Na 15. Hrvatskom onkološkom kongresu u Opatiji, Ljiljana Vukota iz Udruge žena oboljelih i liječenih od raka SVE za NJU govorila je o ulozi i snazi udruga pacijenta. Više od 14 godina iskustva Udruge pokazuje koliko civilni sektor može oblikovati kvalitetu života bolesnika, podupirati ih u liječenju i zastupati njihove interese u zdravstvenom sustavu. Vukota je naglasila kako partnerstvo pacijenata, liječnika i institucija donosi bolje ishode i jača zajednicu u borbi protiv raka.
Profesorica psihologije Ljiljana Vukota u Udruzi je od početka od 2008. godine, a od 2010. voditeljica je Centra za psihološku pomoć, najvažnijeg projekta Udruge. Udruga je dio civilnog društva koje s jedne strane radi na sveobuhvatnoj pomoći oboljelima kao pojedincima, objašnjava Vukota.
S druge se strane zauzima za bolji položaj bolesnika u zdravstvenom sustavu. Osobito za implementaciju Nacionalnog strateškog okvira protiv raka.
– Mi ne liječimo bolest, ali imamo puno alata za unapređenje kvalitete i stila života bolesnika, kaže Vukota.
Osnaživanje i zastupanje bolesnika
Za bolje ishode liječenja moramo iskoristiti svaku priliku, naglašava Vukota.
– Zapravo moramo stvarati prilike i programe koji mogu poboljšati ishode i personalizirani pristup u liječenju. Niz je načina na koje to činimo.
Zastupamo ih pred institucijama, u javnosti u javnim politikama. Udruge su „glasnogovornici” pacijenata i njihovi predstavnici. Koristimo prilike za utjecaj na javne politike u cilju boljeg položaja bolesnika. Zauzimamo se za educiranost, suradljivost, međusobno povjerenje, odgovornost, a iznad svega za partnerstvo: sa sebi jednakima u udruzi, s liječnikom, sa sustavom – opisuje Vukota.
O implikacijama partnerstva za zdravstvenu politiku i praksu, Ljiljana Vukota iznosi kako sudjelovanje pacijenata kao partnera rezultira poboljšanim zdravstvenim ishodom, poboljšanom kvalitetom života, većom usklađenosti i troškovnom učinkovitošću usluga.
Ako se bolesnici smatraju ravnopravnim partnerima u zdravstvu, aktivno će sudjelovati u vlastitim procesima zdravstvene skrbi. Ostvarit će se i veći stupanj suradljivosti i preciznije slijediti savjeti i upute za samopomoć.
Pomoć bolesniku u izgradnji zahtjevne bolesničke uloge
Neposredna pomoć bolesnicima u Udruzi SVE za NJU sastoji se od edukacije bolesnika, podizanja razine zdravstvene pismenosti, poučavanja da ostanu uključeni u svoje liječenje, da prate kako se osjećaju, bilježe promjene, pripreme se za razgovor s liječnikom…
– Pomažemo im pronaći put kroz zdravstveni sustav, prepoznajemo njihove potrebe, tražimo rješenje, pomažemo stvoriti vlastitu „onkološka mrežu” kontakata koji mogu zatrebati i pomoći, oblikovati survivorship plan, pomažemo im pronaći oslonce, graditi povjerenje, prihvatiti realitet, zauzeti se za sebe – navodi Vukota.
Jer, kako ističe, bolesnik treba pomoć u izgradnji zahtjevne bolesničke uloge i tu udruge mogu pomoći.
– Lakše je proći proces liječenja ako podupremo i ohrabrimo te naučimo bolesnika da bude suradljiv, informiran, motiviran, optimističan, realističan, fokusiran, asertivan i da ima povjerenja u doktora.
Liječnicima je to profesija, a nama životna činjenica koju ne možemo zaobići – mi smo borci protiv raka.
Niz programa besplatnih za korisnice
Stoga u Udruzi nude programe u skladu s potrebama bolesnika. Nakon telefonskog poziva moguć je inicijalni intervju sa psihologom, praćenje prema potrebama bolesnice, savjetovanje o prehrani. Tu su i psihoedukativne radionice, grupe podrške, stalna predavanja liječnika raznih specijalnosti. Treba istaknuti i Jedinicu za smještaj bolesnica u nekim slučajevima nužde. Nadalje komplementarni programi poput plesne radionice, joge, dramske radionice, radionice disanja — i sve je to za korisnice besplatno.
Zajednica rakobornih
Tko su zapravo borci protiv raka? Ljiljana Vukota daje važan i pronicljiv odgovor.
– Mnogi ljudi, pa čak i u zdravstvenoj administraciji, relativiziraju svoju ulogu u borbi protiv raka. Njima je to profesija, a nama životna činjenica koju ne možemo zaobići – mi smo borci protiv raka. Naš put je ponekad borba protiv bolesti, a ponekad suživot s njom.
Za liječnike postoji samo borba i zato vam država mora osigurati sve resurse da budete uspješni. Ali mi moramo znati koliko ste uspješni, pa treba pratiti ishode i rezultate koristiti za unaprjeđenje u skrbi o onkološkim bolesnicima – naglašava Ljiljana Vukota.
Ističe i poseban slogan “Zajednica rakobornih”. Na pitanje tko bi oni bili odgovara uspješnim primjerom.
– Udruge ujedinjene na platformi Hrvatska protiv raka pokazale su svoju snagu i postigle cilj, usvajanje Nacionalnog strateškog okvira protiv raka, jedinstvenim nastupom, profesionalnom strategijom, jasnim, bitnim, razumnim i ostvarivim ciljem, što je polučilo rezultate. Bilo je najmanje 200 objava u medijima u 51 dan kampanje, 462 pisma donositeljima odluka – otkriva Vukota.
Budimo stoga borci protiv raka, poziva Ljiljana Vukota, Zajednica rakobornih udruženih u pokret Hrvatska protiv raka.
Za nove izazove, poručuje Vukota, potrebno je čvršće partnerstvo između pacijenata i doktora, odnosno između udruga i stručnih društava na platformi kao što je Hrvatska protiv raka.
Za Ljiljanu Vukotu, dakle, nije pitanje možemo li kao bolesnici, civilne udruge, obitelji, profesionalci, iz bilo koje pozicije, poboljšati preživljavanje onkoloških bolesti, nego jesmo li svi skupa spremni pridružiti se zajednici rakobornih?
