Dragi kolege roditelji i roditelji djece u autističnom spektru,
nekako se nazire da će dani uskoro postati dulji, i da će jutarnje buđenje za školu biti za dana. Iako idemo prema svjetlijem dijelu godine, bijem iste bitke svakog jutra s mojim sinom.
Odgovaram na pitanja tipa: zašto ljudi svaki dan peru zube, zašto ne može nositi kratke rukave u školu i kad mislim prestati pitati uvijek ista pitanja? Pretpostavljam da iste situacije doživljavaju svi roditelji, ali moje nekad znaju biti baš delikatne. Svake godine idemo na kontrole kod psihijatra koji ga uglavnom pogleda, malo popriča s njim i napiše nalaz koji osigurava asistenta i naknade na koje moj sin, kao invalid III. stupnja ima pravo. Velika je trauma za svakog roditelja dok hoda prema dječjoj psihijatrijskoj bolnici – zbilja nisam planirala da u svojem životu moram svake godine tamo ići. A i nema se tu baš puno raditi s funkcionalnim autistom, jer on funkcionira, kako sam naziv kaže, ali drugačije. Nema lijekova, terapija niti hospitalizacija.
Dijete dakle živi svoj život i postavlja puno pitanja. Posljednji put kad sam bila kod psihijatra sa mojim sinom puno smo se smijali, na televiziji u čekaonici je bio upaljen crtić A JE TO! I ja sam ga voljela kad sam bila dijete. Uglavnom, njemu se jako sviđa ta vrsta humora i usred kaosa djece s teškim poremećajima, koji viču, agresivni su, nas dvoje smo u balonu prisjećanja na moje djetinjstvo gledali crtić i osjećali se tako povezano. U ordinaciji smo pričali sa liječnikom istog prezimena kao i liječnik koji me porodio, i pitala sam ga dvije stvari koje su mi se već duže vrijeme motale po glavi: da li će biti epileptičnih napada u pubertetu (informacija s interneta) i kako i kada svojem djetetu trebam reći da ima autizam?
Za epileptične napade mi je rekao da nisu ništa češći nego u ostaloj populaciji, a za informaciju o autizmu da sama procijenim. Prvi dio me utješio, drugi sam prihvatila kao nešto potpuno normalno, i tako u većini situacija vezanih uz mojeg sina odlučujem sama.
Mama, zašto imam asistenticu?
Kada smo došli prvi dan prvog razreda u školu, bilo je nekoliko djece koja su plakala. Prvi put odvojena od roditelja na neki novi način, doživljavali su prvi separacijski strah. Jedna je djevojčica, u pratnji svojeg oca pitala: zašto ovaj dječak može ostati s nekim a ti odlaziš? Shvatila sam da je potrebno vrlo brzo reagirati, a imala sam to i tako u planu, i na prvom roditeljskom nakon dva dana, uz dopuštenje učiteljice, objasnila sam roditeljima situaciju vezanu uz moje dijete.
Djeca su putem svojih roditelja dobila informaciju zašto moj sin nije sam u školi i zašto je uvijek u pratnji odrasle osobe. Usput budi rečeno, danas ide u 6. razred i ima 5. asistenticu. Sve su žene i sve su vrlo slabo plaćene za težak posao koji obavljaju, a to je tema za neki idući tekst.
Prošlo je par godina. Morate shvatiti da mozak autista funkcionira na drugačiji način od našeg. Bila je večer, ničim izazvan, moj sin me pitao: Mama, zašto imam asistenticu? Mislim da je bio u 4. razredu. Nikad prije niti kasnije me nije pitao. Nije me pitao čak ni zašto se izmjenjuju, niti zašto je druga djeca nemaju. Za njih se naizgled vrlo vezao, ali je vrlo malo za njima patio.
Te večeri, zatečena pitanjem koje sam na neki način očekivala, ali sam se nadala da neće doći, rekla sam: „Neka djeca trebaju više pomoći oko škole, jako si sretan što imaš odraslu osobu pored sebe da ti pomogne u školi.“. Bilo mi je teško, sjela sam u dnevni boravak nakon što sam ga stavila u krevet, zapalila cigaretu i razmišljala – kakva me još pitanja čekaju i kako ću adekvatno na njih odgovoriti. Te sam večeri legla pokunjeno u krevet. Ledeni strah od budućnosti koji se ponekad javi pokrio me te noći umjesto pokrivača.
Mama, da li znaš da ću iduće godine dobiti pubertet?
Djeca autisti na početku ne pričaju ništa, a onda odjednom počnu pričati jako puno (neki od njih). Teško je odgovoriti na to more pitanja koja se javljaju. Nekad me zezne. Pita: mama, šta je to savana? Ja kažem ne znam, jer ne znam na što misli. I onda kaže: ti ništa ne znaš. Savana je ravnica u Africi gdje žive lavovi, zebre i ostale životinje. Zašto me to pitao ako je već znao odgovor?
