Kada vidite Korneliju nikada ne biste rekli da boluje od bilo kakve bolesti, ali ona nam kroz smijeh priznaje kako je to zato što smo ju posjetili u jutarnjim satima i kako će se baterije do večeri potrošiti.
– Ujutro sam dobro, ali do večeri više ne funkcioniram. Kada se umorim više ne znam ni hodati ravno, padam i spotičem se, ispadaju mi stvari, a ne znam ni pričati. Moji se simptomi pogoršavaju s umorom, promjenom vremena ili nekom infekcijom i to su stare lezije. Terapija drži pod kontrolom radiološki dio, odnosno da ne dođe do progresije bolesti i da se na magnetu ne pojave nove lezije, ali ovaj dio sa starim lezijama se ne može držati pod kontrolom. Lijekovi nisu čarobni, oni usporavaju bolest koja je progresivna i moraš se prilagoditi i prihvatiti da će bolest ići svojim tijekom, a mi terapijom kupujemo vrijeme, Kornelija nas uvodi u svoju priču, ali i 130 ostalih članova ove udruge.
Iako je, kako kaže, bolest vrlo individualna i drugačija kod svakoga, optimizam oboljelima daje činjenica da neprestano stižu novine u terapijama i liječenju bolesti.
– Kada je meni bolest dijagnosticirana još 2003. godine nije postojalo ništa osim kortikosteroida za relapse. I od onda je moram priznati i terapija i način liječenja znatno napredovao. Ono na što treba upozoravati je da broj oboljelih raste i počinje se pojavljivati sve ranije, čak i kod djece u osnovnoj školi. I dalje ne znamo konkretan uzrok bolesti i svaki je oboljeli priča za sebe, objašnjava Kornelija Radić Balažić.
Dijabetes nakon covida
Članovi Udruge epidemiju su dočekali prestravljeni jer je riječ o ljudima koji su na imunosupresiji te su podložni infekcijama.
– Na početku nije bilo cjepiva, ništa se nije znalo i svi su se distancirali. Treba znati da mi i inače živimo u nekoj vrsti izolacije baš zato što svaka infekcija dovodi do progresije bolesti, tako da svi živimo na ograničeniji način od ostalog svijeta. Ovo je bio dodatan problem jer nismo ništa znali, za koronavirus nije bilo lijeka, a mi smo već imunosupresivni. I sama sam preboljela koronavirus i ono što je dobro je da nisam dobila teži oblik zaraze i bolest nije otišla na pluća. Tako sam tri tjedna imala temperaturu, sve sam preležala i prespavala, dobila sam lijekove i steroide. No, međutim to što je meni izgledalo da nije bilo komplicirano na kraju se pokazalo da sam imala sve parametre i za trombozu, a dobila sam dijabetes. Znači prije zaraze korona virusom nisam imala dijabetes, a sada ga imam. Našim članovima, koji imaju popratne bolesti, a dobili su koronavirus bolest je teško pala, pa nam je jedan član i preminuo unatoč tome što je bio vitalan, a jedna članica s dijabetesom još uvijek ima problema, priznaje Kornelija.
Podrška u Udruzi
Zbog težine bolesti koja je progresivna oboljelima je vrlo važna podrška koju mogu dobiti upravo u Udruzi. Osobe postaju članovi kada dobiju dijagnozu, izađu iz ordinacije zbunjeni i šokirani i onda se okrenu internetu, gdje vide strašne stvari i to priče o bolesti koja završava u kolicima, te sa skraćenim životnim vijekom. To su stvari koje je teško prihvatiti svakom i onda smo tu mi. Ostavljamo letke svuda po bolnici i odjelima, a aktivni smo i na društvenim mrežama. Udrugu činimo mi bolesni i mi ju ujedno i vodimo. Osobe kojima je postavljena dijagnoza kada dođu ovdje imaju podršku ljudi koji su jednako tako bolesni kao i oni i koji razumiju kroz što prolaze i pomažemo si međusobno. Ovdje se može dobiti više informacija i svaki put netko zna još nešto, tako da ne moramo surfati, nego između sebe dođemo do informacija. Bitno je osjetiti da nisi sam, da nisi lud i da nije da imaš simptome koji druge ne vide i nitko ti ne vjeruje da si bolestan, objašnjava predsjednica Udruge.
Udruga trenutačno pruža usluge osobne asistencije za 17 korisnika,a ovu uslugu nude još od 2008. kada je to bio još pilot projekt, a od 2020. usluga se nudi kroz projekt financiran iz EU fondova.
– Imamo i fizioterapeuta pa smo si osposobili jednu malu dvoranu za vježbanje, a organiziramo i grupno vježbanje, pokušavamo proširiti listu usluga, a tu su uvijek i druženja i kreativne radionice, priča Kornelija.
