Dragi kolege roditelji i roditelji djece u autističnom spektru,
Moj sin i ja smo na ljetovanju. Nije lako – ronio je prvi dan i vidio trave na dnu mora. Sad se više ne želi kupati. Nije vidio morskog ježa, ali sumnja da bi se i on tu negdje mogao motati. Pojeo je svaki dan po litru juhe iz vrećice, u restorane ne želi ići, a obilazak nekih muzeja i utvrda mu nisu na vrhu top liste. Djeca trče navečer po ulici i igraju se, nikad nije pitao da se ode igrati s njima. Svejedno, svake mi večeri kaže da je jako sretan i da me puno voli.
Nedostaje mu, kaže mi, samo dobar WIFI i kompjuter koji je ostao u Zagrebu. Sljedeće godine, argumentira, idemo u Rovinj, jer je tamo bolji internet. Sve u svemu, mi smo jedna mala sretna obitelj. Jako se volimo, lijepo nam je provoditi vrijeme zajedno, iako po standardima nekih tradicionalnih obiteljskih slika, ne uklapamo se, ali niti najmanje.
Neki sam dan bila na ručku s prijateljem koji mi je rekao da izgledam potpuno pomirena sa dijagnozom mojeg sina. I onda sam dugo razmišljala o tome – jesam li baš sto posto pomirena?
Prošlost
Već sam puno pisala o tome kako sam se osjećala kada sam prvi put shvatila da nešto s mojim djetetom nije u redu, kako sam tražila pomoć i kako sam se osjećala kad su mi konačno dali dijagnozu. Također, pričala sam i o tome kako sam sama izjavila da ako me moj sin ikada poljubi i kaže mi mama, da ću biti najsretnija i da je to to. Znate također da je bilo i puno više od toga. Krećemo uskoro u 7. razred, 6. je završio s odličnim. Zadnji tjedan škole dobio je trojku iz matematike jer je u testu bilo puno zadataka s riječima.
Profesorica ga je izvela na ploču, riješio je iz glave sve što mu je zadala, i zaključeno mu je odličan. Ne pitam, ali čini mi se da mu ne poklanjaju ocjene. Nadam se da mu ne poklanjaju – jer realno, njemu to nije potrebno. Upisat će se po posebnom postupku u bilo koju školu i neće imati teret „moram imati sve 5 sindroma“ (kojeg se grozim). Tako da zaključim, čini se da je moje dijete te ocjene zaslužilo. Tako da su te inicijalne brige sada iza nas.
To što me ta prošlost koštala puno psihičkog zdravlja, možda i psihičkog mini sloma, „živaca“, vjerojatno braka i puno neprospavanih noći, druga je priča. Sada smo tu gdje smo….na samom početku adolescencije i svih problema koji idu uz to. Mala digresija, ali moram spomenuti, jako me brinulo da će početak puberteta značiti i pojavu epileptičkih napada o čemu ima dosta riječi na internetu, ali nemam ni taj problem, pa smo sa nekog fizičko psihičkog statusa skroz OK!
Sadašnjost
Moj sin je urednog fizičkog razvoja – gotovo nikad nije bolestan – popio je možda pet antibiotika u 13 godina života. Mirno spava cijelu noć, nešto što bi mnogi roditelji djece u autističnom spektru mogli samo poželjeti. Pohađa školu s odličnim uspjehom. Nema nepoželjnih ponašanja – nije agresivan i autodestruktivan. Umiljat je, voli blizinu ljudi, gradi na svoj način odnose s drugim, isključivo odraslim ljudima. Nakon jedno 20 posjeta zubaru, sada kod njega ide mirno, nema potrebe za uspavljivanjem da bi se obavili bilo kakvi popravci. A i toga ima malo….uhvatio je na moju stranu obitelji.
Moj je trenutni fokus adolescencija. Svi znakovi da je u pubertetu su tu – fizički i psihički. Evo bar tu mogu reći da je adolescencija, uz sve druge probleme koje autizam donosi, nešto što vas neće zaobići. Ne znam ni sama kako će se to razriješiti, jer koliko je meni iz moje adolescencije poznato (a to je ujedno i jedini pravi izvor koji imam) problemi odrastanja rješavaju se uz interakciju s vršnjacima. Moj sin nema ali baš nikakvu interakciju s vršnjacima. Svi moji pokušaji da mu objasnim da imati prijatelje znači graditi odnose s njima su potpuno bezuspješni. I to sam otpustila, jednostavno zato jer vidim da mu ne fale. Šta će to biti, to nitko ne zna, ali eto tu sam, gledam, osluškujem, donosim odluke kako vrijeme donosi….Dakle, vršnjaci i adolescencija nisu opcija, ostajem samo ja i moja najbolja namjera.
