Mi u ovom trenutku baratamo s nekim zastarjelim podatkom o nekih 6.500 oboljelih no ove bolesti su sve češće i među djecom i mladima i cijenimo da je oboljelih puno više. Kada govorimo o upalnim bolestima crijeva tada prvenstveno mislimo na Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis, a to su teške i nepredvidljive bolesti. Budući da i dalje vlada stigma, velik broj ljudi ne želi pričati o tome i o prisutnosti ovih bolesti se malo zna, upozorava predsjednica udruge ColonOs, Ozana Vignjević.
Crohnova bolest otkrivena je prije manje od 100 godina, točnije o njoj je prvi put 1933. progovorio liječnik Burrill Bernard Crohn, koji je primijetio promjene na crijevima i po kojemu je bolest i dobila ime.
-Unatoč tome bolest je i danas velika nepoznanica. Iako je to iznimno neugodna bolest, oboljeli često dobro izgledaju i ljudi im kažu super izgledaš, nije ti ništa, dok se unutar njih događa šou. I to od problema s crijevima do nadovezanih autoimunih bolesti. Ono što znamo je da naše bolesti jesu psihosomatske, ali niti dan danas ne znamo pravi uzrok i još traju istraživanja o faktorima pojavnosti. Bolest se povezuju s genetskim faktorom, ali ključni faktor je okoliš koji je okidač koji će razdrmati imuno sustav. Vidjeli smo da je jako bitno očuvati mentalno zdravlje jer dok je čovjek pod stresom crijeva divljaju. Kada nađete balans između prehrane, terapije i mentalnog zdravlja, vi ulazite u remisiju, objašnjava Vignjević.
Ono što pacijente najviše zanima kada se susretnu s bolesti je prehrana pa je jedna od prvih aktivnosti i Udruge ColonOs bila organiziranje različitih predavanja na temu prehrane bolesnika s upalnim bolestima crijeva.
-Naše prvo tiskano izdanje bio je upravo priručnik za prehranu u kojem bolesnik jasno može vidjeti što treba jesti u aktivnoj fazi bolesti, koje su to namirnice koje treba izbjegavati, a što može jesti u fazi remisije jer je nama cilj upravo remisija. Gastroenterolozi preporučuju da se vodi i dnevnik prehrane jer po tome svaki bolesnik sam može odrediti što mu ne godi. Naime, bolest je vrlo individualna i nismo susreli dva ista bolesnika u devet godina rada udruge. Stoga i ne možemo izdati kuharicu jer samo jedna namirnica, koja nekome ne šteti, drugome može biti problematična. Po završetku naše nove web stranice ovaj Priručnik će biti dostupan za svu javnost, najavljuje predsjednica ove udruge koja broji preko150 članova.
Ono što oboljele muči je i velik broj lijekova s kojima se suoče prema propisanoj terapiji i zbog čega često odustaju od terapije koja je ključna, a često ih brinu i nuspojave lijekova na ostale organe.
– Po ovom pitanju smo surađivali s kliničkom farmakologijom i rodila se ideja da mala predavanja nisu dovoljna te smo prije četiri godine organizirali prvi simpozij za oboljele. To je urodilo pozitivnim reakcijama, nakon čega smo objavili zbirku osobnih priča i prvi smo koji smo napravili digitalne osobne priče. To je psihološki suport oboljelima, ali i sjajna stvar za liječnike i studente da vide simptomatiku ovih bolesti kroz različite osobne priče. Iste će se također naći i na našoj novoj web stranici. Ovo godine nastavljamo plan i program psiholoških radionica te želimo izdati priručnik psihološke podrške. Ono što javnosti treba poručiti je da su upalne bolesti crijeva ili skraćeno IBD kronične bolesti, koje su neizlječive te ih samo možete držati pod kontrolom. No, dok god imate podražaja iz vanjskog svijeta i gdje ste nezadovoljni liječnikom i zdravstvenim sustavom, gdje vas poslodavac ugnjetava i morate tajiti bolest, ona će biti aktivna i teško ćete izići iz tog kruga. ColonOs tu svakako nastoji biti podrška i u dobrim i lošim fazama i poveznica između gastroenterologa i pacijenata. Ono na čemu inzistiramo je ambulanta za IBD u KBC Osijek, jer takva postoji samo na Rebru u Zagrebu, a osoba koja ima 20 do 30 stolica dnevno ne može čekati da dođe na pregled s ostalim pacijentima s možda manje neugodnim bolestima probavnog trakta, zaključuju iz udruge ColonOs.
