Zagrepčanka Antonija Šimunković dva puta je transpantirala jetru. Danas kao 40godišnjakinja živi punim plućima, a u budućnost gleda s optimizmom. Njezina priča ostavlja bez daha i daje snagu za život.
Tada 18godišnja djevojka živjela je poput vršnjakinja, uživala u životu, hobijima, sve do te
2002. godine kada joj se javljaju prvi simptomi, prve tegobe sa zdravljem. Tek šest godina poslije saznala je dijagnozu - bolest jetre, primarni sklerozirajući kolangitis te ulcerozni kolitis. Od liječnika je saznala da joj je jedini izlaz – transplantacija jetre.
-Bio je šok, imala sam literaturu doma, čitala sam da je to mogući ishod no nisam mislila da je to za mene. Dr. Anna Mrzljak mi je dala prve, za mene zlata vrijedne, informacije i rekla da je poanta transplantacije zapravo povratak u normalan život – prisjeća se Antonija.
Tada je vidjela da ljudi i nakon transplantacije hodaju, imaju normalan život. Velika podrška bio je tadašnji dečko, sadašnji suprug. S njim je, kaže Antonija, sve bilo lakše. Te 2013. godine prvi put su joj transplantirali jetru u KB Merkur, no na žalost s vremenom se
stanje opet pogoršalo, bolest vratila, a ona je znala da je čeka nova transpalntacija.
-Bilo je to 2019. u vrijeme covida, što je usporilo pripreme. Drugi put mi je jetra transplantirana u kolovozu 2020. Bilo mi je puno lakše jer sam sve prošla, bila sam slobodnija, neopterećenija nakon operacije, opisuje.
Osnivanje Zaklade
Sada se, kaže, osjeća dobro, a njezina životna kalvarija dovela ju je do osnivanja Zaklade za rijetke bolesti jetre u Hrvatskoj.
-Doista sam zahvalna medicinskim timovima koji su bili uz mene, a posebno dr. Anni Mrzljak. No, mi pacijenti s rijetkim oboljenjima jetre nismo imali neko svoje udruženje gdje bi se okupljali, pružali jedno drugome pomoć, razmijenili iskustva. Udruga Transplant je ugašena, a za pacijente s bolestima jetre postoji samo Udruga Hepatos. Činilo mi se da bi bilo dobro osnovati nešto - priča Antonija.
Mnoge osobe koje žive s dijagnozom rijetke bolesti jetre osjećaju se izolirano i izostavljeno.
Osjećaju diskriminaciju, isključenost, stigmu na radnom mjestu, školi ili u društvenim
prilikama. To pogotovo osjećaju oni koji nemaju vidljive simptome koji variraju od dana do
dana. Nedostatak informacija, manjak stručnjaka u zdravstvenom sustavu, ali i manjak
razumijevanja od prijatelja i vršnjaka ostavlja osjećaj izoliranosti. Život s rijetkom bolesti jetre je kompleksan i izazovan. To je život ispunjen otpornosti, snagom, nadom, zahvalnošću ali i radosti.
Osnovani su početkom godine, no glas o njima već se počeo širiti pa Antonija tek očekuje
najviše posla u Zakladi.
-Svi jedva čekaju, puno je ljudi koji imaju rijetke dijagnoze tako da se nadam da ćemo tek
krenuti. Primaran nam je cilj osnivanje Kluba pacijenata gdje ćemo se družiti, razgovarati,
pomagati, najprije u Zagrebu, a zatim i u cijeloj Hrvatskoj, gdje god ima pacijenata – govori Antonija. Svi koji bi se priključili, mogu posjetiti njihovu web stranicu.
Suživot sa svakom dijagnozom je težak, no udruženi daju životu sasvim novi smisao i onaj toliko potreban optimizam s početka ove priče.
