MOJ SIN: Kako volimo dijete u autističnom spektru?
Ivana Gažić, foto: Josip Regović

Dragi kolege roditelji i roditelji djece u autističnom spektru,
Božić nam je pred vratima! Mi smo već 1.11. kupili adventski kalendar (Reklama „Kupite adventski kalendar već od prvog dana studenog“), a počet ćemo ga jesti kako se i priliči, u prosincu. Kalendar leži na stolu bez ikakve bojazni da će biti pojeden koji dan ranije. Strogo se ravnamo prema kalendaru.

Počela sam s toplom slikom Božića jer tekst koji slijedi i samoj mi je teško napisati i opisati kako sam se osjećala u pojedinim fazama suočavanja sa stanjem mojeg djeteta, ali probat ću.

Kako mi se sledilo srce

Prve dvije godine života mojeg sina prolazile su uobičajenim obrascem. S jedne strane si beskrajno umoran i iscrpljen, a s druge sa neopisivom srećom gledaš to slatko stvorenje i pun si ponosa. Zaboravila sam da nisam spavala, da nisam putovala, da nisam radila puno stvari koje volim, jer sve je to zamijenila sreća što imam svoje dijete. Sve do jednog dana – sjećam se točno gdje sam bila…presvlačila sam pelene sinu kod moje sestre i ona mi je rekla, Ivana nešto je čudno s njim, on te uopće ne gleda. U tom trenutku mi se sledilo srce. Od straha i strave u isto vrijeme. Ne moram niti reći da sam se u sebi naljutila na sestru – što ona zna – kako mi je to mogla reći. Krenulo je mahnito pretraživanje interneta. Budući da je on moje prvo i jedino dijete, nisam njegov razvoj imala s čime usporediti. Ispunila sam puno upitnika na internetu i svi su pokazivali disharmonični razvoj. Nisam spavala, nisam jela. Motrila sam ga kao kobac. Kad je gledao kroz prozor zamišljeno, prenerazila bi se. Moj život je stao. Moji snovi su se rasplinuli. O svojem unutarnjem stanju nisam mogla s nikime razgovarati – jer da sam to izrekla, da s mojim djetetom nešto nije u redu, svijet koji se držao o koncu bi se raspao u milijun komadića. Svaki dan mi se činio kao beskonačnost u kojoj ja ne mogu napraviti ništa da mojem djetetu bude bolje.
Bilo je teško voljeti svoje vlastito dijete u tom trenutku. Zar ovo nije strašna rečenica? Radi ove rečenice ovaj je tekst strašan, ali namjerno ću ga napisati jer želim reći svakoj majci koja se ikada tako osjećala da je svaki osjećaj legitiman. Ali tekst pišem i zato jer ova priča ima sretan kraj. Pa poslušajte kako je to bilo.

„Dobro je da se rodio u tvojoj obitelji“

Možda vam se ova rečenica čini besmislena, ali meni nije bila, bila je u rangu prosvjetljenja. Ja sam osoba koja mora djelovati i najviše od svega voli pomagati. I onda mi život složi situaciju da gledam moje dijete, gledam ga opsesivno i očajavam, jer ne znam kako pomoći. Ratko mi je rekao ovu rečenicu, sjećam se i tog trenutka vrlo jasno. Bio je proljetni dan, sjedili smo na terasi restorana ispod Gričkog topa. Otvorio mi je oči, uši i srce. Jer da se moj sin rodio u nekoj drugoj obitelji koja ga ne bi mogla prihvatiti, pomoći mu, voljeti ga, moj bi sin završio tko zna kako? Možda kao susjed moje bake na selu koji je znao stajati na ogradi i gledati u nas satima….bojali smo ga se…danas sam prilično sigurna da je bio autist, da se želio igrati s nama, ali nije znao kako da nam priđe. Njegovi roditelji su u međuvremenu umrli, a on je tko zna gdje.
Ja sam, a da to nisam znala, već radila sve što je bilo potrebno – bila sam baš njegova mama zato jer je on zaslužio mene, a ja sam zaslužila njega. Ja ću biti njegova veza sa svijetom, a on moja s mojim srcem…. Jer upravo se to kasnije dogodilo.
Nitko mi nikada nije rekao bolju rečenicu u bolje vrijeme. Hvala Ratko.

