Djevojčica od 11 godina, isto toliko dnevno mora uzimati lijekova i suplemenata. Među njima su imunosupresivni lijekovi kako bi bubreg njezinog donora nastavio funkcionirati, a ona živjeti. Tu nema mjesta za zaboraviti uzeti lijek, nema onog uzet ću ga kasnije pa nadoknaditi. Svaka pogreška može biti ključna, može odbaciti bubreg koji joj je transplantiran u šestoj godinici života. U samo jednom mjesecu morala je u dnevnu bolnicu doći devet puta. Za transplantirane osobe svaka prehlada, viroza, svaki što generalno smatramo običnim simptomom, znači odlazak u bolnicu. Šest godina dijalize učinilo je svoje organizmu; ima alergiju na brufen, lendacin, na jaja, hipertrofiju lijeve klijetke, pije terapiju za povišeni tlak pa nadalje.
Dugogodišnja borba
Danas ova djevojčica, Julija, ima 15 godina i država smatra da sve ovo može, treba i mora činiti – sama! Tako smatraju nadležne institucije i službe kojima ne vrijedi pisano stručno mišljenje njezina nefrologa. Ova priča i borba sa sustavom započinje, nažalost, godinama unazad. Upornost majke Lidie i živci koje po tom dugogodišnjem putu ima znani su na nizu službenih adresa. No, pomaka nema. Pokušat ćemo apsurd za apsurdom nekim vremenskim tijekom prenijeti kako biste dobili sliku ove borbe. Ne medicinske, ne one borbe za život djeteta nego one administrativne, papirologije.
Pravo njege djeteta s poteškoćama majka Lidia mogla je koristiti do Julijine osme godine. Potom je koristila pravo roditelja odgajatelja Grada Zagreba. Na vještačenju 2018. ponuđen joj je status njegovatelja no već je koristila odgajatelja. No, kao da će djetetu izrasti novi zdrav bubreg Julija je ponovno vještačena 2021. godine kojim je majci oduzeto ovaj posljednji status budući je Julijin status četvrtog stupnja. “Premalo”, ima jedan stupanj više statusa invalidnosti koji bi joj “trebao” da bi majka mogla primati naknadu. Pisala je žalbu, išle su ponovno na vještačenje i ponovno dobile isto rješenje. Opet se žalila I onda je preostala tek tužba.
I pisma i tužba
– Pisala sam i pravobraniteljici za djecu i pravobraniteljici za osobe s invaliditetom. Ne znam komu sve nisam pisala jer cijelo vrijeme vidim i imam osjećaj da oni uopće ne razumiju problem transplantirane djece. Nas vještače doktori medicine rada, opća i sportska medicina. Preporuka njene nefrologice im ništa nije značila, a baš u to vrijeme vještačenja je imala uroinfekt i bile smo svaki dan na Rebru – opisuje majka Lidia.
Odlučila je pokrenuti i zadnji mogući korak – tužbu. Na sudu ju je pak dočekalo da može ponovno vještačenje, ovaj put neovisno, ali da to mora ona sama platiti. U registru sudskih vještaka, kaže, nema nijednog nefrologa, ni pedijatrijskog niti za odrasle. Stoga je odustala i javila kako dijete nema tko vještačiti.
Kod nas nema neke sredine, ili smo super ili smo kad nas nešto uhvati totalna katastorfa. Tko će me tako zaposliti, gdje da to malo radim, malo ne radim. Ima oštećenje četvrtog stupnja, hipertrofiju lijeve klijetke itd. Ja ću biti doma sve dok ona ne bude sigurna da može to sve sama hendlati, govori majka Lidia.
Drugi grad, drugo rješenje?!
U međuvremenu neobična vijest stiže iz Dubrovnika. Sa istom situacijom i problemom svoje pravo na roditelja njegovatelja tamo je majka transplantiranog djeteta ostvarila! Štoviše, na prvu odbijenicu poslala je tekst Lidijine žalbe koja je u Dubrovniku pak – usvojena! Dakle, standardi nisu istu u svakom gradu u istoj zemlji? Sva ova vještačenja i odluke stoje na duši zavodu dugačkog naziva – Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom (ZOSI).
Otamo su nam, uz ostalo, odgovorili kako osim dječjeg nefrologa u timu vještaka nemaju ni nekih drugih specijalista i da se vještačenje provodi temeljem dokumentacije. Otvoreno pismo napisali su i iz Hrvatske udruge dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika gdje su jasno poručili da transplantacija ne znači kraj zdravstvenih izazova nego početak doživotne borbe za zdravlje. U toj borbi sustav smatra da dijete može biti – samo.
Je li tomu tako i može li te treba li Julija i svako dijete kojem je život od starta ovako “servirao”, biti sama odgovorna za svoje zdravlje, pitat ćemo baš svaku moguću i iole odgovornu instituciju u ovoj zemlji.
