se snažno osjeća – moj život nije važan.
U takvim okolnostima javljaju se osjećaji nepravde, tuge i bespomoćnosti. Neke bolesnice opisuju osjećaj kao da su “preskočene” ili “ostavljene po strani”, što narušava njihov osjećaj sigurnosti i povjerenja. Percepcija nedostatka kontrole i neizvjesnosti značajno doprinosi razvoju anksioznosti i depresivnih simptoma kod onkoloških bolesnika. Ono što dodatno otežava situaciju jest stalna prisutnost usporedbe – s drugim zemljama, drugim bolesnicama, drugim mogućnostima. Takve usporedbe pojačavaju osjećaj nejednakosti i produbljuju emocionalnu patnju.
Nedostupnost lijeka – direktan utjecaj na preživljenje bolesti
Psihološke posljedice ne moraju uvijek biti glasne i vidljive. Često se očituju kroz suptilne promjene – povlačenje iz društvenih kontakata, smanjenu energiju, poteškoće sa spavanjem i osjećaj stalne zabrinutosti. Depresivnost i anksioznost česte su u bolesnica s rakom dojke, osobito u uznapredovalim stadijima bolesti, a dodatni stresori poput nedostupnosti terapije mogu ih još više pogoršati. U takvom stanju, bolesnice se ponekad nalaze između potrebe da zadrže nadu i straha da će biti razočarane, marginalizirane.
Taj unutarnji balans može biti emocionalno iscrpljujući. Nije rijetkost da se javlja i osjećaj krivnje – primjerice, zbog razmišljanja o financiranju liječenja koje bi moglo opteretiti obitelj, razbaštiniti djecu. Iako je riječ o emocionalnim iskustvima, njihovi učinci nisu ograničeni samo na psihološku razinu.
Psihičko stanje može utjecati na načine sudjelovanja bolesnica u liječenju – njihovu motivaciju, pridržavanje terapije i komunikaciju s liječnicima. Viša razina psihološkog distresa može biti povezana s lošijom adherencijom i slabijim ukupnim ishodima liječenja. Uz to, izostanak terapije ima i izravne kliničke posljedice, s obzirom na dokazane koristi u produljenju preživljenja i kontroli. Tako se nedostupnost lijeka odražava ne samo na kvalitetu života nego i na preživljenje.
Obitelj kao nositelj tereta
Kad jedna osoba oboli cijela obitelj prolazi kroz iskustvo bolesti. Najbliži često preuzimaju ulogu podrške, ali i svojevrsnih “boraca” za dodatne mogućnosti liječenja. U potrazi za rješenjima, istražuju, informiraju se i pokušavaju pronaći načine da pomognu. Iza tih pokušaja često stoji duboka ljubav, ali i osjećaj nemoći. Svijest da postoji terapija koja bi mogla pomoći, ali je nedostupna je iznimno frustrirajuća. Dugotrajna izloženost takvom stresu može dodatno potencirati emocionalnu iscrpljenost bliskih osoba.
Teret njegovatelja je fizički, emocionalni i financijski napor koji proizlazi iz brige za kronično bolesnog člana obitelji. To je subjektivno, često preplavljujuće iskustvo koje uzrokuje simptome poput depresije, iscrpljenosti i socijalne izolacije, a nerijetko i osjećaja krivnje, ljutnje, kroničnog umora, nesanice, razdražljivosti i zanemarivanje vlastitog zdravlja i sl.
Liječnici između znanja i ograničenja
Onkolozi se u ovakvim situacijama nalaze između onoga što znaju da bi moglo pomoći i onoga što im je sustavno dopušteno. Taj prostor između znanja i mogućnosti može biti izvor profesionalnog i osobnog opterećenja. Pojam moralnog distresa opisuje upravo taj osjećaj – kad liječnik zna što bi bilo najbolje za pacijenta, ali to ne može ostvariti zbog vanjskih ograničenja.
U razgovorima s bolesnicama, liječnici često nastoje zadržati ravnotežu između iskrenosti i nade. To su razgovori koji traže ne samo medicinsko znanje već i empatiju, strpljenje i emocionalnu prisutnost. Nipošto nije lako npr. mladoj ženi s malim djetetom koja zna da je kandidat za lijek objasniti zašto ga ne može dobiti i pružiti joj podršku.
Nedostupnost suvremenih terapija ne odražava se samo na kliničke ishode, već duboko utječe na emocionalni svijet bolesnica i njihovih obitelji. Razumijevanje tih psiholoških dimenzija važna je kako bi se bolesnicama pružila cjelovita skrb – čak i onda (ili osobito onda) kad sve terapijske mogućnosti nisu dostupne. U takvim trenucima, podrška, empatija i otvorena komunikacija postaju još važniji.
Ne mogu se ne zapitati je li cijena koju “plaćaju” bolesnice i obitelji u situaciji nedostupnosti lijeka previsoka?! Gledamo li u lijeku njegovu vrijednost ili samo cijenu?! Zaključite sami.