„Okrenut će se kad Vas to prestane ljutiti“

Postoji puno potencijalnih terapija za dijete u autističnom spektru. Problem je da ne funkcioniraju kao autoškola. Ako odvoziš 30 sati znat ćeš više-manje voziti. S terapijama postoji višedimenzionalni problem. Neke su potpuno pogrešne, a neke su pogrešne samo za tvoje dijete. Svako dijete reagira drugačije na pojedinu terapiju, a ishode treba dugo čekati. Neki roditelji postanu nervozni ili jednostavno ne mogu umiriti u sebi taj osjećaj iskonskog očaja kad ne možeš pomoći svojem djetetu, pa pribjegavaju agresivnim i opasnim terapijama.
Ali, kad prihvatiš da tvoje dijete ima problem, trebaš se svakako orijentirati na to da nađeš terapiju koja je za njega korisna. Tu treba naravno djelovati s razumom i srcem. Terapije 12 sati na dan neće dati 6 puta bolji rezultat od 2 sata, već upravo suprotno, proizvest će frustraciju i regresiju.
Moj sin je krenuo u Suvag – i dovedem ga ja na jednu od prvih terapija kod logopeda terapeuta. On sjedne, gleda kroz prozor, uopće ne doživljava profesoricu Mirnu. Ja ga pozovem par puta, on se ne okrene. Sva nervozna kažem: „Tako me ljuti kad se ne okrene!“ – jer tu smo, konačno, sad kreće terapija, bit će bolje, to nam treba….Profesorica Mirna mi kaže, mirnim glasom, normalno: „Okrenut će se kad Vas to prestane ljutiti“.
Jer ovo je bit. Kad se ja nekom ne odazovem, to radim jer sam ljuta ili ga želim povrijediti. Kad se moj sin ne odazove, to je zato jer ima poteškoću radi koje ne razumije kako teče ljudska interakcija. Znači ja se u biti ljutim na njega radi njegove poteškoće. Tko bi to svojem djetetu učinio? Za svaku situaciju u kojoj vas nešto beskrajno naljuti, pitajte se da li zrcalite ono što bi vi napravili u toj situaciji, i da li druga strana objektivno uopće može postupiti drugačije.
Ne znam točno kada, ali prestalo me ljutiti. Prestala sam se ljutiti na njega a počela sam se ljutiti na puno drugih stvari. Počela sam prvo osjećati ljutnju prema svima oko mene koji nisu prihvaćali da je moj sin drugačiji i da ima poteškoće. Ljutila sam se na roditelje u parku koji nisu shvaćali da je on drugačiji i loše reagira na djecu koja plaču. Ljutila sam se na ljude koji su mi pričali viceve o Crnogorcu koji je progovorio u 7. godini. Ljutila sam se na njegovog tatu koji se pravio da naše dijete nema nikakvih problema i okrivljavao me da sam ga razmazila. Ljutila sam se na druge roditelje djece s poteškoćama koji su se ponašali kao da će se njihovo dijete sutra probuditi potpuno urednog razvoja. Bilo se jako teško prestati ljutiti, ali sam prestala. Nisam to odlučila, jednostavno se dogodilo, ali su mi trebale godine.

Prihvaćanje

Prestala sam se ljutiti kada sam prihvatila svoj život, upravo onakav kakav je. Znam na što vas ove riječi ljutnja pa prihvaćanje podsjećaju, to su faze procesa žalovanja. Mi roditelji djece s poteškoćama u raznim fazama i s raznim intenzitetom prolazimo proces žalovanja. Žalujemo za onim što smo sanjali, a nije se dogodilo, žalujemo za životom kakav smo mislili da može biti, a dobio ga je netko drugi. Imate pravo žalovati, ali o ovoj temi više drugom prilikom.
Kad sam dakle 100% prihvatila kakva smo mi obitelj, kakva sam ja i kakvo je moje dijete, počele su se događati čudesne stvari. Moj sin je od djeteta koje mi do 4. godine nije znalo dati pusu, danas je najtoplije i najmaznije dijete koje možete zamisliti. Od djeteta koje nije govorilo, danas se ne gasi, doslovno, na engleskom i na hrvatskom. Ide u 6. razred, odličan je učenik, vrlo je šarmantan, gleda ljude u oči, postavlja pitanja, putuje, rola, vozi bicikl. Sretan je, jako je sretan.

Kako volim svoje dijete

Postoji nešto što se zove Ikea efekt. Istraživanja pokazuju da su ljudi više vezani za svoj namještaj iz Ikee, nego iz drugih dućana zato jer su potrošili vrijeme da ga sami slože. Navodno iza velikog uspjeha Ikee stoji psihološki efekt radi kojeg si više vezan uz nešto oko čega si se više potrudio. I znanstvenik koji je o tome govorio na kraju kaže: A djeca su ultimativni dokaz da postoji Ikea efekt.
Zar nije tako? Postoji li ijedna aktivnost u našem životu koje nam oduzima više vremena, energije i svega ostaloga od podizanja djece? A opet – volimo ih više nego išta na svijetu. I tako je baš svakom roditelju.
A ako ovdje mogu reći, još malo više roditelju djeteta s teškoćama. Zato jer smo baš mi njihovi roditelji i zato jer je to baš naša misija – mi ćemo tu slagalicu života slagati dulje, teže i s neizvjesnijim ishodom. Ali zato smo je baš mi dobili, jer je nitko ne bi složio bolje on nas, od upravo naše obitelji u kojoj se naše dijete rodilo.
Ja osim što moje dijete volim, ja mu se i divim. On se sa puno manje sposobnosti i uz objektivna ograničenja svakoga dana iznova trudi da se prilagodi nama ljudima bez teškoća. Puno je teže svladao jezik kojim pričamo, ne razumije našu socijalnu interakciju, ne može se nikome povjeriti. Kad ga gledam kako dobro pliva u ovom njemu stranom svijetu, malo se posramim, postanem poniznija, odlučim da ću se truditi više. Osjećam poštovanje prema onome što je postigao i sretno iščekivanje što će još sve postići.
I zato kolege roditelji djece s poteškoćama, nemojte se osjećati krivo ako ste imali mračne trenutke. Niste sami. Imali ste ih ili ih možda još imate, ali u vama ima snage da otvorite oči i pred sobom vidite dijete koje je baš vama došlo da od njega stvorite svoje malo čudo.

Hvala Vam na čitanju, do idućeg puta,

Ivana

Subscribe
Notify of
0 Comments
Inline Feedbacks
View all comments