U Hrvatskoj djeluju dvije udruge oboljelih od Parkinsonove bolesti, zagrebačka Parkinson i mi te osječka udruga Buđenje. Udruga Buđenje je osnovana 2013. na inicijativu doc. prim. dr. sc. Svetlane Tomić, voditeljice Odjela za neurodegenerativne i neuromuskularne bolesti pri Klinici za neurologiju KBC-a Osijek i mag. med. techn. Danijele Skelac.
– Parkinsonova bolest kronična je neurodegenerativna bolest čija učestalost globalno raste. Jasni razlozi za ovakav tijek nisu poznati. Osim što se zna da je starost jedan od faktora rizika za razvoj bolesti, a znamo da se životni vijek populacije produžava. Udruga Buđenje osnovana je 2013. i trenutno brojimo 74 člana oboljelih i njihovih obitelji. To je iznimno važno jer je sama bolest toliko kompleksna s brojnim motoričkim i nemotoričkim simptomima koji uvelike utječu na kvalitetu života i funkcioniranje bolesnika i obitelji. Udruga je osnovana primarno s ciljem edukacije članova o naravi bolesti, terapijskim opcijama, nuspojavama i komplikacijama terapije te promicanju zdravih životnih navika i uklanjanja stigme.
Javnozdravstvene akcije
Od 2015. započeli smo obilježavati internacionalni dan Parkinsonove bolesti 11. travnja. U početku su to bila skromna obilježavanja praćena većinom medicinskim djelatnicima, a manjim dijelom i članovima udruge. No, vremenom su i naši članovi savladali stigmu i pridružili se obilježavanju. To je bio jedan veliki uspjeh našeg rada naglašava doc. Tomić.
Kroz deset godina djelovanja udruga je organizirala brojna predavanja i pokrenula brojne javnozdravstvene akcije.
– Većina naših predavanja bila je vezana za simptome Parkinsonove bolesti pri čemu su nam gostovali specijalisti drugih struka. U suradnji s kolegicama s Filozofskog fakulteta u Osijeku i Akademije za umjetnost i kulturu proveli smo u par navrata art radionice i Montessori radionicu. U više navrata imali smo predavanja vezana za značaj fizičke aktivnosti. Tako su nam u udrugu došli fizioterapeuti, treneri Tai chi, voditelj nordijskog hodanja i trener stolnog tenisa. Tijekom pandemije napravili smo istraživanje iz kojeg smo vidjeli da su naši članovi redovitije vježbali i išli u šetnje u odnosu na kontrolnu skupinu te su bili manje anksiozni, depresivni i pod stresom što smatramo da je posljedica zdravih navika vježbanja. O utjecaju hrane na zdravlje i bolest smo u više navrata pričali te smo imali predavače nutricioniste. Proveli smo i jedno istraživanje vezano za pothranjenost bolesnika te našim članovima prezentirali rezultate uz preporuke.
Udruga je isto tako objavila i dva priručnika. Jedan o Parkinsonovoj bolesti te drugi u suradnji s nutricionistima, o hrani i ovoj bolesti. Bili smo na izletu na Jankovcu pod stručnim vodstvom jednog, sada našeg člana, koji je pisao knjigu o Jankovcu. Dolaskom pandemije morali smo prestati s našim aktivnostima što je našim članovima teško palo. U udruzi su se već stvorila i prijateljstva. U 2020. smo dan Parkinsonove bolesti obilježili tako da smo zamolili naše članove da obuku majice s logom udruge i uslikaju se te smo složili zajedničku fotografiju. Dok smo 2021. snimili dirljiv video s našim članovima u njihovom kućnom okruženju u kojemu se vidi s kakvim se problemima svakodnevno susreću.
Dostupna sva terapija
Tijekom ovih godina, a naročito tijekom pandemije, neki od njih su nas i napustili. Tako je bilo i s jednom našom članicom čija je kćerka članica kluba Inner wheel koja je odlučila prošlu godinu posvetiti Parkinsonovoj bolesti te je pokrenula humanitarnu akciju i koncert tijekom kojeg su skupljena financijska sredstva za pomagala za naše članove. Tako smo u predblaganskom vremenu u prosincu 2022. našim članovima podijelili te poklone. Sada nam je u planu oformiti našu grupu nordijskih šetača. Udruga ima i web stranicu na kojoj se mogu naći materijali koje smo izdavali tijekom godina te slikovni materijali koji svjedoče o našim aktivnostima. U Republici Hrvatskoj postoji još jedna udruga koja se zove Parkinson i mi sa sjedištem u Zagrebu, a koju su osnovali oboljeli. Kao udruga pridružili smo im se u hodu za Parkinson kroz maksimirski park, priča o radu udruge doc. Tomić.
Što se tiče terapije Parkinsonove bolesti, ova liječnica napominje kako je u Hrvatskoj dostupna sva terapija koja se provodi u najboljim svjetskim centrima. Kako peroralna tako i terapija za uznapredovalu fazu bolesti.
– To podrazumijeva primjenu terapije putem pumpe i duboke mozgovne stimulacije. Kada bismo znali uzroke tada bi bilo lakše doći i do terapije. Ono što mi kao pojedinci u prevenciji možemo napraviti je mediteranska ishrana i redovita fizička aktivnost. Također je bitno liječenje komorbiditeta koji mogu dovesti do oštećenja krvožilnog sustava, poručuje ova liječnica.
