Šibenčanka Ana Buva ima 33 godine i samo dvije želje: sjesti i napraviti par koraka izvan kuće u svojim Bilicama nadomak Šibenika. Nažalost, većini jednostavna, uobičajena aktivnost za Anu je neispunjena želja jer je godinama prikovana uz krevet zbog teške neurološke bolesti – sindroma grčenja i ukočenosti mišića. Svemu usprkos ona je vesela, mlada žena, a sjećanjima se vraća u prošlost kad je osjetila prve simptome.
-Bila je 2015.godina, počelo je sa stezanjem u grudima. Nitko nije znao dijagnozu, ni liječnici, a još manje mi, laici. Završila sam na Hitnoj jer nisam mogla disati, a nakon toga bilo mi je sve lošije – prisjeća se Ana.
Prvi bolovi
Bolovi iz grudnog koša proširili su se na ruke, noge. S vremenom je zbog bolova sve više morala ležati, a sve manje stajati, pogotovo hodati.
-Liječnici u Šibeniku su se stvarno trudili oko mene. I za njih je ovo bila velika nepoznanica. Rekli su nam da su imali samo 2 takva slučaja. Napravili smo brojne pretrage, a meni je bilo sve lošije. Nakon nekog vremena dobili smo dijagnozu – stiff person syndrome, sindrom grčenja i ukočenosti mišića skoro cijelog tijela. Dobila sam analgetike da mi makar malo smanje bolove, a tu je i pravi koktel drugih lijekova i flasteri. Oni mi pomažu da lakše preživim dane i noći. To mi pomaže tek 30 posto. Danju se samo dignem da bih obavila osnovne higijenske potrebe i odmah se moram vratiti u krevet – priča Ana.
Teško joj je po danu, a i noćni sati bez sna posebno su joj teški. Nakon takvih neprospavanih noći više od pola dana prespava i tako iz dana u dan… Kao i svakome od nas u nekoj teškoj situaciji i Ana je u ovoj borbi s teškom bolešću shvatila tko joj je najbliži. -Tu je moja obitelj, moj najveći oslonac, najviše moja sestra Ivana. Ona je u sve upućena, zatim majka, otac i par prijatelja. I to vam je sve. Naučila sam kroz ovu moju bitku što je život i kako treba cijeniti ove ljude koji su uz mene – kaže nam Ana.
Autoimuni poremećaj
Liječnici u Šibeniku su dali sve od sebe, no Ana se nada odlasku u Zagreb kako bi joj pronašli još bolju terapiju i donekle smanjili bolove. Što uzrokuje takvu bolest, nitko pouzadno ne zna. Upravo zbog činjenice što se radi o rijetkoj bolesti, znanstvenici još uvijek proučavaju njezine uzroke te vjeruju kako je posljedica autoimunog poremećaja.
-Svjesna sam da je bolest progresivna, neizlječiva. No samo želim da mi ne bude gore, toga se bojim – priča Ana.
Unatoč nesnosnim bolovima, teškoj dijagnozi i lošim prognozama ove neurološke bolesti Ana Buva ne gubi nadu. Jedna je na milijun. Toliko je rijetka ova iznimno teška bolest javnosti u zadnje vrijeme poznata jer je od nje oboljela i globalna zvijezda Celine Dion.
-Svaki dan je moja nova bitka za život. Svaki dan je nova nada da će mi liječenje donijeti olakšanje. Sama sebe bodrim, crpim snagu iz sebe i ljudi oko sebe, hvala svima. Vjerujem da će mi jednom biti bolje – s osmijehom kaže.
I mi joj želimo da ostvari želje s početka ove životne priče – sjesti i prošetati. Tako jednostavna, svakodnevna rutina, a za sada velika želja za mladu Šibenčanku Anu. Na naš kontakt redakcija@portalzdravlje.hr ili na društvenim mrežama možete se javiti ako želite pomoći Ani. Svaka pomoć je važna, bila to riječ podrške ili sitnica koja će ju razveseliti, odagnati barem kratko brige.
