Kao zajednica liječnika hematologa, oboljelih te članova njihovih obitelji, Hrvatska udruga leukemija i limfomi osnovana je još 1994. godine. Respektabilna udruga s toliko dugom tradicijom okuplja brojne članove iz cijele Hrvatske te pomaže oboljelima od hematoloških bolesti nizom aktivnosti.
Edukacija i kvalitetno informiranje članova, sudjelovanje na stručnim programima i proaktivno djelovanje, njihove su prepoznate kvalitete. Uz oboljele od leukemije, limfoma i srodnih bolesti, predsjednik HULL-a, Dražen Vincek, apelira na važnost pozicioniranja edukacije i brige o potrebama oboljelih i od rijetkih hematoloških bolesti.
– S mijeloidnim i limfoidnim krvnim stanicama povezane su i mnoge druge zloćudne bolesti koje srećom nisu toliko česte. Ali to ne znači da ne postoje. Zato što su rijetke ne smije značiti da o njima ne moramo govoriti te oboljelima pružati potporu. S naše strane to nastojimo činiti uključivanjem oboljelih u aktivnosti udruge i afirmiranjem tema o rijetkim hematološkim bolestima u javnosti – apelira predsjednik HULL-a.
Uz devet hematologa iz vodećih hrvatskih hematoloških centara i HULL je sudjelovao na nedavno održanom Virtualnom forumu za bolesnike s rijetkim hematološkim oboljenjima u organizaciji tvrtke Novartis. Imunosna trombocitopenija (ITP), policitemija vera (PV) i mijelofibroza (MF), dijagnoze su o kojima je potaknut dijalog i omogućena direktna komunikacija oboljelih sa strukom.
– Ove bolesti pojavljuju se kod jednog do dvoje oboljelih na sto tisuća stanovnika u našoj zemlji. Prema iskustvu naših članova i kroz našu komunikaciju mogu reći da je riječ o bolestima koje bitno narušavaju kvalitetu života. Jedan od definiranih ciljeva naše udruge upravo je optimizirati kvalitetu života svih oboljelih od hematoloških bolesti te omogućiti dostupnima terapije. Za ove navedene rijetke hematološke bolesti opći je zaključak da je mogućnost terapija dobra u našoj zemlji. Ali i da nisu ipak dostupne sve odobrene terapijske opcije na čemu trebamo svi zajedno raditi – poručuje Dražen Vincek.
Informacije o ovim bolestima dostupne su u brošurama na stranicama HULL-a, na ovom linku.