Poslovna sam žena, imam 20 godina sastanaka iza sebe, kad mi sugovornik kaže nešto ja razmišljam kako je došao do tog zaključka ili temeljeno na čemu. Vjerujte mi, kod autista u tu enigmu teško da ćete prodrijeti. Misli i ideje roje se i izlaze, ali bez logike, poretka, asocijacija. Često se pitam da li je moja „logika“ jača od njegove. Jer on se sjeća doslovno svega, a ja često ne znam gdje sam jučer parkirala auto. Tko je taj koji može reći da njegov mozak radi krivo, a moj ispravno? Mislim da sam to već napisala u ovim tekstovima, ali moram ponoviti. Za mene autizam nije poremećaj, nego fenomen.
Nakon 13 godina života s autistom, i dalje ne znam kako on u biti funkcionira, i onako skroz iskreno, da li je pametniji on ili sam pametnija ja?
I tako… moje dijete odrasta. Znate i sami kolege roditelji taj strašan trenutak nakon što ste ga godinama nanašali na rukama, ostali bez ligamenata u ramenu i proklinjanja svoje sudbine, da svoje dijete ne možete podići. Dogodilo se to prije nekoliko godina i osjetila sam veliku tugu na trenutak. U nekom paralelnom svemiru, ja više nisam mogla nositi njega, a on je nastavio nositi mene. Nedugo nakon toga, jer vrijeme s djetetom leti, primijetila sam da se približavamo pubertetu.
Pročitala sam par članaka o tome na internetu, kako vidjeti da muško dijete ulazi u pubertet, sve bazirano na prethodno navedenom strahu od epilepsije, i kad se to počelo događati, znala sam što me slijedi. I opet, bio je brži od mene. U mojim intimnim strepnjama kako će to biti i što će se događati, dočekao me jednog jutra, pidžama na jednoj nozi do koljena, na drugoj do gležnja i pitao skroz ozbiljno: Mama, da li znaš da ću iduće godine dobiti pubertet?
Mama, kako se pronađe žena?
Moj sin nema prijatelja. On kaže da ima prijatelje u školi ali ne odgovara na njihove poruke u grupi, a kad su ga zvali na igranje on line i slično, niti na moj nagovor, nije im htio odgovoriti. Čitam neki dan na internetu kako žene osuđuju (ženska grupa) što se djecu s posebnim potrebama ne poziva na rođendane. Prvih par godina osnovne škole bila je praksa da svi zovu sve. Negdje u 4. razredu djeca izaberu par bliskih prijatelja i zovu njih. Idu već i na treninge pa zovu djecu ne samo iz razreda nego i sa slobodnih aktivnosti. Meni je to potpuno normalno i očekivano. Mojeg sina nitko nije pozvao na rođendan već 3 godine i mene to ne smeta, a časna mi riječ, ne smeta ni njega. Kad promatram kako on živi, čak mi se čini da živi jedan puno skromniji i mirniji život od druge djece.
Dobio je telefon zadnji od svojih kolega, u 4. razredu. Uopće ga nije zanimao brand ni koliko je mobitel koštao. Za svaku stvar koju mu kupim kaže mi oduševljeno hvala. Može biti Playstation ili vrećica čipsa. Ne šalim se. Njegov sustav vrijednosti se ne poklapa s našim ali baš niti najmanje. Nikad me nije pitao zašto nije pozvan na rođendane i skroz mu je u redu da na njegove rođendane dolaze samo odrasli ljudi. Ne zanimaju ga skupe torte i pokloni. Od torte je favorit Ledo torta, a za poklon je zaželjeti nešto tipa dalekozor ili crvena majica.
Ali moram reći da me dotaklo u ravno srce kada me tijekom jedne vožnje pitao: mama, kako se pronađe žena? Na trenutak mi je prošla kroz glavu sebična misao da bi bilo lijepo da se pojavi netko tko će se brinuti za njega nakon što mene ne bude. Između takvih pitanja i mojeg odgovora uvijek je trenutak šutnje. Koji ipak ne smije previše trajati da on ne bi pomislio da nešto nije u redu s pitanjem. Rekla sam: prvo nađeš nekoga tko ti se sviđa. I onda idete u park ili kino ili restoran, razgovarate i onda ti se ta osoba svidi. Nakon što postanete par, ako zaželiš da ti bude žena, uzmeš prsten, klekneš i zamoliš je da se uda za tebe. Ali mama, ja nemam prsten! Imam ja ljubavi, mama ima prsten za tvoju buduću ženu i kada je odlučiš pitati, ja ću ti ga dati.
Hvala mama. I to je bilo to.
Dragi kolege roditelji, često se pitam da li moji čitatelji (a ima vas puno) nakon ovakvih ditiramba o djetetu s poteškoćama mislite da sa mnom nešto nije u redu. Nedavno me jedna majka pitala kako ja mogu biti tako mirna? Prvo nemojte misliti da sam baš tako mirna, jer nisam. Uglavnom jesam, ali ne uvijek. Svatko ima svoje mračne trenutke, pa tako i ja. Moji znaju biti vrlo duboki i bolni. Ali dođe novi dan, ide se u školu, na posao, rađaju se ideje, pišu se tekstovi. Mirna sam zato jer znam da sam to baš ja. I da je to baš on. Da je naš život priča koju moramo ispričati sami i da na tom putu želim ispričati najbolju moguću priču koju možemo nas dvoje.
Hvala Vam na čitanju, do idućeg puta,
Ivana
