Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze tim je povodom prikupila više od 30.000 potpisa potpore oboljelima kako bi se lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi našli na na osnovnoj listi lijekova.
– Mi, oboljeli od cistične fibroze, nemamo vremena čekati. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a četvrti put ove godine, nadamo se i posljednji, pregovara o našim sudbinama. Svatko od nas zaslužuje dostojanstven život, bez stalnih zdravstvenih komplikacija i bez straha, poručio je Tomislav Levak, 31-godišnji predsjednik udruge, ujedno jedan od najstarijih oboljelih u Hrvatskoj.
Udruga je krajem srpnja pokrenula peticiju kojom su javnosti predočili s čime se oboljeli svakodnevno suočavaju. Naime, od svibnja ove godine održane su već tri sjednice Povjerenstva za lijekove HZZO-a bez konkretnih poteza u smjeru uvrštavanja Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na osnovnu listu (11. svibnja 2021., 8. lipnja 2021., 6. srpnja 2021.). Nakon hitno zakazanog sastanka članova udruge s državnim tajnikom Ministarstva zdravstva, Silvijem Bašićem, 26. srpnja zbog trostrukog odbijanja, zeleno svjetlo pristiglo im je od Ministarstva zdravstva i Vlade.
– No vrijeme je da podrška vladajućih postane konkretna.Umjesto slova na papiru,potrebna su djela, humanost i promptno rješavanje ovog gorućeg problema – već sutra. Odgađanje dostupnosti lijekova svakodnevno pogoršava stanje oboljelih, koji su prepušteni samima sebi. Upravo je tako, čekajući dogovore HZZO-a, krajem lipnja ove godine, 31-godišnjak nažalost izgubio najvažniju bitku – onu za život – ističu u udruzi.
Potaknuti pozitivnim iskustvima s lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi diljem svijeta, Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze još je u travnju pokrenula kampanju „Kaftrio – udah života” kako bi ta rasprava uopće došla na dnevni red HZZO-a. Dosad su ih podržale mnoge javne i privatne osobe, poput Zlatka Dalića i svih igrača Hrvatske nogometne reprezentacije, Sonje Kovač, Natka Becka, Ivana Dečaka te brojnih drugih, a peticijom se ta podrška proširila i na mnoge europske države. Prošloga tjedna, trenutni rezultati peticije, uz apel za konačno uvrštavanje lijekova na osnovnu listu HZZO-a, dostavljeni su i predsjedniku Zoranu Milanoviću, predsjedniku Vlade Andreju Plenkoviću, ministru zdravstva Viliju Berošu i ravnatelju HZZO-a, Lucianu Vukeliću. Naime, Kaftrio, Kalydeco i Orkambi odobreni su za stavljanje u promet za sve zemlje članice EU temeljem stručne ocjene Europske agencije za lijekove (EMA). U sklopu javnog zdravstva, u Sloveniji, Grčkoj, Engleskoj, Španjolskoj, Škotskoj, Danskoj, Irskoj, Austriji, Francuskoj te Italiji, lijekovi su potpuno besplatni, dok je u SAD-u i Kanadi lijek Kaftrio odobren, ali pod imenom Trikafta.
Od ove genetske multisistemske bolesti u Hrvatskoj boluje 150 ljudi. Simptomi su gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća. S njima se bore oboljeli, od novorođenčadi do srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu
o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, a dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu.