Moram tu ispričati jednu anegdotu – ne znam čak ni da li će portal na kojem objavljujem ovo htjeti objaviti. Moj sin i ja smo na polasku iz Splita za Vis spavali jednu noć u motelu. On je na svojem mobitelu i ja čujem uzdahe neke žene i kažem da ugasi taj video. On ugasi, zvukovi se i dalje čuju i brzo shvatimo da se čuju iz susjedne sobe. Čujte, ne znam točno kako, ali on je osjetio ili znao o čemu se radi i kaže mi: ja ću im sada lupati na zid. Ja kažem: Nemoj, to je njihova privatna stvar. On se okrene i kaže mi: ja ne želim da ti ikada radiš tu privatnu stvar. Iste sam osjećaje ja imala kao adolescent, ali ih nikad nisam izgovorila nikome, a najmanje svojim roditeljima.
Kod autista je predivno to što su oni potpuno iskreni. Često nas to dovodi u nezgodne situacije ali i dalje je iskrenost stvar koju cijenim više od bilo čega. Nema ograda, socijalnih normi ili srama. Zbog toga će vam često biti neugodno ili ćete misliti da ste trebali bolje odgojiti svoje dijete. Ali na kraju, iskrenost je ono što se računa i spašava nas od toliko ovozemaljskih patnji. Pa roditelji djece u autističnom spektru, uživajte u tome, otvorenog srca i otvarajte se za neka drugačija iskustva.
Budućnost
Moj prijatelj s početka priče vratio me na razmišljanja koja često potiskujem. Kakva će biti budućnost? Kada ja više ne budem živa? Jedini odgovor koji Vam mogu dati je ne znam. Ali što roditelji djece urednog razvoja mogu reći više od nas, roditelja djece netipičnog razvoja? Možda se dijete neće snaći u obrazovnom sustavu, moda se neće udati/oženiti, možda neće moći imati djece, možda će se drogirati ili razviti neku drugu bolest? Možda će to biti prije vaše smrti ili poslije? Tko uopće zna bilo što o tome kako će se odigrati naš život?
Ne znam kako će vam ovo zvučati ali jednog sam dana išla na toalet u Torte i to u Zagrebu i vidjela natpis na zidu: Tako je kako je i bit će kako bude. Čovjek ne zna kada će mu doći poruka koja mu ima smisla za njegov život, ali u tom trenutku ja sam znala da je to poruka baš za mene. Ja znam da se i dalje trebam truditi i dati sve od sebe, ali moram prihvatiti da ne mogu mijenjati kako će se život odvijati, ni sada, ni nakon što me više ne bude.
Ja iskreno, potpuno i ispunjeno uživam u životu s mojim autističnim djetetom. On je trebao biti baš moje dijete, a ja baš njegova majka. Smijem se s njim, plačem, gledam ga puna nježnosti kako odrasta. Ne dozvoljavam da moj strah od budućnosti mijenja sadašnjost u kojoj mi jesmo, jer nema niti jedne stvari koju bih mogla napraviti više da njegov život nakon moje smrti bude lakši.
Život je težak i naša borba s teškoćama čini nas boljim ljudima – tako je za sve ljude, pa i za ljude u autističnom spektru. Moje je mišljenje da ljudi općenito imaju tendenciju preuzeti puno manje odgovornosti nego što bi je mogli podnijeti. Kad se roditelj zatekne u situaciji da ima dijete s posebnim potrebama – samo u biti doseže puni potencijal koji bi inače proveo u komfornoj zoni srednjeg napora da ostvari svoj život.
Učinite sve da svoje dijete, imalo teškoće ili ne, učinite sposobnim da se bori s teškoćama života. Da bude hrabro, da bude vrijedno, uporno i suosjećajno. Učite ga da mora radom stvoriti ono što mu pripada i pokazivati pritom puno razumijevanja za teškoće drugih ljudi.
Učite ga da voli, da se smije, da „grize“ život u potpunosti. Sve izvan toga, nije vaša uloga. Ne možete ga zaštititi od slomljenog srca ili neuspjeha kada nije bilo dovoljno uporno. Ono što mi roditelji djece s posebnim potrebama dodatno moramo osigurati je da ih nakon našeg nestanka zli ljudi ne iskorištavaju, ne uzimaju im njihovu budućnost i imovinu. To je težak zadatak ali postoje pravne mogućnosti da se to ostvari. Razmišljajte, savjetujte se, pišite oporuke ili pak donesite tešku odluku o oduzimanju poslovne sposobnosti u nekom dijelu. Nije najseksi posao koji moramo obaviti, ali i to je posao nas, njihovih roditelja. Jedan od budućih tekstova posvetit ću tom pravnom pitanju.
I tako, iz dana u dan, meni ovo nije ostao teret, nego mi je postala radost. Imam posebno dijete, a ja kao posebna majka imam posebne uloge. Teške su, ali ja ih gledam u oči s puno inata. Sve ću vas pobijediti….jer ispred mene je moj divni sin koji to zaslužuje.
Hvala Vam na čitanju, do idućeg puta,
Ivana
