“I mislim da je poštivanje upravo ta jedna glavna riječ koja nam često manjka. Nemojmo je stoga ne vidjeti kad nam je servirana onda kad nam je najviše potrebna – u bolesti. Bilo našoj bolesti ili dok pati netko nam blizak. Pružena ruka koju tada osiguravaju udruge ne može imati nikakvu mjeru. Shvatimo i poštujmo trud, rad, vrijeme, znanje, ljubav, brigu i sve ono što udruge daju. Bio to smještaj roditeljima oboljelog djeteta, riječ ohrabrenja oboljelom kao i svaki od kreativnih poduhvata koje su osmislile i provode! A koliko je toga, teško je i nabrojati mada smo upravo to nastojali ovim izdanjem. Vjerno prikazati taj trud, kreativnost i požrtvovnost. Dati lica, imena i prezimena udrugama koje su ovdje za sve nas. Uz sve što rade i pokreću, bolesti se više ne dopušta da dominira. Prihvatimo i – poštujmo – tu pruženu ruku.”
Ovo je dio uvodnika specijalnog izdanja Zajedno protiv raka koji smo u redakciji Portala Zdravlje izradili i predstavili na istoimenom okupljanju što smo organizirali jučer u HND-u u Zagrebu. Istim tim uvodnikom otvoren je događaj koji su sami sudionici i gosti kasnije opisali – festivalom zajedništva. Točniji opis od toga teško ćemo pronaći. Uz sve brige, strahove, boli i neizvjesnosti svi su ovi ljudi pokazali i dokazali kolika je snaga u njima, u zajedništvu.
Akcijski plan ne smije ostati tek papir
Što sve mogu i čine udruge, koje podržavaju, okupljaju, konkretno pomažu oboljelima od raka i njihovim obiteljima, moglo se i čuti i vidjeti, ali i ostaje zapisano upravo u ovom posebnom izdanju koje je dostupno svima na ovom linku. Udruge su mjesta okupljanja i razumijevanja iznimno potrebnog upravo u ovako teškim trenucima u životu tolikih ljudi. Svemu su tome jučer svjedočili i predstavnici struke poput ravnatelja KB Dubrava, prof. dr. sc. Ivice Lukšića, ravnatelja Klinike za dječje bolesti, prof. dr. sc. Gorana Roića, prim. dr. Maje Grba Bujević i brojnih drugih.
Ispred Ministarstva zdravstva okupljene je pozdravila dr. Ivana Portolan Pajić i najavila kako je na sjednici Vlade konačno prihvaćen Akcijski plan protiv raka. Podatak je to koji se stoga i nametnuo kao jedno od pitanja u panel diskusiji naziva Zašto su nam udruge važne i kako ih podržavamo. Zajednička poruka svih sudionika, uz dobrodošlicu Planu, jest da – ne smije ostati tek lista lijepih želja i slova na papiru. Na navedenu temu ovog razgovora sudjelovali su prim. Ines Balint, dr. med., novinarka Nađa Berbić, književnica Ivana Bodrožić, prof. dr. sc. Stjepko Pleština, Petra Seitz, terapeut integrativne tjelesno orijentirane psihoterapije, Bruno Šimleša, pisac i osnivač Zaklade Ljiljana Pranjić – živi svoje snove. Svatko od tih panelista, svako od tih ljudi aktivno podupire rad onkoloških udruga čija vrijednost poruka je panela, nisu dovoljno prepoznati i uključeni u kreiranje zdravstvenih politika.
Udruge obavljaju i posao institucija
Apel je da se to promjeni i konačno prepozna njihov angažman koji u mnogočemu nadopunjuje, ali i samostalno obavlja dio posla kojim bi se trebale baviti službene institucije. Dio projekata udruga predstavljen je u drugoj panel diskusiji naziva Pacijenti za pacijente. Kakve sve benefite oboljelim ženama donosi Book club udruge Nismo same opisala je Renata Bačanek, njegova voditeljica. Tjelovježbu kao važan aspekt zdravlja iznijela je Zlata Benzia Glavinović koja članicama udruge Caspera vodi satove joge. Što su Zborkinje, zbor udruge Sve za Nju, donijele i članicama i svima koji ih čuju, iznijela je Iva Jarić Bremec, voditeljica Zborkinja. Koliko je u životu pa posebice u bolesti važna kvalitetna komunikacija svima je sjajno približila Sandra Karabatić, predsjednica udruge Jedra.
Laboratorij na Rebru
Edukacija kao jedan od temelja svih ovih udruga i ljudi bila je istaknuta i na Zajedno protiv raka predavanjem prof. dr. sc. Natalije Dedić Plavetić. Precizna medicina i personalizirano liječenje u onkologiji, predavanje je kojim je ova liječnica približila pristup personalizirane skrbi. Prikazane su različitosti i promjene tumora, tumorskih stanica kao i napretci u njihovu istraživanju te shodno tome i liječenju. Iskorak u tom području čini upravo Hrvatska skorašnjim pokretanjem Laboratorija za gensko testiranje na KBC-u Zagreb.
Tehnologija nam je poznata, imamo resurse i uskoro ćemo omogućiti svim bolesnicima s metastaskim bolestima u Hrvatskoj sveobuhvatno gensko profiliranje tumora. Hrvatska je tu napravila iskorak puno prije i više nego mnoge europske zemlje, istaknuo je i prof. dr. sc. Stjepko Pleština.
Neka se ovakav niz dobrih vijesti i nastavi! Industrija koja omogućuje razvoj ovakvih tehnologija u našoj zemlji prepoznala je važnost ovog i događaja i izdanja na čemu zahvaljujemo na podršci kompanijama AstraZeneca, Janssen, Merck i Roche.
