Za oboljele od cistične fibroze više od 30.000 potpisa podrške

Datum:

Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze tim je povodom prikupila više od 30.000 potpisa potpore oboljelima kako bi se lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi našli na na osnovnoj listi lijekova.
– Mi, oboljeli od cistične fibroze, nemamo vremena čekati. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a četvrti put ove godine, nadamo se i posljednji, pregovara o našim sudbinama. Svatko od nas zaslužuje dostojanstven život, bez stalnih zdravstvenih komplikacija i bez straha, poručio je Tomislav Levak, 31-godišnji predsjednik udruge, ujedno jedan od najstarijih oboljelih u Hrvatskoj.
Udruga je krajem srpnja pokrenula peticiju kojom su javnosti predočili s čime se oboljeli svakodnevno suočavaju. Naime, od svibnja ove godine održane su već tri sjednice Povjerenstva za lijekove HZZO-a bez konkretnih poteza u smjeru uvrštavanja Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na osnovnu listu (11. svibnja 2021., 8. lipnja 2021., 6. srpnja 2021.). Nakon hitno zakazanog sastanka članova udruge s državnim tajnikom Ministarstva zdravstva, Silvijem Bašićem, 26. srpnja zbog trostrukog odbijanja, zeleno svjetlo pristiglo im je od Ministarstva zdravstva i Vlade.
– No vrijeme je da podrška vladajućih postane konkretna.Umjesto slova na papiru,potrebna su djela, humanost i promptno rješavanje ovog gorućeg problema – već sutra. Odgađanje dostupnosti lijekova svakodnevno pogoršava stanje oboljelih, koji su prepušteni samima sebi. Upravo je tako, čekajući dogovore HZZO-a, krajem lipnja ove godine, 31-godišnjak nažalost izgubio najvažniju bitku – onu za život –  ističu u udruzi.
Potaknuti pozitivnim iskustvima s lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi diljem svijeta, Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze još je u travnju pokrenula kampanju „Kaftrio – udah života” kako bi ta rasprava uopće došla na dnevni red HZZO-a. Dosad su ih podržale mnoge javne i privatne osobe, poput Zlatka Dalića i svih igrača Hrvatske nogometne reprezentacije, Sonje Kovač, Natka Becka, Ivana Dečaka te brojnih drugih, a peticijom se ta podrška proširila i na mnoge europske države. Prošloga tjedna, trenutni rezultati peticije, uz apel za konačno uvrštavanje lijekova na osnovnu listu HZZO-a, dostavljeni su i predsjedniku Zoranu Milanoviću, predsjedniku Vlade Andreju Plenkoviću, ministru zdravstva Viliju Berošu i ravnatelju HZZO-a, Lucianu Vukeliću. Naime, Kaftrio, Kalydeco i Orkambi odobreni su za stavljanje u promet za sve zemlje članice EU temeljem stručne ocjene Europske agencije za lijekove (EMA). U sklopu javnog zdravstva, u Sloveniji, Grčkoj, Engleskoj, Španjolskoj, Škotskoj, Danskoj, Irskoj, Austriji, Francuskoj te Italiji, lijekovi su potpuno besplatni, dok je u SAD-u i Kanadi lijek Kaftrio odobren, ali pod imenom Trikafta.
Od ove genetske multisistemske bolesti u Hrvatskoj boluje 150 ljudi. Simptomi su gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća. S njima se bore oboljeli, od novorođenčadi do srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu
o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, a dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu.

Podijelite objavu:

Popularno

Ostalo
Related

Hrvatski program ranog otkrivanja raka pluća provodit će se u cijeloj EU!

U jeku pandemije Hrvatska je započela s provođenjem programa...

Bez radioizotopa dijagnostika i terapija su nezamislive

Nuklearna medicina je specijalistička grana medicine koja koristi radioaktivne...

Program preventivne edukacije Zavoda za javno zdravstvo Zagrebačke županije

Zavod za javno zdravstvo Zagrebačke županije nastavlja provoditi edukaciju...

Sirupi protiv kašlja s folkodinom zabranjuju se u EU

Sirupi protiv kašlja koji sadrže folkodin bit će zabranjeni...