Mislim da odavdje moramo otići odlučni kako moramo učiniti promjene. Sve ovo nisu tuđi problemi. Ovo su naši problemi i velikom broju pacijenata se može pomoći – jasna je i jaka poruka Mire Armour, direktorice i predsjednice udruge Mijelom CRO na godišnjem okupljanju Global Myeloma Action Network (GMAN).
Na međunarodnom skupu, posvećenom unapređenju kvalitete i dostupnosti liječenja oboljelih od multiplog mijeloma, Mijelom CRO odnosno Armour predstavili su Hrvatsku i hrvatske prilike kad je riječ o ovoj bolesti. U društvu 25 zemalja svijeta, njihovi su predstavnici mogli čuti hrvatska iskustva, ali i situaciju u susjednim nam zemljama poput Bosne i Hercegovine čijim oboljelima Mijelom CRO godinama aktivno pomaže.
Pomaže na način da su kroz godine spašeni brojni životi budući u toj zemlji je situacija s liječenjem iznimno ograničena. Kako je dobiti poruku oboljelog od ovako teške bolesti s fotografijom rukom napisanog recepta za lijek koji tamo nije dostupan? Realne su to situacije s kojima se susreću u Mijelom CRO, a što je Armour prikazala u svojoj prezentaciji.
U SAD-u 17 lijekova
Sasvim neka druga slika sa sasvim druge strane svijeta, mogla se čuti iz primjera SAD-a i tamošnjih 17 dostupnih inovativnih lijekova za multipli mijelom, drugi najučestaliji rak krvi u svijetu.
– U Hrvatskoj imamo pet takvih lijekova, nije 17 nego pet. No, radimo na njihovoj dostupnosti i nadalje – poručila je Armour okupljenima koji su mogli čuti i dio rezultata istraživanja Economist Impact u kojem je sudjelovala i Hrvatska.
GMAN susret održava se u Madridu koji je ovih dana lokacija tri važna događaja posvećena multiplom mijelomu i hematološkim bolestima. Riječ je o platformi udruge pacijenata gdje se razmatraju zajedničke teme oboljelih od multiplog mijeloma. U središtu razgovora su teme koje muče oboljele bez obzira gdje se nalaze u svijetu. Mahom to su pravovremeno prepoznavanje bolesti, pravovremeno liječenje najefikasnijim terapijama te sveobuhvatna njega i potpora. Sagledavanje problematike na globalnom nivou, djelovanje u vlastitim okruženjima, jedini je način da se za sve poboljšaju ishodi, opisala je Armour.
Kako će reći, uz predavanja o posljednjim otkrićima u liječenju i činjenici da mijelom nije jedna bolest, teme su i klinička istraživanja te produženje života. Nadalje, jedna od zajedničkih poruka iz Madrida jest, kaže, da se više ne mogu zatvarati oči pred ogromnim nejednakostima u dosupnosti efektivnih lijekova unutar same EU.
Slijede kongres Europskog hematološkog društva s više od deset tisuća sudionika te summit International Myeloma Working Group gdje hematolozi svijeta dijele iskustva, posljednje spoznaje i usklađuju smjernice.
