Bolujete od limfedema. Bolest je neizlječiva, no nije smrtonosna. Ako na vrijeme započnete s terapijom, uvedete promjene u život, prehranu, možete živjeti dugo, sretno i kvalitetno.
Ove dvije rečenice čula sam prvi put, te, sada već daleke no za mene strašne, 2016. godine. Zašto strašne? Zato jer svako živo biće nikada ne želi čuti da ima dijagnozu. No kako je život nepredvidiv tako je i limfedem, s vremenom, umjesto neprijatelja, postao moj prijatelj, svakodnevni.
Što je limfedem? Riječ je otoku, edemu, potkožnog tkiva uzrokovanog smetnjama u normalnoj drenaži limfne tekućine natrag u krv. U rijetkim slučajevima limfedem je vidljiv odmah nakon rođenja. Najčešće se javlja tijekom godina kao posljedica urođenih ili stečenih poremećaja, kirurških zahvata ili drugih trauma.
Drenaže i bandaže
I što kad shvatimo da nam natečena ruka, noga, nije tek prolazna faza već ozbiljna bolest? Što učiniti kad jedan običan odlazak u kozmetički salon, (hvala splitskim terapeuticama Danijeli i Aniti te Adi iz Zagreba), tek dvije rečenice terapeutice preokrenu svijet naopako, tako iznenada, brutalno? Što drugo nego pogledati bolesti u oči, krenuti u bitku za svaki novi dan i nastaviti živjeti što bolje.
Živjeti s limfedemom nije lako, no tako je s brojnim drugim bolestima. Kronološki, moja priča s bolešću nizala se u nekoliko faza:
1. suočavanje
2. tuga, očaj, nemoć s pitanjima ‘zašto baš ja’
3. suočavanje najbližih ljudi s dijagnozom
4. informiranje od stručnjaka, ostalih pacijenata, iskustva stranih zemalja i “dr. Googlea”
5. početak terapije i života od drenaže do bandaže te vrlo brzo vidljivi učinci
6. upoznavanje s pravima u zdravstvenom sustavu
7. širenje informacija i borba s predrasudama o limfedemu
8. mijenjanje životnih navika, puno hidracije tijela, što više hodanja.
Započela sam s jednim vidom rekreacije koja mi itekako paše – kupanjem u moru tijekom cijele godine jer srećom živim na moru.
Naravno, život s limfedemom, znatno je složeniji od ovih osam točaka no živjeti se može. Uz jaku volju, s puno strpljenja i uz podršku najbližih; obitelji, prijatelja, pa čak, zamislite, šefova, kolega i poslovnih suradnika.
Inicijativa i prava oboljelih
Kako bih osvijestila javnost o limfedemu sa skupinom poznanica 2020. osnovala sam Inicijativu “Život s limfedemom” koja je u to vrijeme jedina obilježavala Svjetski dan limfedema. Danas, nakon sedam i pol godina puno toga se promijenilo. No jedno je ostalo isto: od okoline ne želim sažaljenje već prihvaćanje. Što se promijenilo? Rekla bih mnogo toga; dijagnoza mi je otvorila nove puteve, očistila obzore, dokazala da i život s limfedemom i koraci sa zavojima na nogama, mogu biti laki, potpuni i sretni. A sreća je, znamo, stvar izbora.
Život s limfedemom bio bi puno lakši kad bi mi, pacijenti, imali pravo na kompletne terapije. To uključuje bandažiranje te ručnu limfnu drenažu, a ne samo limfnu drenažu. Ona nam pomaže, no nije nam dovoljna u suživotu s bolešću.
Nedostatak fizioterapeuta najčešće osjećaju pacijenti i to je ono što moramo promijeniti. Otvaraju se tzv. dnevne bolnice za limfedem, no kakva je korist od njih ako pacijent u tu istu dnevnu bolnicu može doći na terapiju tek jednom godišnje?
Kad govorim o teškoćama nas oboljelih, govorim u ime svih pacijenata. Ne želimo biti na margini zdravstvenog sustava. Oboljeli od limfedema imaju pravo na kvalitetan život.
