Svatko od nas ima svoje  mjesto na svijetu, nosili u sebi kromosom viška ili imali nečeg manjka
foto: privatna arhiva

Jedan od najučestalijih genetskih poremećaja je Down sindrom s kojim se prosječno rađa 1 dijete na 650 porođaja. Nastaje zbog pogrešne podjele kromosoma prilikom stanične diobe spolnih stanica, prije ili tijekom začeća pa se stoga cijeli kromosom ili dio kromosoma pojavi kao višak.

Kromosom viška koji se pojavljuje na 21. kromosomskom paru utječe na sveukupan fizički i intelektualni razvoj osobe. Down sindrom može se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na rasu, ekonomske uvjete ili način života. Registar osoba s invaliditetom govori o 1556 osoba s Down sindromom u Republici Hrvatskoj, a u Dubrovačko-neretvanskoj županiji evidentirane su 54 osobe. U Udruzi za Down sindrom Dubrovačko-neretvanske županije su trenutačno 43 člana, 21 člana čine djeca sa Down sindromom, a ostalo njihovi roditelji.
Udruga je osnovana prije 13 godina, a današnja joj je predsjednica Marijana Bender.

-Udruga za Down sindrom Dubrovačko-neretvanske županije osnovana je na inicijativu roditelja u svibnju 2008. Temeljni cilj udruge je senzibilizacija društva i poboljšanje kvalitete života osoba sa Down sindromom. Djelujemo u gradu Dubrovniku, ali obuhvaćamo cijelu županiju. Kroz svoje programe i projekte udruga nastoji članovima osigurati one terapije i aktivnosti koje u sustavu nisu osigurane ili nisu dostupne u onoj količini koja je potrebna – govori Bender.

Kako funkcionirate u vrijeme Covid 19 pandemije?
-U vrijeme pandemije nam je teško, kao i svima. I pred nama je bilo mnogo izazova. Mnoge aktivnosti smo smanjili, a neke smo određeni period provodili online. Nakon prvog lockdowna polako su djeca ponovno krenula na individualne terapije (logoped, radni terapeut, edukaicjski rehabilitator, fizioterapeut).
Zajedničke aktivnosti kao što su kreativne radionice provodeo vodeći računa o broju uključene djece i propisanim epidemiološkim mjerama, a dio aktivnosti se još uvijek ne može provoditi.

Jeste li zadovoljni načinom obrazovanja djece s Down sindromom?
-Ako se osvrnemo na posljednjih desetak godina, moram reći kako se situacija jako promijenila. Nabolje. U gradu Dubrovniku je među prvima u Hrvatskoj krenuo pilot projekt uključivanja djece sa teškoćama u redovni školski sustav uz podršku asistenta. Vjerujem da će kako vrijeme odmiče i kako se stječu iskustva u takvom načinu funkcioniranja škola, stvari ići i dalje na bolje. Dio djece naše Udruge u školskoj dobi je uključen u sustav redovnog obrazovanja uz prilagođeni pristup i pomoć asistenta, a drugi dio u poluintegraciju. Stvari se u društvu, pa tako i u školstvu mijenjanju najbolje. Naravno uvijek ima mjesta za poboljšanja i bolju prilagodbu. Iako su djeca uključena u programe redovnog školovanja uz prilagođen program i asistenta, još uvijek možemo i moramo zajedno raditi da bi situacija bila bolja.

Svako dijete je individua za sebe. Posebno je i jedinstvo neovisno o svojoj teškoći. Zbog toga mislim da bismo svi zajedno trebali više gledati u pravcu razvijanja potencijala u onim područjima gdje je dijete uspješno. Često mi se čini da smo pomalo “zarobljeni” formom što bi trebalo i kako bi trebalo, a manje gledanjem dobrih strana svakoga djeteta.

Jesu li stariji članovi udruge zaposleni i imate li možda prijedlog o tome kako bi se zapošljivost mogla poboljšati?
-Trenutno u udruzi nemamo primjer zaposlene osobe, iako imamo nekoliko lijepih primjera u drugim gradovima Republike Hrvatske. Zapošljavanje osoba sa intelektualnim teškoćama je vjerujem poseban izazov u vremenu u kojem živimo, ubrzanom načinu života, funkcioniranja i rada. Kod nas postoje zakoni koji potiču zapošljavanje osoba s invaliditetom, ali na žalost u praksi često to nije tako sjajno, kao na papiru. Osim senzibilizacije poslodavaca, mlada osoba koja kreće u radni odnos treba imati potrebnu podršku, pripremu i ako je potrebno, radnog asistenta.

Mislim da svi trebamo zajedno raditi na ovom pitanju kako bi situacija postala bolja. Potreban nam je sustav obrazovanja i rada, koji bi trebao voditi više računa o osobama s intelektualnim teškoćama,počevši od izbora i dostupnosti zanimanja koja se nude za školovanje, do educiranja poslodavaca, osiguravanja potrebnih uvjeta da osoba uopće može pristupiti radu… Naime, kroz razne programe koje provode udruge koje okupljaju osobe sa teškoćama trebao bi rasti broj aktivnosti koje mlade osobe pripremaju za rad. Aktivnosti u kojima će usvajaju radne navike, socijalne vještine i sl.

Uvijek postoje sjajni primjeri, poslodavci koji su otvoreni za zapošljavanje osoba s različitim teškoćama i to je sjajno! Treba učiti iz primjera koji dobro funkcioniraju i raditi sve potrebno da oni postanu pravilo a ne iznimka. Vjerujem da na ovom svijetu svatko od nas ima svoje posebno mjesto, svoju posebnu i neponovljivu ulogu kolikogod bili drugačiji, posebniji ili jednakiji, nosili u sebi koromosom viška ili imali nečega manjka. Na nama kao društvu je da onima kojima je to potrebno pomognemo u traženju njihovog mjesta pod suncem u kojem će zasjati sa svim svojim posebnostima.

Subscribe
Notify of
0 Comments
Inline Feedbacks
View all comments