Ova udruga osnovana je u Osijeku još 2013. godine, a s aktivnim radom započela je 2015. godine i to prvenstveno s ciljem edukacije, informiranja i savjetovanja oboljelih od upalnih bolesti crijeva.
– Od Crohnove bolesti bolujem 24 godine. Bolest se pojavila u srednjoj školi kada me zahvatilo neko čudno stanje, a dijagnozu sam dobila sa 17 godina. Bila sam prva u obitelji s ovom dijagnozom. Mislim da se bolest pojavila kao poslijeratni stres jer sam kao dijete cijelo vrijeme bila u ratom zahvaćenom Osijeku, a 1991. sam imala tek 10 godina i teško sam to sve doživjela. Kada se bolest pojavila prvo smo mislili da je neka gripica, a potom sam bila na dugotrajnom liječenju antibioticima. Imala sam i tu nesreću da sam promijenila velik broj gastroenterologa jer je tada bila praksa da vas ne prati jedan gastroenterolog, već sve ovisi o tome čija će smjena biti na dan vaše kontrole. Terapija se u početku fokusirala na imunosupresive i kortikosteroide jer je to bilo jedino obrambeno sredstvo. Danas srećom imamo dostupne različite pametne lijekove i Hrvatska je u tome uz bok europskim državama. Znači danas i u Osijeku možemo dobiti jednaku terapiju kao i netko u Norveškoj ili Velikoj Britaniji, a to je široka lepeza bioloških lijekova i biosličnih lijekova. Prvi biološki lijek bio je Remicade, a poslije se pojavila i Humira. I sama trenutačno primam Humiru. To znači da jednom tjedno sebe bockam s injekcijom od 40 mg lijeka. Sada postoje i bioslični lijekovi. Razlika je u molekulama. Naime, biološki lijekovi su bili iznimno skupi, pa su bioslični lijekovi pomogli da pojeftine, a osim ovih postoje još i studijski lijekovi, koje je moguće dobiti u našim bolnicama, priča Ozana Vignjević.
Ova srednjoškolska profesorica povijesti upozorava kako je nezgodno što se u Hrvatskoj prije definitivne dijagnostike Crohnove bolesti i dalje slijedi stari protokol i kao prva obrana kod simptoma se propisuju kortikosteroidi, antibiotici i imunosupresivi.
– No, jedina prava stvar je dijagnostika putem kolonoskopije. Kroz analizu krvi se vidi da je riječ o nekom upalnom procesu, ali kolonoskopija je zlatno pravilo i svatko od oboljelih bi trebao barem jednom godišnje otići na ovaj pregled. Svi smo to i radili do pandemije, ali sada su se kontrole prorijedile jer sada niti ne možete na kontrolu kada vi želite. Istina je da su kolonoskopije prije 20 godina bile katastrofa, ali sada je možete raditi u anesteziji i to i u Osijeku i Našicama, kaže predsjednica udruge ColonOs.
Nepredvidiva bolest
U ColonOsu objašnjavaju kako je Crohnova bolest kronična, nepredvidiva i neugodna bolest, koja se može držati pod kontrolom ako ste disciplinirani i znate s čime se borite.
– Bolest stvara dosta problema ako dođe do neprihvaćanja dijagnoze. Dio oboljelih misli kako je samo riječ o povremenoj boli u crijevima, proljevima ili zatvorima i kako će sve proći uz malo čajeva. No, to je bolest koja ako se ne kontrolira i ne liječi može dovesti do smrti. Razlog tome je što se crijeva toliko upale da se stvaraju stenoze i suženja, ali se aktiviraju i tumorski markeri, prisutne su i fistule. Crohnova bolest nisu samo crijeva jer sve počinje u ustima i prolazi kroz cijeli organizam i to je razlika između ulceroznog kolitisa i Crohna. Kolitis je fokusiran samo na debelo crijevo dok se Crohn najčešće manifestira kroz popratne autoimune bolesti kao što je reumatoidni artritis ili različiti poremećaji štitnjače. Inače, bolest je ranije bila fokusirana samo na radnu populaciju, a sada je veća pojavnost i u tinejdžerskoj dobi, a ima slučajeva i da netko sa 60 godina dobije bolest. Ova je bila bolest zapadnog svijeta, te uopće nije bila poznata na Dalekom istoku, ali prodorom fast fooda sve je značajnija incidencija bolesti u Kini i Japanu, kaže Vignjević.
Duboka remisija
Ozana je iznimno sretna jer kaže kako je njezina bolest proteklih 10 godina u dubokoj remisji.
– To je cilj svakoga od nas, a prije remisije sam imala izrazito ružne aktivne faze bolesti, koje su dovodile do iznimnog iscrpljivanja organizma i gubitka tjelesne težine. Moja prehrana se tada svodila na vodu, rižu i kuhanu piletinu. Kada ste bolesni imate strah od hrane i boli koja se može pojaviti. Sada jedem sve, ali s oprezom. Ne jedem jedino ono što mi je i prije smetalo, poput mahunarki, špinata, začinjene hrane ili one s puno aditiva. Također ne smijem konzumirati niti lubenicu, a kod citrusa primjerice limun mogu jesti, a naranču ne. Bolest je jako individualna i nitko od nas neće isto reagirati. U svojoj bolesti sam puno toga ružnog prošla od onoga da su mi govorili da oni koji su bolesni nikada neće osnovati obitelj i imati djecu. Evo ja sam danas majka dvoje djece i to djevojčica od deset i sedam godina. Postojao je taj strah što s terapijom i bolesti u trudnoći, ali i načinom poroda jer sam imala jednu veću operaciju prije prvog poroda.
No, oba puta sam rodila prirodnim putem na iznenađenje mojih liječnika. Sva ta svoja pozitivna iskustva dijelim sada s ostalim trudnicama koje su u strahu zbog dijagnoze Crohna. Jedna od dobrih stvari je da trudnoća jako dobro pomaže u zaustavljanju bolesti jer se pojačava naš imunitet. Zbog svojih lutanja i potragom za odgovorima sam i odlučila osnovati udrugu. Nisam željela da novooboljeli prolaze ono što sam ja prolazila, da nemaju informaciju o bolesti. Tako sam na poziv moje prijateljice Ljiljane Vukadinović, udane Jozić, odazvala na sastanak gdje su se okupili oboljeli potaknuti različitim pitanjima, prisjeća se Ozana Vignjević.
Danas udruga „ColonOs“ okuplja oko 150 članova, a svake godine organiziraju simpozij za oboljele pod nazivom „Naša misija je remisija“ na kojem gostuju neki od najeminentnijih gastroenterologa iz cijele regije. U veljači će Udruga predstaviti i prvu slikovnicu za djecu predškolske i školske dobi o Crohnovoj bolesti pod nazivom „Mišićava Mirka boli trbuh“, a kolika je predanost Ozane Vignjević radu u ovoj udruzi dokazuje i nagrada koja je stigla u prosincu prošle godine kada je na Dan volontera dobila nagradu u kategoriji za angažman pojedinca od strane organizacije za društveni razvoj Dkolektiv.
-Što se tiče korone, čini se kako je Crohn svojevrsni zaštitnik jer nitko nije imao teži oblik bolesti, ali je Udruga pokrenula individualna psihološka savjetovanja i podršku. Sada nam je cilj još dobiti i posebnu ambulantu u okviru KBC-a Osijek, te se dodatno okrenuti ka tinejdžerskoj populaciji, najavljuje planove Udruge Ozana Vignjević.
