Ruke su mi sve češće otkazivale. Sve mi je ispadalo, nisam više mogla obavljati najosnovnije stvari. Imala sam 33 godine. Mislila sam da sam umorna, da će proći. Nije prošlo. Ubrzo se više nisam mogla držati ravno, teško bih se obukla, zakopčala. Glava mi je padala prema naprijed, kapci su se spuštali… Ovako je Milena u svojoj svakodnevnici osjetila udarac okrutne bolesti, miastenije gravis. Do dijagnoze su prošli mjeseci.
Osam mjeseci do dijagnoze
Zapravo, njih – osam. Teških osam mjeseci no okrutnost ove bolesti ide i korak dalje, nažalost, jer je dosad jedina opcija za smanjenje simptoma bila dugotrajno uzimanje imunosupresiva odnosno kortikosteroida.
– Danas uzimam oko 20 tableta dnevno. Osim miastenije, imam i druge dijagnoze – tromb na mozgu, visoke masnoće, osteoporozu, tahikardiju, tumor na maternici koji se ne može operirati zbog terapije koju primam za razrjeđivanje krvi, govori ova žena.
Posljedica dugotrajnog uzimanja ovih lijekova nitko nije lišen. Dobra je vijest razvoj novih terapija s manje nuspojava. Posebno je važna za oko 600 ljudi koji u našoj zemlji žive s miastenijom gravis; kroničnom, autoimunom neuromuskularnom bolesti koju svi trebamo osvijestiti.
Pridružite se simboličnoj šetnji podrške
Prava je prilika za to 1. lipnja, Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis koji će se obilježiti u Zagrebu simboličnom šetnjom od Europskog do Cvjetnog trga u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske. Okupljanje je u podne na Europskom trgu, a na ovaj datum diljem Hrvatske u znak podrške zelenom boje osvijetlit će se brojne znamenitosti.
– Miastenija gravis bolest je o kojoj se premalo govori, iako njezine posljedice mogu biti iznimno teške. Osobe koje žive s ovom dijagnozom svakodnevno vode borbu koja je često nevidljiva okolini. Zato želimo podići svijest građana, potaknuti ranije prepoznavanje simptoma i poslati jasnu poruku podrške svim oboljelima i njihovim obiteljima, istaknula je Marica Mirić, predsjednica Saveza.
Dodala je i kako ovakve javne akcije imaju važnu ulogu u stvaranju društva koje bolje razumije potrebe osoba koje žive s rijetkim bolestima te u borbi protiv njihove nevidljivosti i izolacije. Organizatori pozivaju građane da se pridruže šetnji i zajednički podrže oboljele od miastenije gravis te njihove obitelji.
Pridružimo se i naučimo koliko je miastenija gravis nepredvidiva. Koliko oduzima snagu za osnovne stvari u svakodnevnici, utječe na govor, kretanje pa čak i na disanje, gutanje. Simptomi se mogu pritajiti, u početku su to najčešće dvoslike, slabost mišića, umor, a što se ne prepoznaje na vrijeme kao miastenija gravis. Zato je put do dijagnoze često dugotrajan, a govorimo o autoiumonoj bolesti koja može pogoditi u svakoj životnoj dobi.
